Le spina-bifida en Algérie

[morjane]

Le spina-bifida, voilà une maladie qu’il fallait vraiment chercher pour la trouver. D’aucuns parmi les profanes de la science, plus particulièrement de la médecine, mais tout autant fans de football, imagineront qu’à travers cette enseigne, pour le moins à consonance plutôt étrange à son évocation, que la Coupe d’Afrique des nations n’aurait pas encore pris fin ou, du moins, l’on jouerait les prolongations.

D’ailleurs il n’y a pas que le nom qui interpelle mais la nature même de la pathologie, laquelle, selon l’explication donnée par le Vidal, voudrait dire «fendue en deux». Malheureusement, toutes ces bizarreries s’accompagnent de la réalité très sérieuse pour ceux qui en sont touchés.

Fendue en deux pour ne pas dire coupée en deux, toute personne atteinte aura la particularité d’avoir une colonne vertébrale tout au long de laquelle, finalement, il n’y aura pas de jonction. Ce qui n’est pas une mince affaire, sachant que cet élément de l’anatomie humaine est tout pour ne pas dire l’essentiel. Comme toute affection, le spina-bifida a ses causes, ses symptômes, son évolution et, imparablement, ses complications. Et toutes ces précisions, à un moment où le diagnostic est toutefois difficile à établir, établissent l’apparition de la malformation avant, pendant et après la grossesse, tranche de vie au cours de laquelle le spina-bifida a plus de «chances» de s’installer. Des solutions intermédiaires existent pour soulager la personne atteinte.

Le port d’un corset ou l’éventualité d’une intervention chirurgicale. Il s’agit aussi d’une maladie difficile à assumer, aussi bien par ceux qui en sont affectés que par leur entourage immédiat. Elle serait, notamment dans les pays anglo-saxons, nettement présente et serait à l’origine de troubles psychiatriques qui pourraient conduire jusqu’au suicide.

Il s’agit d’une pathologie qui n’est pas assez bien cernée en Algérie alors qu’elle existe, le contraire aurait été étonnant, et serait honteusement assimilée par les familles dont l’un des membres en serait touché.

Toutefois, il existe un éveil en ce sens, parmi les malades eux-mêmes et au sein d’associations créées dans le but précis d’en parler et mettre en œuvre les actions idoines afin de prévenir la malformation ou que sa prise en charge devienne effective d’autant que son suivi exige des moyens... de grands moyens.

[morjane]

Carence dans la prise en charge et la sensibilisation en Algérie

Une maladie terrible que celle que l’on nomme «spina- bifida». Méconnue jusqu’à ces dernières années et soudainement très présente dans les esprits depuis que de nombreux cas sont publiés dans la presse et que leurs appels à l’aide y sont répercutés pour une hypothétique prise en charge.

En Algérie , des familles se retrouvent subitement enchaînées au désespoir à la naissance d’un enfant dont le corps présente cette excroissance douloureuse et invalidante. Ce qui devrait être un évènement heureux devient une malédiction pour des parents qui ne savent que faire devant le malheur qui les frappe, d’autant plus qu’il n’existe dans notre pays aucune structure pour le traitement d’une telle pathologie.

Cette carence en matière de prise en charge équivaut à une condamnation pour l’enfant atteint de spina-bifida à traîner sa maladie et son invalidité, et à connaître le rejet par une société qui n’accepte aucun «faux pas» de la nature.

Il n’existe pas de statistiques fiables qui nous renseigneraient sur l’incidence de cette maladie en Algérie, mais on parle de quelque 3 000 à 4 000 cas enregistrés au niveau des autorités sanitaires qui ne semblent pas se décider à mettre les moyens - humains et matériels - en vue de soulager les patients et leurs familles.

C’est à peine si l’on parle de ce mal, et n’étaient ces appels désespérés dans la presse, on ferait l’impasse sur cette affection qui gâche la vie de ceux qu’elle a choisis pour y loger. Les plus chanceux – si l’on peut les qualifier ainsi du fait qu’on ignore le taux de guérison après une intervention chirurgicale – voient leur cri de détresse aboutir à une véritable chaîne de solidarité dont le dernier maillon se situe hors de nos frontières : dans un hôpital où l’on tente de leur permettre de mieux vivre. L’espoir de ces milliers de personnes et des parents, dont l’existence a basculé à la naissance d’un bébé atteint, est de trouver un écho semblable à leur cri et de reprendre espoir, mais ce n’est malheureusement pas toujours le cas.

Nous pouvons affirmer que le meilleur écho consisterait certainement en une volonté des pouvoirs publics de tout mettre en œuvre pour la prise en charge des patients ici, dans leur pays. Ce n’est pas en fermant les yeux sur cette maladie et en l’ignorant que l’on saura l’appréhender et qu’on pourra améliorer les conditions de vie de ces malades. Leur marginalisation est aussi douloureuse que ce dont ils sont accablés, à commencer par l’école.

En attendant, la prévention reste la seule alternative pour les futures mamans à travers certaines précautions à prendre. Là aussi, la sensibilisation fait défaut : la médecine oublie de jouer son rôle. Les autorités sanitaires, plus précisément.

Par la Tribune