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Voir la version complète : La responsabilité d'un enfant déficient (handicapé)


l'imprevisible
25/12/2009, 19h10
Bonsoir à tous.



Les enfants handicapés, physiquement et/ou mentalement, des fois les deux à la fois. Je ne sais pas trop comment formuler mon questionnement. La chose est réellement brouillée dans ma tête !!

Je pensais à l'isolement des parents de ces petits handicapés, aux charges et pressions sans arrêt qui pèsent sur eux !

Connaissez-vous dans vôtre entourage des parents qui font face à cette situation ?





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born_hittiste
25/12/2009, 19h18
je connais dans mon entourage; une famille avec 4 enfants aveugles (mariage consanguin) leur situation est tres difficile, heureusement qu'il y a la solidarité des proches.

deux enfants sont nés normaux, tout deux jeunes militaire, un est mort dans une embuscade terroriste, l'autre a eu la jambé coupé dans une autre embuscade...

absent
25/12/2009, 19h23
Bonsoir la miss

j'ai une cousine qui s'est marier avec son cousin, résultat depuis 27 ans qu'ils tentent d'avoir des gosses, chaque année une portée fini par donner un mort né!

a travers ça elle a eu Lamine (Allah yarhmou) handicapé mental et moteur qui n'a vécu que 16ans !:22:

Elle a quand meme pue garder une fille, qui est auj mariée, et un petit garçon qui a environ 9ans:confused:

absente
25/12/2009, 19h25
Oui j'en connais. Ils ont des enfants atteints d'autisme, de retard mental, d'instabilité emotionelle, de problemes psychotiques, de retard du langage, blessure du cerveau (Cerebral Palsy) etc.

Quand on a un enfant atteint l'on perd le sens de la vie..on se lamente, on se blame les uns les autres..parfois on lache...on fini par se separer..on fait le deuil...et on arrive a accepter..


Aujourdhui la loi du NCLB (No Child Left Behind) & IDEA est en application dans tous les etats et quiconque tente de stigmatiser, exclure un enfant du systeme scolaire general a cause de son handicap verra de lourdes sanctions Federales.

Aucune ecole n'a le droit de mettre un enfant dans une ecole specialisée. Les specialistes de l'education specialisée sont inclus dans le systeme et fournissent les modifications necessaires pour l'adaptation de l'enfant a handicap dans le systeme scolaire general.

exclure/punir un enfant en le mettant dans un coin a cause de son handicap est contre la loi. Dieu Merci pour ces lois.

Grace a ces lois les parents d'un enfant a handicap ont moins de soucis a se faire pour son futur.

Nous avons obtenus ces lois grace a l'affaire PG Vs Board of Education.

Nous ne disons plus un enfant handicapé mais un enfant avec handicap

It is the child with a disability and not a disabled child because he is child before anything else.

jamaloup
25/12/2009, 19h27
il ya des familles nombreuses qui ont a leur charge pas des enfants handicapes physique et mentaux a 100 % ..mais des adultes .. un homme ou une femme de 40 ans dependant a 100 % est un poid terrible pour la famille surtt quand celle ci vit dans la promiscuité des grandes villes en algerie , et la crise du logement qui en est la cause .. on n'arrive meme pas a imaginer l'enfer que c'est .. et pourtant ces meres refusent souvent cathegoriquemet de s'en "debarasser".. s'en debarasser pour les mettre où? il n'ya pas de centres specialisés a part les structures sanitaires qui ne sont pas faites pour ça ..

born_hittiste
25/12/2009, 19h40
un homme ou une femme de 40 ans dependant a 100 % est un poid terrible pour la famille surtt quand celle ci vit dans la promiscuité des grandes villes en algerie , et la crise du logement qui en est la cause .

il y a aussi l'ignorance des parents, faire 4 enfants aveugles c'est un crime premedité...

absente
25/12/2009, 19h45
Pourquoi un crime premedité?:rolleyes:

Ils ont le droit d'avoir des enfants quand meme.

