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Maladie neuromusculaire

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    La mort des neurones moteurs

    Pour les maladies nettement moins répandues et donc forcément moins connues, sans doute les Journées mondiales d’information ou de sensibilisation ont-elles plus encore leur raison d’être. Ainsi ce dimanche 21 juin sera-t-il dédié à la SLA, ou sclérose latérale amyotrophique.

    Egalement appelée maladie de Charcot, la SLA est une maladie neuromusculaire correspondant à l’atteinte des neurones moteurs et des axones situés dans le tronc cérébral et la moelle épinière. En d’autres mots, les neurones moteurs qui innervent les muscles dégénèrent progressivement. Le plus souvent, la SLA se manifeste au début par un déficit musculaire au niveau des petits muscles de la main avec des crampes. L’amyotrophie ou fonte musculaire est en effet typique : la main a notamment un aspect creux dit en main de singe. Par la suite, l’atteinte motrice gagne l’autre membre, de façon asymétrique. Crampes musculaires, spasmes, fatigue anormale sont donc les premiers symptômes de la maladie qui peut entraîner une paralysie progressive des membres.

    Les personnes atteintes présentent en outre des troubles de la parole, de la mastication, de la déglutition, de la respiration, de la circulation sanguine, du sommeil, de l’humeur. Peuvent également s’ajouter à ce sombre tableau des problèmes de constipation, amaigrissement et autres douleurs.

    Cette affection dégénérative, dont la cause exacte demeure inconnue, touche un millier de personnes environ, en Belgique où l’on compte quelque 200 décès annuels et autant de nouveaux diagnostics. L’espérance de vie des patients atteints de cette maladie incurable est de 2 à 5 ans en moyenne.

    C’est donc pour favoriser la recherche qu’est organisée, le 21 juin, la Journée mondiale de la SLA qui fait quelque 128000 victimes chaque année dans le monde. Y ont ainsi succombé le compositeur russe Dimitri Chostakovitch, le musicien américain Charles Mingus, l’acteur britannique David Niven ou encore Mao Tse Tung. Des sportifs connus sont également décédés de la maladie qui, aux Etats-Unis, s’appelle Lou Gehrig disease, du nom du joueur de base-ball légendaire, chez lequel elle fut identifiée en 1939. En Belgique, plusieurs joueurs de football comme Fons Bastijns (Club de Bruges) ou Roger Dierckx (Lierse) en sont morts.

    Active à divers niveaux, la Ligue SLA Belgique s’est notamment donné pour missions d’informer les patients et leur entourage, prévoir pour eux un soutien psycho-social, mettre gratuitement à leur disposition des outils d’aide comme des fauteuils roulants, des systèmes de soulèvement, des ordinateurs pour les aider à communiquer, donner des soins sur mesure, organiser des week-ends de contact et récolter des fonds, notamment pour soutenir la recherche scientifique en Belgique.

    La Ligue poursuit encore un objectif bien concret qui consiste en la construction à la côte belge d’un centre de soins pour les patients atteints de la maladie de Charcot.

    - AFP
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