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Chaque année en France, près de 400 couples porteurs d'une maladie héréditaire grave ont recours au diagnostic préimplantatoire(DPI), qui permet d'éliminer les embryons à risque. Une méthode délicate et sévèrement encadrée.
Assis autour d'une table ovale dans une salle de réunion de l'hôpital Antoine-Béclère, à Clamart, cinq couples venus de toute la France écoutent religieusement une brochette de médecins -obstétricien, généticienne et psychologue- leur expliquer les détails techniques de l'aventure dans laquelle ils vont se lancer. "Vous avez tous vécu des expériences un peu difficiles, intervient une blouse blanche. La plupart d'entre vous n'ont pas de problèmes de conception et certains ont déjà eu des enfants par les méthodes naturelles, pourtant vous allez découvrir les contraintes de la fécondation in vitro. Je vous préviens, c'est compliqué."
Ces futurs parents sont porteurs d'une maladie héréditaire grave, qu'ils ne veulent pas transmettre à leurs enfants. Ils ont décidé de recourir au diagnostic préimplantatoire (DPI), une technique aussi délicate que controversée qui fait actuellement l'objet de discussions à propos de la révision prochaine de la loi de bioéthique, en 2010. Le principe consiste à trier les embryons en laboratoire afin de sélectionner ceux qui ne sont pas porteurs de l'anomalie. Cette méthode, en éliminant les embryons à risque, permet d'éviter les interruptions volontaires de grossesse, mais son utilisation soulève de nombreuses questions. Jusqu'où peut-on aller dans le "
En théorie, le tri embryonnaire pourrait être utilisé pour éviter la plupart des 4000 maladies héréditaires dont les biologistes ont identifié les gènes. Il pourrait également permettre de déterminer le sexe de l'enfant, voire la couleur de ses yeux. Nous n'en sommes pas encore là, mais certains pays commencent à assouplir cette pratique réservée au départ à des maladies mortelles pour l'enfant. En Grande-Bretagne, les autorités médicales ont autorisé récemment le recours à la sélection d'un gène de prédisposition au cancer du sein. Celui-ci n'implique pas forcément l'apparition de tumeurs, mais indique seulement un risque aggravé de les voir se développer à partir de la trentaine.
En France, la méthode a été autorisée par la loi de bioéthique de 1994, mais il a fallu attendre l'an 2000 pour qu'elle soit appliquée pour la première fois, après des années d'atermoiements du ministère de la Santé, Hervé Gaymard s'y étant opposé et ayant refusé de signer les décrets. Les conditions d'accès sont sévèrement encadrées : seuls les couples mariés, dont la femme a moins de 37 ans et dont le futur enfant a un risque certain d'être atteint d'une maladie "grave et incurable", peuvent en bénéficier.
Environ 400 couples ont chaque année recours à la sélection d'embryons dans les trois centres agréés en France, à Montpellier, à Strasbourg et ici, en région parisienne, à la maternité Antoine-Béclère. "Les demandes sont de plus en plus nombreuses et les parents doivent parfois patienter plus de six mois pour obtenir un rendez-vous, constate le Pr René Frydman, qui dirige le service. Par ailleurs, le taux de réussite, il faut bien l'avouer, est très limité: l'opération, très délicate, ne débouche sur une naissance que dans 20 % des cas." Beaucoup doivent recommencer plusieurs fois, et le nombre de tentatives est limité à trois.
Des parcours similaires, mais des solutions diverses
Françoise et Hervé*, originaires de Bretagne, ont perdu leur premier enfant à 8 semaines de grossesse, après un avortement thérapeutique: le bébé était atteint du X fragile, une anomalie chromosomique entraînant un très lourd retard mental, transmise par les femmes mais touchant essentiellement les garçons. "Je ne veux revivre ça à aucun prix", répète la mère. Pour leur futur enfant, les médecins planifient l'opération dans les six mois à venir.
Suit un couple d'enseignants. La jeune femme est atteinte de neuropathie amyloïde, une maladie dégénérative entraînant des atteintes cardiaques, rénales et hépatiques. Elle a déjà subi une greffe de foie. "Cette pathologie apparaît souvent tardivement et les symptômes sont très variables, explique la généticienne. Votre enfant ne sera pas forcément malade. Il faudra faire d'autres prélèvements chez votre soeur et votre mère pour déterminer le degré de risque pour lui." Rendez-vous est pris pour la fin de l'année.
Une autre jeune femme est porteuse d'une maladie neuromusculaire, la myotonie de Steiner, dont son frère est décédé. Elle aussi a subi une interruption médicale de grossesse après une amniocentèse qui a révélé que le foetus était atteint. Mais les analyses montrent que ses ovaires ne fonctionnent pas assez bien pour que l'opération puisse être tentée. "Je suis désolé, nous ne pouvons rien faire, annonce l'obstétricien. Pourquoi ne vous tournez-vous pas vers le don d'ovocyte? Un oeuf venant d'une autre femme ne serait pas porteur de la maladie et vous pourriez porter l'enfant." Malheureusement, le délai d'attente en France est très long -deux ans en moyenne- et la jeune femme, très déçue, a presque atteint la limite d'âge. "Il existe des banques privées dans d'autres pays, en Espagne par exemple", suggère le médecin...