A mon avis au lieu de blamer les parents il faut blamer les ministeres qui ne font rien pour aider cette population..c'est bizarre que cette situation se passe dans un pays musulman basé sur la solidarité et le soutien social:rolleyes:

Pourquoi ne pas importer des idees d'autres pays et essayer de les appliquer en Algerie?

doudou33
25/12/2009, 19h47
une fois au souk de setif le vendredi matin ,j'ai vu toute une famille du moins le pere et deux ou trois enfants tous n'avait que la partie haute du corps et j'ai ete pris d'une colere un a la rigueur mais tenter le diable ...et par contre j'ai un ami qui a un enfant mongolienne une famille saine le pere remercie dieu ,car un mongolien c'est une enfance eternel et il adore sa fille .

jamaloup
25/12/2009, 19h55
lynas c un crime parcequ'ils savent que c'est risqué d'voir des enfants .. les mariages cosanguins c'est intedit normalement , on exige des certeficats medicaux actuellement lors du mariage ..

personellement je nomme un crime le faite d'avoir des endants meme normaux quand on est pas capable de leur offrir le minimum .. faire des enfants dans une piece de 10m2 .. ne plus les nourir convenablement , ne pas etre capable de les eduquer , vous appeler ça quoi si ce 'est un crime ..

born_hittiste
25/12/2009, 19h56
Ils ont le droit d'avoir des enfants quand meme.

les risques du mariage consanguin sur la progeniture sont bien connus et presque inevitable - je ne sais pas si on peut diminuer le risque medicalement-

les enfants aussi ont le droit d'avoir une vie normale.

jamaloup
25/12/2009, 20h17
juridiquement je ne sais si c intedit des mariages comme ça ..je pense que oui avec l'instauratiuon du certeficat medical .. medicalement je crois que les cas a risque il ya un suivi pour detecter les anomalie possibles et decider de l'interuption de la grossesse .

un autre volet , les femmes ou hommes qui cachent les maladies heriditaires de leur familles avant le mariage , on apelle ça quoi?

damLaguL
25/12/2009, 20h25
...........................................

doudou33
25/12/2009, 20h25
on interdit a personne de se marier ,la visite medicale sert uniquement a dire a ces personnes qu'ils ont des liens de consanguinite et que leur progeniture risque de naitre anormale ..meme chez les animaux il y a des pedigres ,afin de ne pas croiser les freres et soeurs etc ..et je crois que scientifiquement nous le savions avant n'importe quel peuple et il suffit juste de faire un tour en kabylie ou il y a un taux de mariage consanguins atroce

absente
25/12/2009, 20h57
oui je connais ...
depuis l'âge de 14 ans je travaille, vis , mange avec eux et leurs parents ; quand ils ont la chance d'en avoir;
je le fais de nouveau aujourd'hui puisque j'en ai une 50 aine à ma seule charge dans mon nouveau job...

qu'est ce qui te préoccupe exactement ?

l'annonce faite aux parents ?
le début de la prise en charge ?
Le regard de la société ?
la charge morale et financière ?
les multiples séjours hospitaliers pour certains d'entre eux ?
le deuil à faire de l'enfant " normal " et l'acceptation de sa différence ?
LE CHAMBOULLEMENT dans la vie de ces parents et dans leur couple ... dans la vie de leur frères et soeurs ?

absente
25/12/2009, 23h37
il y a aussi l'ignorance des parents, faire 4 enfants aveugles c'est un crime premedité...
ben si c par ignorance leur crime c'est leur ignorance! consanguin ou pas, mais quand c des proches, comme des cousins, on devraient au moins, exiger de leur part des examens génétiques plus poussés, et faire un enquêtes sur les maladies des ascendants
moi aussi je ne comprend pas comment après la naissance de 2 enfants handicapés et même un seul, on ne se pose pas des questions et on ne se fait pas à la rigueur une amniocentèse pour le prochain! avant d'accoucher d'un 3ème et d'un 4 ème
hélas chez certains, ils fonctionnent toujours avec seulement el maktoub, bref la fameuse fatalité! qui est fatale

elfamilia
26/12/2009, 03h19
Quand à cela s'ajoute un manque de ressources matérielles (la pauvreté), la situation devient plus que dramatique, et pour ces personnes et pour leurs familles. Seul l'Etat peut les soulager par des aides personnelles et des structures de prises en charge. Quel est la rôle de l'Etat si ce n'est d'assister les sujets les plus fragiles de la société ? Des politiques publiques de santé avec des mesures en faveur de cette catégorie sont impératives.

