Tweet
En France, 4 millions de personnes sont atteintes par des maladies orphelines. L'organisation de leur prise en charge médicale et de leur vie quotidienne leur pose, à elles comme à leur proches, de multiples problèmes. Tous les individus concernés parlent d'une bataille épuisante pour faire valoir leurs droits. Pour les aider dans ce véritable parcours du combattant, la Fédération des maladies orphelines (FMO), avec le soutien de l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé, met en ligne le guide Maladies orphelines Infos Conseils à l'occasion de la deuxième journée internationale des maladies rares, demain samedi 28 février 2009.
Issu d'un travail collectif mené avec des associations de la FMO et des professionnels des domaines abordés, Maladies orphelines Infos Conseils propose des clés d'entrée dans le labyrinthe des démarches administratives liées à la prise en charge de la maladie ou du handicap, ainsi que des réponses aux diverses situations auxquelles les malades et leurs proches peuvent être confrontés. Santé, éducation, soins, accès aux droits, transport, logement, argent et fiscalité sont autant de sujets abordés et dont les contenus seront actualisés au fil du temps en fonction notamment des modifications de la législation.
À l'occasion de cette journée, les victimes de la progeria lancent aussi un appel à la mobilisation. Cette maladie très rare provoque un vieillissement accéléré. En l'absence de traitement, les patients ont une espérance de vie très limitée, de 12 à 13 ans en moyenne. Or la recherche progresse lentement, notamment faute de moyens. À l'opposé, l'association Vaincre les maladies lysosomales profite de cette occasion pour souligner que son combat évolue très concrètement, grâce à un vrai partenariat entre chercheurs, laboratoires privés et associations. Résultat : sept maladies lysosomales bénéficient actuellement d'un traitement médicamenteux. Et les recherches continuent.
www.fmo.fr
www.progeriaresearch.org/
www.vlm-asso.org
Issu d'un travail collectif mené avec des associations de la FMO et des professionnels des domaines abordés, Maladies orphelines Infos Conseils propose des clés d'entrée dans le labyrinthe des démarches administratives liées à la prise en charge de la maladie ou du handicap, ainsi que des réponses aux diverses situations auxquelles les malades et leurs proches peuvent être confrontés. Santé, éducation, soins, accès aux droits, transport, logement, argent et fiscalité sont autant de sujets abordés et dont les contenus seront actualisés au fil du temps en fonction notamment des modifications de la législation.
À l'occasion de cette journée, les victimes de la progeria lancent aussi un appel à la mobilisation. Cette maladie très rare provoque un vieillissement accéléré. En l'absence de traitement, les patients ont une espérance de vie très limitée, de 12 à 13 ans en moyenne. Or la recherche progresse lentement, notamment faute de moyens. À l'opposé, l'association Vaincre les maladies lysosomales profite de cette occasion pour souligner que son combat évolue très concrètement, grâce à un vrai partenariat entre chercheurs, laboratoires privés et associations. Résultat : sept maladies lysosomales bénéficient actuellement d'un traitement médicamenteux. Et les recherches continuent.
www.fmo.fr
www.progeriaresearch.org/
www.vlm-asso.org
mais il faut d'abord les dépister ces maladies qui sont classées rare
je sais qu'en France il existe des services de maladies rare enfin je le pense ??? mais chez nous on parle de maladies du systhémes ou maladies auto-immune (si je dit des conneries corrigez moi)
Commentaire