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Fibromyalgie : La maladie nvisible
Et pourtant, ils ne sont ni fous ni hypocondriaques. Ils sont bien malades mais leur maladie est méconnue, mystérieuse et sournoise surtout parce que la fibromyalgie ne se voie pas. Quand on a une jambe en plâtre, on trouve facilement une place assise dans un bus et quand on est sur un lit d’hôpital, on suscite forcément la compassion des autres mais quand on souffre d’une maladie qui n’a pas de symptômes apparents, on est rarement pris au sérieux tout comme les sujets atteints de fibromyalgie.
En effet, la fibromyalgie est une maladie chronique ayant pour symptômes une fatigue extrême et d’intenses douleurs musculaires et de nombreux troubles associés. C’est un syndrome reconnu par l’OMS depuis 1992 et classifié en rhumatologie. Rare avant 25 ans, cette maladie est plus fréquente préférentiellement chez les femmes de 35-54 ans et après 75 ans.
Elle est, aujourd'hui encore, difficile à prendre en charge.
« Après plusieurs années d’exploration, de passage chez presque tous les spécialistes et ayant suivi des traitements inutiles, j’ai fini par avoir un nom à ma souffrance et j’ai découvert, lors d’un voyage à l’étranger, que j’étais fibromyalgique», nous explique Fatima, 50 ans. Elle souffrait au quotidien sans pouvoir expliquer cela à ses proches. «Je ressentais des douleurs musculaires atroces, mon sommeil était perturbé et même sur le plan psychologique, j’avais ces sauts d’humeur imprévisibles menant vers des conflits avec mes proches. Je ne pouvais leur expliquer que ces douleurs chroniques m’empêchent de vivre normalement. Même les petits gestes quotidiens m’étaient très souvent une tâche très dure en plus de la fatigue chronique dont je ne pouvais m’en débarrasser», se confie t-elle en lançant avec amertume que «la douleur est descriptible mais la souffrance est indescriptible».
«Cette pathologie méconnue encore jusque-là chez nous peut même être considérée comme une invalidité puisque la qualité de vie de ces sujets est altérée», nous explique un rhumatologue que nous avons contacté au CHU Frantz-Fanon de Blida.
Comment reconnaître la fibromyalgie ?
Scientifiquement parlant, notre spécialiste nous définit la pathologie nommée fibromyalgie, ou fibrosite, ou polyenthésopathie, ou syndrome polyalgique idiopathie diffus, comme étant un syndrome associant des douleurs diffuses chroniques, mobiles avec enraidissement matinal et à prédominance axiale, rhizomélique touchant surtout les insertions tendineuses et les muscles. Elle touche 2,2% de la population mondiale selon les dernières statistiques de l’OMS.
«Les sujets se plaignent d'avoir "mal partout". La douleur est le symptôme majeur. Elle est variable, aggravée par l'effort, la fatigue, le froid, l'humidité, le stress, le changement de temps, les positions longtemps maintenues dans la vie professionnelle ou les activités ménagères», explique-t-il en soulignant que cette dernière doit persister depuis au moins 3 mois consécutifs et être ressentie sur au moins 11 des 18 points de douleurs répertoriés. Les 11 points douloureux doivent également être répartis dans les cadrans du corps (supérieur droit et gauche, inférieur droit et gauche). Les points de douleur identifiés pour la fibromyalgie sont bilatéraux. Autrement dit, les douleurs sont ressenties aux mêmes endroits des deux côtés du corps, et ce, en même temps. Et parce que ce premier symptôme perturbe le sommeil et gruge les réserves d’énergie.
Pour certains fibromyalgiques, la fatigue chronique prend parfois le pas sur la douleur. On a d’ailleurs longtemps cru que la fibromyalgie n’était qu’un état de fatigue chronique.
«A ce tableau clinique, on peut rajouter l’état dépressif de ces sujets étant donné que la maladie elle-même est déprimante sans compter les jugements de l’entourage qui croient plus ou moins à la maladie», ajoute notre spécialiste en rappelant que notre système nerveux central produit des substances chimiques, comme la sérotonine et la
noradrénaline, des neurotransmetteurs chargés de contrôler l’humeur, mais aussi de stimuler les inhibiteurs de la douleur, de régulariser le sommeil, de stimuler les fonctions gastro-intestinales et des fonctions cognitives comme la concentration et la mémoire. «Malheureusement, chez les personnes atteintes de fibromyalgie, on constate un déficit de ces neurotransmetteurs», explique notre rhumatologue.
Comment vivre avec sa fibromyalgie ?
Il n'existe pas de traitement spécifique pour traiter la fibromyalgie, néanmoins, les antalgiques peuvent augmenter le seuil de la douleur et alors diminuer la sensation douloureuse, des antidépresseurs ont une certaine efficacité, l’amélioration du sommeil peut diminuer les symptômes de la maladie. Il semble aussi que les thérapies comportementales auraient un effet positif sur cette pathologie. Les antidépresseurs sont utilisés en tout premier lieu pour rééquilibrer l’activité cérébrale ; dans certains cas, on ajoute des antidouleurs avec de l’activité physique comme la marche, danse, natation, vélo…
L’important, c’est de bouger ! Si l’on récapitule, cinq règles d’or pourront aider ces patients à surmonter cette maladie mystérieuse et incurable. Il faudra se reposer et penser à soi, apprendre à dire non, savoir doser ses activités, bouger selon ses limites et ses goûts et enfin briser l’isolement et parler de la maladie avec ses proches !