absent
26/12/2009, 07h07
l'arrivé d'un enfants avec un handicap
demande beaucoup plus de temps et de soins des deux parents pour l'enfant
en tout cas au moins de l'un des parents une attention
toute particulière du 24 sur 24

l'enfant est la de ce fait
nous ne pouvant que lui apporter
toute notre attention et tout notre amour et amélioré son quotidien comme à tout enfants quel qu'il sois ...


en ce qui concerne les mariages consanguins en France ils sont interdit
il devrait en être de même au pays cela éviterais tant de choses....

mais est ce réellement la seule cause...
je connais un couple d'ami qui ont un enfant trisomique
et n'ont aucun liens de parenté ....

l'imprevisible
27/12/2009, 06h43
Merci pour vos réponses respectives.

Comme précisé dans le poste initial la question tournait (et tourne toujours) dans ma tête sans être réellement limpide. J'ai été amenée ces derniers jours à être en présence d'un enfant déficient, dont l'état oblige l'adulte qui le prend en surveillance, même pour un laps de temps court, à ne pas relâcher, même l'espace d'une fraction de seconde, sa surveillance. C'est très prenant, très contraignant, une vigilance accrue qui j'imagine au bout d'un moment met à mal les nerfs d'un être humain.

Il ne s'agit pas de faire des procès d'intention aux parents, ou de porter des jugements, il est toujours possible d'avoir un avis, mais face à une situation réelle le luxe de "l'avis extérieur" n'est plus offert à celui qui a la charge dudit enfant, voire plusieurs.



l suffit juste de faire un tour en kabylie ou il y a un taux de mariage consanguins atroce


La consanguinité est une réalité sociale qui n'est pas propre à une région précise du pays. La prévention reste le moyen le mieux indiqué, et contrairement à ce que tu claironnes Doudou33, la Kabylie a fait l'objet de compagnes de prévention au début du siècle, durant l'occupation française, pour prévenir et informer les "indigènes" (sic) et/ou les " Français Musulmans d'Algérie"(sic) (pour reprendre les catégories administratives du colonisateur de l'époque) des risques qu'engendrent les mariages entre membres d'une même famille, famille s'entend au sens large!! Ceci n'a pas mis fin aux mariages entre cousins, des enfants naissent toujours de ces unions, et ils ne sont pas tous déficients !


Sans verser dans un écrit anthropologique, les alliances dans la région de "Kabylie" sont élargies à un niveau national et ce depuis des années ! Les unions endogènes sont les moins représentatives !

Le nombre d'individus qui peuplent cette région du pays offre des possibilités d'alliances multiples, sans forcément verser dans les unions entre cousins et cousines !


Sans donner dans le caricatural, citer une région comme étant la plus représentative, voire la plus touchée par le phénomène traité, révèle soit que l'auteur du poste est un spécialiste de la question, à savoir qu'il s'agit de son propre objet de recherche, qu'il est capable d'avancer des études qui objectivent ses affirmations, ce qui serait assez intéressant à connaître, Doudou33 si tel était ton cas, car il me semble que c'est un sujet en friche dont on ignore beaucoup de chose, par conséquent tes (réelles ou supposées) "études empiriques" (sic) gagneraient à êtres rendues publiques car elles seraient d'utilité publique!

Le second cas de figure, celui qui est le plus probable, serait que tes affirmations relèveraient plus du domaine des "idées reçues" et des pseudos "observations" généralisatrices qui confondent "cas observés" et nombre réel dans une population donnée ! La représentativité des cas observés, reste souvent très infime par rapport à la taille réelle de la population citée.


