Le premier enfant du « double espoir » né en France

[lilha]

destination santé

Né le 26 janvier 2011 à l’hôpital Antoine Béclère de Clamart (AP-HP), Umut-Talha est le premier bébé du « double espoir » en France. Grâce une fécondation in-vitro et un diagnostic pré-implantatoire (DPI), cet enfant n’est pas porteur d’une maladie génétique grave, la bêta-thalassémie. Son sang de cordon rendra possible une greffe pour sauver l’un de ses aînés.

Umut-Talha - qui signifie « espoir » en turc, langue natale de ses parents - est ce que l’on appelle un beau bébé : il pèse 3,6 kilos et se trouve en très bonne santé. La loi de bioéthique de 2004 et le décret 2006 rendent possible la naissance de bébés du double espoir. Leur conception est soumise à l’accord de l’Agence de Biomédecine, qui délivre les autorisations au cas par cas.

Le DPI est un examen au cours duquel les biologistes recherchent la présence d’une affection génétique dans les cellules embryonnaires. L’objectif étant ensuite de ne réimplanter dans l’utérus de la mère, que des embryons indemnes de la maladie. Dans le cas d’espèce, le DPI a permis, pour cette famille dont les deux premiers enfants sont atteints de bêta-thalassémie, d’obtenir la naissance d’un enfant sain ayant un groupe tissulaire compatible. Son sang de cordon a été conservé afin d’être greffé dans un proche avenir à l’un des aînés malades. Cette naissance est le résultat de la collaboration des équipes médicales et biologiques de l’hôpital Necker Enfants Malades Paris, et de l’hôpital Antoine Béclère à Clamart.

La bêta-thalassémie est une maladie génétique de l’hémoglobine. Les formes graves de cette affection se caractérisent par une anémie (manque de globules rouges et d’hémoglobine). Celle-ci se traduit par une pâleur, une grande fatigabilité, parfois des vertiges et des essoufflements. L’anémie peut s’accompagner de complications diverses notamment des problèmes de croissance et des déformations osseuses…

La bêta-thalassémie atteint surtout les populations originaires du pourtour méditerranéen (Corse, Italie, Sardaigne, Sicile, Grèce, Afrique du Nord), du Moyen-Orient, d’Asie (Chine, Inde, Viêt-Nam, Thaïlande) et d’Afrique noire. Elle atteint autant les filles que les garçons.


question ?

si un de vos enfants venait a être gravement malade, seriez vous prêt a cette "solution" pour le sauver

oui pourquoi

non pourquoi

[absente]

Question difficile!!!
Je pense ne pas être à même d'y repondre....
La souffrance des parents d'enfants porteur de maladies genetiques peuvent les mener à avoir reccour à ce genre de proceder
Mais c'est un cas de conscience car l'enfant espoire, à été conçu en quelque sorte uniquement dans l'objectif de soigner ses ainés... ça rappel un peu l'histoire des clones.
Maintenant je comprend tout à fait le desepoire des familles, et qui sait???
Moi aussi.... si jamais mon ainé souffre de maladie grave.

[absent]

Pour moi..

question ?

si un de vos enfants venait a être gravement malade, seriez vous prêt a cette "solution" pour le sauver

oui pourquoi

non pourquoi

...c'est non, la raison est que je ne choisis pas mon enfant. Il peut très bien naitre sain sans que je le choisisse, comme il peut naitre malade, dans les deux cas, c'est lui mon enfant, et pas un autre que je choisis au microscope, je l'assumerais comme il est, et je ferais tout pour le soigner, mais son droit à vivre est un droit que je ne lui enlèverais pas!

[MisterOver]

C'est extraordinaire, ça donne de l'espoir à tous ceux qui souffrent d'une maladie génétiques qui les pénalisent dans la vie.

Un grand pas pour la science, il est toujours souhaitable de ne pas souffrir. La souffrance n'est plus une fatalité.

Par contre, il faut cadrer juridiquement parlant.

[lilha]

algérian, même si la vie de ton ainé était en jeu , tu ne le ferai pas

moi j'avoue que je me pose la question, si mon zino ou mon kezou devaient être malade au point que leur vie en soit menacé , je n'hésiterai pas , j'aurai conscience que ce bébé est aussi un être en tant que tel et il aura droit a autant d'amour et d'attention que ses frères

[MisterOver]

j'aurai conscience que ce bébé est aussi un être en tant que tel et il aura droit a autant d'amour et d'attention que ses frères

Avant qu'il soit un être, c'est ton enfant.

Il est vrai que ça posera des problèmes, déjà que les parents font la différence entre leurs enfants, là ça ajoutera un autre point de différence.

[lilha]

mister over cela va de soit

[absent]

algérian, même si la vie de ton ainé était en jeu , tu ne le ferai pas

moi j'avoue que je me pose la question, si mon zino ou mon kezou devaient être malade au point que leur vie en soit menacé , je n'hésiterai pas , j'aurai conscience que ce bébé est aussi un être en tant que tel et il aura droit a autant d'amour et d'attention que ses frères

Oui si tu vois un enfant malade tu penseras à le faire pour le suivant pour qu'il ne souffre pas, c'est normal, mais la question qu'il faut se poser est:

si on te disait que ton zino ou ton kezou était malade (b3id echar 3lihoum) alors qu'ils ne sont pas encore nés tu les aurais remplacé par d'autres plus sains?

Personnellement je ne peux pas pour l'instant me faire à cette idée, peut être que ça changera, je verrais.

[lilha]

algérian , je te comprend , mais le cas exposé ici ne parle pas de ça, ce couple a fait naitre un enfant qui a le "pouvoir" de guérir son grand frère grâce a ses gênes d'ou le nom de bébé -médicament (que je trouve perso horrible )

[absent]

Ah d'accord, je vais de toute façon me documenter sur cette nouveauté, mais d'après ça:

Le DPI est un examen au cours duquel les biologistes recherchent la présence d’une affection génétique dans les cellules embryonnaires. L’objectif étant ensuite de ne réimplanter dans l’utérus de la mère, que des embryons indemnes de la maladie.

j'ai compris qu'on choisit les embryons sains non?

[lilha]

oui effectivement algérian, mais c pour être sur que le bébé a venir n'est pas la maladie lui aussi

tu sais je suis d'accord avec toi, nos enfants ont doit les accepter comme il sont, lorsque j'étais enceinte , j'ai fait le choix de ne pas faire le test de la trisomie, parce que je ne voulais pas a avoir a choisir, j'ai pris un risque égoïstement sans prendre en compte l'opinion de mon mari et des médecins

donc je te comprend plus que tu peux le croire

[absent]

ben c'est ça qui me dérange dans cette histoire, sinon une fois né, le fait qu'il aide l'ainé est naturel pour moi

[MisterOver]

Euh, c'est chouia fataliste quand même.

Honnêtement, je suis pour l'avortement en cas de trisomie, parce qu'il faut penser à l'enfant quand même.

[absente]

C'est dur de trancher.....de penser qu'on fera un être humain que pour aider l'enfant qu'on aime, celui qui arrive doit aussi être aimé et pas autrement
et pis l'enfant qui va arriver va être perçu comme un traitement pour son ainé...Il va surement le savoir plus tard et ça va surement le détruire psychologiquement

Faut vraiment réfléchir, voir les conséquence que ça aura sur le futur bébé..

[saadiakabyle]

Je serai tentée de le faire mais je ne suis pas sûre de le faire si cela implique de supprimer les embryons qui portent cette maladie, parce que je ne pourrai pas l'assumer. Je trouve que c'est vraiment un horrible dilemme.