Par la Nouvelle République
Et pourtant, ils ne sont ni fous ni hypocondriaques. Ils sont bien malades mais leur maladie est méconnue, mystérieuse et sournoise surtout parce que la fibromyalgie ne se voie pas. Quand on a une jambe en plâtre, on trouve facilement une place assise dans un bus et quand on est sur un lit d’hôpital, on suscite forcément la compassion des autres mais quand on souffre d’une maladie qui n’a pas de symptômes apparents, on est rarement pris au sérieux tout comme les sujets atteints de fibromyalgie.
En effet, la fibromyalgie est une maladie chronique ayant pour symptômes une fatigue extrême et d’intenses douleurs musculaires et de nombreux troubles associés. C’est un syndrome reconnu par l’OMS depuis 1992 et classifié en rhumatologie. Rare avant 25 ans, cette maladie est plus fréquente préférentiellement chez les femmes de 35-54 ans et après 75 ans.
Elle est, aujourd'hui encore, difficile à prendre en charge.
« Après plusieurs années d’exploration, de passage chez presque tous les spécialistes et ayant suivi des traitements inutiles, j’ai fini par avoir un nom à ma souffrance et j’ai découvert, lors d’un voyage à l’étranger, que j’étais fibromyalgique», nous explique Fatima, 50 ans. Elle souffrait au quotidien sans pouvoir expliquer cela à ses proches. «Je ressentais des douleurs musculaires atroces, mon sommeil était perturbé et même sur le plan psychologique, j’avais ces sauts d’humeur imprévisibles menant vers des conflits avec mes proches. Je ne pouvais leur expliquer que ces douleurs chroniques m’empêchent de vivre normalement. Même les petits gestes quotidiens m’étaient très souvent une tâche très dure en plus de la fatigue chronique dont je ne pouvais m’en débarrasser», se confie t-elle en lançant avec amertume que «la douleur est descriptible mais la souffrance est indescriptible».
«Cette pathologie méconnue encore jusque-là chez nous peut même être considérée comme une invalidité puisque la qualité de vie de ces sujets est altérée», nous explique un rhumatologue que nous avons contacté au CHU Frantz-Fanon de Blida.
Comment reconnaître la fibromyalgie ?
Scientifiquement parlant, notre spécialiste nous définit la pathologie nommée fibromyalgie, ou fibrosite, ou polyenthésopathie, ou syndrome polyalgique idiopathie diffus, comme étant un syndrome associant des douleurs diffuses chroniques, mobiles avec enraidissement matinal et à prédominance axiale, rhizomélique touchant surtout les insertions tendineuses et les muscles. Elle touche 2,2% de la population mondiale selon les dernières statistiques de l’OMS.
«Les sujets se plaignent d'avoir "mal partout". La douleur est le symptôme majeur. Elle est variable, aggravée par l'effort, la fatigue, le froid, l'humidité, le stress, le changement de temps, les positions longtemps maintenues dans la vie professionnelle ou les activités ménagères», explique-t-il en soulignant que cette dernière doit persister depuis au moins 3 mois consécutifs et être ressentie sur au moins 11 des 18 points de douleurs répertoriés. Les 11 points douloureux doivent également être répartis dans les cadrans du corps (supérieur droit et gauche, inférieur droit et gauche). Les points de douleur identifiés pour la fibromyalgie sont bilatéraux. Autrement dit, les douleurs sont ressenties aux mêmes endroits des deux côtés du corps, et ce, en même temps. Et parce que ce premier symptôme perturbe le sommeil et gruge les réserves d’énergie.
Pour certains fibromyalgiques, la fatigue chronique prend parfois le pas sur la douleur. On a d’ailleurs longtemps cru que la fibromyalgie n’était qu’un état de fatigue chronique.
«A ce tableau clinique, on peut rajouter l’état dépressif de ces sujets étant donné que la maladie elle-même est déprimante sans compter les jugements de l’entourage qui croient plus ou moins à la maladie», ajoute notre spécialiste en rappelant que notre système nerveux central produit des substances chimiques, comme la sérotonine et la
noradrénaline, des neurotransmetteurs chargés de contrôler l’humeur, mais aussi de stimuler les inhibiteurs de la douleur, de régulariser le sommeil, de stimuler les fonctions gastro-intestinales et des fonctions cognitives comme la concentration et la mémoire. «Malheureusement, chez les personnes atteintes de fibromyalgie, on constate un déficit de ces neurotransmetteurs», explique notre rhumatologue.
Comment vivre avec sa fibromyalgie ?
Il n'existe pas de traitement spécifique pour traiter la fibromyalgie, néanmoins, les antalgiques peuvent augmenter le seuil de la douleur et alors diminuer la sensation douloureuse, des antidépresseurs ont une certaine efficacité, l’amélioration du sommeil peut diminuer les symptômes de la maladie. Il semble aussi que les thérapies comportementales auraient un effet positif sur cette pathologie. Les antidépresseurs sont utilisés en tout premier lieu pour rééquilibrer l’activité cérébrale ; dans certains cas, on ajoute des antidouleurs avec de l’activité physique comme la marche, danse, natation, vélo…
L’important, c’est de bouger ! Si l’on récapitule, cinq règles d’or pourront aider ces patients à surmonter cette maladie mystérieuse et incurable. Il faudra se reposer et penser à soi, apprendre à dire non, savoir doser ses activités, bouger selon ses limites et ses goûts et enfin briser l’isolement et parler de la maladie avec ses proches !
Par la Nouvelle République