Brigitte et René, maintenant. Ils sont fonctionnaires en région parisienne, et tous deux porteurs sains de la mucoviscidose: ils n'ont pas développé la maladie, car ils possèdent chacun un gène normal sur les deux exemplaires dont tout le monde hérite. Mais leur petit garçon de 3 ans, lui, est très atteint, car il a hérité deux copies défaillantes de chacun de ses deux parents. Nourri par sonde durant des mois, il a déjà subi plusieurs opérations chirurgicales et doit recevoir des soins constants. "Nous avons envie d'un deuxième enfant, mais on ne pourrait pas porter deux fois cette charge, c'est impossible!" plaident-ils. Les médecins donnent leur accord. Ils précisent toutefois que la sélection ne portera que sur les seuls embryons malades: les porteurs sains -comme eux- seront réimplantés. Déception des parents: "Ce serait dommage que notre enfant connaisse plus tard le même problème en se mariant avec quelqu'un qui a le gène sans le savoir." "Notre but est non pas d'éradiquer les maladies, répond le médecin, mais de permettre la naissance d'un enfant en bonne santé."
Vient enfin un couple d'origine africaine: ils sont tous deux porteurs du gène de la drépanocytose, une maladie du sang, mais ne sont pas malades, pas plus que leur petite fille de 2 ans. Ils voudraient cependant sélectionner l'embryon de leur deuxième enfant afin qu'il soit débarrassé du gène anormal. Et souhaiteraient également que le bébé soit compatible avec sa grande soeur, afin qu'il puisse plus tard lui servir de donneur de moelle osseuse si elle a besoin d'être soignée. La réponse des médecins est sans appel. "Votre fille ne nécessite pas de greffe pour l'instant, et il est fort possible qu'elle n'ait jamais à y recourir." La sélection de "bébés médicament" dont le système immunitaire correspond à celui d'un frère ou d'une soeur malade a pourtant été autorisée "à titre provisoire" depuis un an, pour des affections d'une extrême gravité. Le service du Pr Frydman est le seul habilité. Cinq demandes ont été déposées. Pour l'instant, toutefois, aucune grossesse de ce type n'a été entamée.
* Les noms ont été modifiés.
Par l'Express
Assis autour d'une table ovale dans une salle de réunion de l'hôpital Antoine-Béclère, à Clamart, cinq couples venus de toute la France écoutent religieusement une brochette de médecins -obstétricien, généticienne et psychologue- leur expliquer les détails techniques de l'aventure dans laquelle ils vont se lancer. "Vous avez tous vécu des expériences un peu difficiles, intervient une blouse blanche. La plupart d'entre vous n'ont pas de problèmes de conception et certains ont déjà eu des enfants par les méthodes naturelles, pourtant vous allez découvrir les contraintes de la fécondation in vitro. Je vous préviens, c'est compliqué."
Ces futurs parents sont porteurs d'une maladie héréditaire grave, qu'ils ne veulent pas transmettre à leurs enfants. Ils ont décidé de recourir au diagnostic préimplantatoire (DPI), une technique aussi délicate que controversée qui fait actuellement l'objet de discussions à propos de la révision prochaine de la loi de bioéthique, en 2010. Le principe consiste à trier les embryons en laboratoire afin de sélectionner ceux qui ne sont pas porteurs de l'anomalie. Cette méthode, en éliminant les embryons à risque, permet d'éviter les interruptions volontaires de grossesse, mais son utilisation soulève de nombreuses questions. Jusqu'où peut-on aller dans le "
En théorie, le tri embryonnaire pourrait être utilisé pour éviter la plupart des 4000 maladies héréditaires dont les biologistes ont identifié les gènes. Il pourrait également permettre de déterminer le sexe de l'enfant, voire la couleur de ses yeux. Nous n'en sommes pas encore là, mais certains pays commencent à assouplir cette pratique réservée au départ à des maladies mortelles pour l'enfant. En Grande-Bretagne, les autorités médicales ont autorisé récemment le recours à la sélection d'un gène de prédisposition au cancer du sein. Celui-ci n'implique pas forcément l'apparition de tumeurs, mais indique seulement un risque aggravé de les voir se développer à partir de la trentaine.
En France, la méthode a été autorisée par la loi de bioéthique de 1994, mais il a fallu attendre l'an 2000 pour qu'elle soit appliquée pour la première fois, après des années d'atermoiements du ministère de la Santé, Hervé Gaymard s'y étant opposé et ayant refusé de signer les décrets. Les conditions d'accès sont sévèrement encadrées : seuls les couples mariés, dont la femme a moins de 37 ans et dont le futur enfant a un risque certain d'être atteint d'une maladie "grave et incurable", peuvent en bénéficier.