Le genre d'affirmations avancées dans ton postes relèvent plus de la simple transposition simpliste, une espèce d'épiphénomène qui est étalé sur une population cible dont la taille réelle dépasse largement les 100 personnes qui représentent la population pour le cerveau de l'observateur !


La tentation de transposition est souvent trop forte, la proximité autorise trop aux idées reçues!

Comme signalé dans les réponses les déficiences ne résultent pas que de mariages consanguins, et tous les mariages entre cousins ne finissent pas avec des enfants handicapés! C'est trop généralisant tout ça !



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Zakia
27/12/2009, 08h29
Bonjour Miss Michelet :4:

Sujet difficile. Déformation oblige, quand j'ai lu le titre, j'ai pensé à la responsabilité juridique.

Je ne connais pas particulièrement d'enfants handicapés dans mon entourage. Mais j'ai été amenée à croiser des parents qui avaient un enfant handicapé moteur et mental. C'est simple, malheureusement, pour ces gens-là, le combat est de tous les instants. Ils ont dû aménager leur vie familiale et professionnelle pour qu'ils puissent s'occuper de leur enfant handicapé tout en s'occupant de leurs autres enfants normaux (ils en ont 2 autres). Ils ont pu bénéficier d'une place en centre spécialisé, où l'enfant passe la journée. Ca ne s'est pas fait sans mal et avant qu'une place se libère, c'était une attention de tous les instants, l'enfant étant totalement incapable de faire quoi que ce soit par lui-même. A cela, s'ajoute la culpabilité, l'inquiétude du devenir de l'enfant après eux, les questions sans réponses (pourquoi moi, etc.).

C'est une prise en charge qui a duré quelques mois et malgré cela, je ne mesure sûrement pas l'étendue de leur souffrance. Mais une certaine expérience personnelle me permet d'en avoir une petite idée.

Ce qui suit est une réflexion qui n'engage que moi :
de nos jours, la médecine est assez avancée que pour pouvoir déterminer si un enfant naîtra normal ou pas. Dans la grande majorité des grossesses en tous cas. Pour ma part, je suis une fervente partisane de l'avortement thérapeutique. On pourra m'objecter toute une série de considérations religieuses, spirituelles, morales et j'en passe, je reste fermement convaincue que mettre au monde un enfant dont on sait pertinemment qu'il ne se débrouillera jamais par lui-même et dont la vie, assez courte, généralement, ne sera qu'un long parcours de souffrance.
Ceci pour les cas, bien entendu, où le choix était possible.
Chez nous, à l'évidence, nous en sommes encore assez loin et malheureusement les mariages consanguins (pas la seule cause mais une des principales) sont encore trop nombreux. Trop peu de prévention également quant aux risques inhérents à enfanter dans ces conditions.
Le retour d'une certaine religiosité exacerbée et quelques pseudos savants en sciences religieuses ne vont rien arranger...

absent
27/12/2009, 08h45
dont l'état oblige l'adulte qui le prend en surveillance, même pour un laps de temps court, à ne pas relâcher, même l'espace d'une fraction de seconde, sa surveillance. C'est très prenant, très contraignant, une vigilance accrue qui j'imagine au bout d'un moment met à mal les nerfs d'un être humain.

l'aide aux deux parents est primordial .... car un moment ou à un autre ils "pète un câble" du moins celui qui est h24 avec l'enfant cela ne veut pas dire que l'autre parent va mieux pour autant ... tout dépend des réactions de tout un chacun fasse à cela .....

la vie du couple aussi en prend un coup .... si ce couple n'est pas assez fort... n'est pas assez "soudé" .... un détachement minime soit t'il aidera les parents à décompresser à les soulager
et quand je parle la de "détachement" ce n'est pas délaissez l'enfant mais de soulager les parent d'une part .... et d'autre part permetre à l'enfant d'être en contact avec autre que ses parents de ce fait les deux ou devrai-je dire les "trois" décompresse ..... (encore faut il que le détachement sois voulue de tous bien évidement)


l suffit juste de faire un tour en kabylie ou il y a un taux de mariage consanguins atroce
quand à cela .... est ce de l'ignorance ou bien autre chose ....
une réponse je pense est la bienvenue ....

