Naissance de deux "bébés médicaments" conçus en Belgique

Le Centre de génétique médicale et reproductive de cet établissement aurait ainsi signé une première européenne, selon la VUB, cinq ans après la naissance, aux Etats-Unis, d’un premier enfant de ce type, dont le sang est censé sauver un frère ou une soeur, atteints d’une maladie immunitaire et en attente d’une greffe de moelle. Depuis, une dizaine d’autres bébés sont nés aux Etats-Unis et en Australie. Les deux bébés conçus à Bruxelles sont, en fait, nés en janvier, l’un en Belgique et l’autre en Suisse. La VUB affirme avoir préféré attendre pour procéder à cette annonce afin d’organiser sa communication et de pouvoir examiner les questions éthiques soulevées par sa démarche. "Jusqu’à présent, nous n’avons pas encore guéri un seul enfant de cette manière" , rappelle un membre du Centre.

La technique de caractérisation des protéines HLA, qui identifie rapidement les protéines de l’embryon, permet de déterminer s’il sera possible de traiter ensuite un enfant gravement malade. Mais elle reste extrêmement compliquée et coûteuse. Si elle est menée à bien, ce qui est encore rare, elle offre de 75 % à 90 % de chances de soigner une maladie génétique, et peut remédier, dans 30 % à 50 % des cas, à une leucémie, d’après la VUB. Son Centre de génétique est l’un des cinq au monde à développer ces techniques. A ce jour, elles ont permis aux médecins belges de mener à bien quatre grossesses, dont l’une est en cours et une autre s’est terminée par une fausse couche. L’un des deux bébés mis au monde en janvier ne pourra pas sauver son frère, décédé 15 jours avant sa naissance. L’espoir demeure que le second puisse sauver son frère, un prélèvement de sa moelle devant être effectué dans quelques mois, si la maladie de son aîné n’évolue pas trop rapidement.

Le recours à la caractérisation des protéines HLA coûte au moins 6 200 euros aux parents. Et souvent beaucoup plus puisqu’il est rare qu’une seule fécondation in vitro suffise. Une soixantaine de parents étrangers figurent néanmoins sur la liste d’attente de la VUB, même s’ils ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale ­ à la différence des Belges.

La VUB bénéficie du vide juridique qui prévaut en Belgique. Certains parlementaires semblent ne pas se contenter des affirmations du Centre de génétique, qui dit veiller à ce que chaque enfant soit désiré pour lui-même et ne soit pas considéré comme "un instrument médical" . A cette fin, un psychologue interroge les parents et, en cas de doute, écarte leur demande. Ces élus réclament une loi pour encadrer de telles pratiques, sans pour autant les interdire.

Par Jean-Pierre Stroobants, lemonde.fr