Environ 400 couples ont chaque année recours à la sélection d'embryons dans les trois centres agréés en France, à Montpellier, à Strasbourg et ici, en région parisienne, à la maternité Antoine-Béclère. "Les demandes sont de plus en plus nombreuses et les parents doivent parfois patienter plus de six mois pour obtenir un rendez-vous, constate le Pr René Frydman, qui dirige le service. Par ailleurs, le taux de réussite, il faut bien l'avouer, est très limité: l'opération, très délicate, ne débouche sur une naissance que dans 20 % des cas." Beaucoup doivent recommencer plusieurs fois, et le nombre de tentatives est limité à trois.
Des parcours similaires, mais des solutions diverses
Françoise et Hervé*, originaires de Bretagne, ont perdu leur premier enfant à 8 semaines de grossesse, après un avortement thérapeutique: le bébé était atteint du X fragile, une anomalie chromosomique entraînant un très lourd retard mental, transmise par les femmes mais touchant essentiellement les garçons. "Je ne veux revivre ça à aucun prix", répète la mère. Pour leur futur enfant, les médecins planifient l'opération dans les six mois à venir.
Suit un couple d'enseignants. La jeune femme est atteinte de neuropathie amyloïde, une maladie dégénérative entraînant des atteintes cardiaques, rénales et hépatiques. Elle a déjà subi une greffe de foie. "Cette pathologie apparaît souvent tardivement et les symptômes sont très variables, explique la généticienne. Votre enfant ne sera pas forcément malade. Il faudra faire d'autres prélèvements chez votre soeur et votre mère pour déterminer le degré de risque pour lui." Rendez-vous est pris pour la fin de l'année.
Une autre jeune femme est porteuse d'une maladie neuromusculaire, la myotonie de Steiner, dont son frère est décédé. Elle aussi a subi une interruption médicale de grossesse après une amniocentèse qui a révélé que le foetus était atteint. Mais les analyses montrent que ses ovaires ne fonctionnent pas assez bien pour que l'opération puisse être tentée. "Je suis désolé, nous ne pouvons rien faire, annonce l'obstétricien. Pourquoi ne vous tournez-vous pas vers le don d'ovocyte? Un oeuf venant d'une autre femme ne serait pas porteur de la maladie et vous pourriez porter l'enfant." Malheureusement, le délai d'attente en France est très long -deux ans en moyenne- et la jeune femme, très déçue, a presque atteint la limite d'âge. "Il existe des banques privées dans d'autres pays, en Espagne par exemple", suggère le médecin...
Brigitte et René, maintenant. Ils sont fonctionnaires en région parisienne, et tous deux porteurs sains de la mucoviscidose: ils n'ont pas développé la maladie, car ils possèdent chacun un gène normal sur les deux exemplaires dont tout le monde hérite. Mais leur petit garçon de 3 ans, lui, est très atteint, car il a hérité deux copies défaillantes de chacun de ses deux parents. Nourri par sonde durant des mois, il a déjà subi plusieurs opérations chirurgicales et doit recevoir des soins constants. "Nous avons envie d'un deuxième enfant, mais on ne pourrait pas porter deux fois cette charge, c'est impossible!" plaident-ils. Les médecins donnent leur accord. Ils précisent toutefois que la sélection ne portera que sur les seuls embryons malades: les porteurs sains -comme eux- seront réimplantés. Déception des parents: "Ce serait dommage que notre enfant connaisse plus tard le même problème en se mariant avec quelqu'un qui a le gène sans le savoir." "Notre but est non pas d'éradiquer les maladies, répond le médecin, mais de permettre la naissance d'un enfant en bonne santé."
Vient enfin un couple d'origine africaine: ils sont tous deux porteurs du gène de la drépanocytose, une maladie du sang, mais ne sont pas malades, pas plus que leur petite fille de 2 ans. Ils voudraient cependant sélectionner l'embryon de leur deuxième enfant afin qu'il soit débarrassé du gène anormal. Et souhaiteraient également que le bébé soit compatible avec sa grande soeur, afin qu'il puisse plus tard lui servir de donneur de moelle osseuse si elle a besoin d'être soignée. La réponse des médecins est sans appel. "Votre fille ne nécessite pas de greffe pour l'instant, et il est fort possible qu'elle n'ait jamais à y recourir." La sélection de "bébés médicament" dont le système immunitaire correspond à celui d'un frère ou d'une soeur malade a pourtant été autorisée "à titre provisoire" depuis un an, pour des affections d'une extrême gravité. Le service du Pr Frydman est le seul habilité. Cinq demandes ont été déposées. Pour l'instant, toutefois, aucune grossesse de ce type n'a été entamée.
* Les noms ont été modifiés.
Par l'Express