Zakia
27/12/2009, 08h49
l suffit juste de faire un tour en kabylie ou il y a un taux de mariage consanguins atroce

Le problème n'est pas que kabyle ni même algérien. On le trouve dans tous les pays du Maghreb . Et sans doute au-delà aussi.

absente
27/12/2009, 16h04
Ces familles ont beaucoup de mérite, en particulier les mamans, ici il n'y pas de prise en charge pour certains handicapés.
Les associations font de leur mieux pour venir en aide à ces parents, en leur rendant visite (ils sont délaissés par tout le monde et même par leur famille) en les faisant sortir pour des excurtions.

absente
28/12/2009, 06h31
les parents de ces enfants n'ont PAS besoin :

- d'être encensés " mon Dieu quel courage !"

- de pitié " oh les pauvres " ils sont plus riche de coeur que nous

- d'être jugés " comment ? vous avez gardé cet enfant , alors qu'on a les moyens de savoir blablabla.."
pas besoin de considération religieux machin pour décide d garder la vie qui germe en soi

- ils n'en ont rien à taper des ethno études

personne n'est à leur place !!!


ILS ONT BESOIN
QUE l'entourage soit là à leur côté , c'est tout ! et AU QUOTIDIEN...
pas toutes les saints glinglins

cela peut toucher n'importe lequel d'entre nous .....

l'imprevisible
28/12/2009, 06h52
Le cas qui m'a inspiré ce thread m'est TRES proche. C'est à la suite d'une discussion avec un membre de sa famille (élargie), que j'ai pris conscience du caractère tabou de l'état de l'enfant dans une partie de sa famille.


Pour eux l'état de cet enfant ne se discute pas, au point où ils n'en parlent JAMAIS ! Cet état des faits pèse réellement sur les parents, ça rajoute au poids du cas, car ça les oblige n'évoquer leur enfant que dans des termes de "normalité" jamais dans son handicape !

J'ai l'impression que ça aggrave encore plus la pression sur les parents, l'enfant et la famille au sens élargie !


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absente
28/12/2009, 06h59
Bonjour

ne pas en parler signifie qu'on accepte pas ; c'est le déni total

l'imprevisible
28/12/2009, 07h09
Justement ce déni est vécu très lourdement par les parents de l'enfant, surtout la maman, un isolement s'est installé autour d'eux.


Le problème de ces personnes c'est qu'elles causent de gros dégâts au travers leurs silences.


Nos familles sont les championnes du "familialement correcte" c'est énervant.



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absent
28/12/2009, 07h31
ne pas en parler signifie qu'on accepte pas ; c'est le déni totalLe problème de ces personnes c'est qu'elles causent de gros dégâts au travers leurs silences.

Nos familles sont les championnes du "familialement correcte" c'est énervant.
cela ne signifie pas forcement un dénis total de leurs part ...
est ce dut justement au fait qu'il sois mis au pied du mur
et ne savent plus quoi faire ni surtout comment faire vis a vis
de cette situation de cette maladie ...
il ya tout un film qui se crée dans la tète de parents face à une situation telle que celle ci....

une aide est primordial ...
c'est je pense aussi une porte de sortie à de meilleurs jours ....
en tout les cas je ne peut que leurs souhaiter de trouver cette porte ....

absente
28/12/2009, 17h01
surtout la maman, un isolement s'est installé autour d'eux.


la pauvre !

au lieu de la soutenir moralement et l'aider , on l'isole

déja que les parents des enfants trisomique culpabilisent trop et croient que c'est leurs fautes que leur enfant soint dans cet état .

si la famille élargie réagit ainsi , c'est une double culpabilité et ca enfonce plus les parents dans la ***** , qu'ils vivent déja

est ce que les parents sout soudés face a ce probléme ?

j'ai rencontré deux cas , dans le premier couple , le mari a carrément abondonné femme et enfant , ne veut plus en entendre parler

le deuxiéme cas , ils vivent sous le meme toit , a cause des autres enfants , mais ne se parlent plus , l'enfant est placé , ils lui rendent visite séparément .

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