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Tests génétiques: mise en garde contre les dérives

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  • Tests génétiques: mise en garde contre les dérives

    Les tests génétiques doivent rester «des actes de biologie médicale effectués sur la base d'une prescription médicale», estime une expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) qui vient d'être mise en ligne.

    En France, près de 1000 maladies héréditaires peuvent désormais faire l'objet d'un test diagnostique effectué dans le cadre d'une consultation génétique.D'autres applications se dessinent, en particulier la mise en évidence de susceptibilités génétiques à des maladies multifactorielles (hypertension, diabète...) ou en pharmacogénétique (réponse aux médicaments).

    A la demande de la Caisse nationale d'assurance maladie, l'Inserm a réalisé «une analyse des enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux du développement de nouveaux tests génétiques».

    Le groupe d'experts réuni par l'Inserm a défini des «principes généraux».

    Il considère ainsi que «les tests génétiques doivent, sauf exception, rester des actes de biologie médicale effectués sur la base d'une prescription médicale». Ils doivent également, estiment les experts, être effectués «dans le cadre d'une approche intégrée comportant la réalisation technique, la pratique du conseil génétique et l'organisation de la prise en charge préventive ou clinique».

    Le groupe d'experts estime que «l'utilité de chaque test génétique doit être évaluée» et que les discussions sur le statut et la place des tests génétiques devraient impliquer les patients.

    «Les tests génétiques peuvent apporter de l'information et de nouvelles possibilités d'intervention préventive ou thérapeutique», souligne-t-il dans son rapport. Mais ils peuvent aussi «avoir des effets négatifs: directs lorsqu'il s'agit de discrimination à l'emploi ou à l'assurance; plus souvent indirects, en raison des effets psychologiques anxiogènes de la connaissance d'un risque de maladie».

    Le rapport rappelle qu'«en l'absence d'un diagnostic, la seule mise en évidence d'un facteur de risque génétique indique une simple probabilité».

    Les experts estiment par ailleurs que le développement de l'accès direct à des kits de tests, en particulier sur internet, «pose de nombreux problèmes éthiques», comme celui de la «protection de la personne», lié à l'absence d'accompagnement médical, ou celui de «la protection du secret médical».

    - afp
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