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Ils ne sont forcément pas comme les autres, leur vie ne tient qu’à ce traitement que sont les facteurs de coagulation qui font trop souvent défaut. Les chiffres diffèrent quant au nombre d’hémophiles existant en Algérie mais qu’ils soient 1 400, comme l’affirme le ministère de la Santé, ou 2 600 tel qu’indiqué par l’Association algérienne des hémophiles (AAH), ou encore 3 200 selon d’autres statistiques, il demeure que ce sont des malades qui font face à la souffrance induite par leur pathologie et la pénurie de médicaments.
Maladie héréditaire transmise par la mère et touchant les garçons plus que les filles (ces dernières sont porteuses du - ou des - chromosomes responsables de cette maladie), elle se traduit par une incapacité du sang à coaguler chez ces personnes et se manifeste par des hémorragies. Elle peut être grave selon leur localisation et leur abondance.
Nombreux sont les patients qui se battent seuls contre cette pathologie et n’ont pas d’autre soutien que leur famille, ignorant tout de ces associations censées servir de relais entre les malades et les autorités sanitaires. Leur seul interlocuteur demeure le médecin qui se montre souvent impuissant devant l’insuffisance des moyens mis à sa disposition, notamment pour traiter ce mal.
Nombreux également sont les hémophiles qui sont confrontés au manque de spécialistes, notamment dans les régions du Sud, comme le souligne l’Association algérienne des hémophiles. Il faut dire aussi que beaucoup de parents ignorent que leurs enfants sont hémophiles et ne s’en rendent compte qu’après la circoncision de ces derniers.
Notre pays semble s’être rendu à l’évidence que les hémophiles sont livrés à eux-mêmes en l’absence d’une prise en charge adéquate, d’où la célébration pour la première fois par l’Algérie de la Journée mondiale de l’hémophilie, qui coïncide avec le 17 avril. Journée durant laquelle les représentants du ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière ont fait part de l’engagement de Ould Abbès et de son département à combattre les insuffisances constatées dans la prise en charge des hémophiles, à remédier au manque de spécialistes et de traitements.
Il a été annoncé dans ce sens la mise en place, en octobre prochain, d’un programme national pour la prise en charge des malades pour la période 2011-2014.
Deux aspects sont mis en avant par l’association des hémophiles qui insiste à ce qu’ils soient pris en considération dans le cadre de ce programme. Il s’agit du traitement à domicile et de l’élaboration d’un guide de prise en charge des hémophiles destiné aux médecins. Pour en revenir à ce programme, celui-ci devra prévoir l’accès aux soins et à une prise en charge à domicile, et mettra à contribution les associations dont c’est le créneau.
Par la Tribune
Maladie héréditaire transmise par la mère et touchant les garçons plus que les filles (ces dernières sont porteuses du - ou des - chromosomes responsables de cette maladie), elle se traduit par une incapacité du sang à coaguler chez ces personnes et se manifeste par des hémorragies. Elle peut être grave selon leur localisation et leur abondance.
Nombreux sont les patients qui se battent seuls contre cette pathologie et n’ont pas d’autre soutien que leur famille, ignorant tout de ces associations censées servir de relais entre les malades et les autorités sanitaires. Leur seul interlocuteur demeure le médecin qui se montre souvent impuissant devant l’insuffisance des moyens mis à sa disposition, notamment pour traiter ce mal.
Nombreux également sont les hémophiles qui sont confrontés au manque de spécialistes, notamment dans les régions du Sud, comme le souligne l’Association algérienne des hémophiles. Il faut dire aussi que beaucoup de parents ignorent que leurs enfants sont hémophiles et ne s’en rendent compte qu’après la circoncision de ces derniers.
Notre pays semble s’être rendu à l’évidence que les hémophiles sont livrés à eux-mêmes en l’absence d’une prise en charge adéquate, d’où la célébration pour la première fois par l’Algérie de la Journée mondiale de l’hémophilie, qui coïncide avec le 17 avril. Journée durant laquelle les représentants du ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière ont fait part de l’engagement de Ould Abbès et de son département à combattre les insuffisances constatées dans la prise en charge des hémophiles, à remédier au manque de spécialistes et de traitements.
Il a été annoncé dans ce sens la mise en place, en octobre prochain, d’un programme national pour la prise en charge des malades pour la période 2011-2014.
Deux aspects sont mis en avant par l’association des hémophiles qui insiste à ce qu’ils soient pris en considération dans le cadre de ce programme. Il s’agit du traitement à domicile et de l’élaboration d’un guide de prise en charge des hémophiles destiné aux médecins. Pour en revenir à ce programme, celui-ci devra prévoir l’accès aux soins et à une prise en charge à domicile, et mettra à contribution les associations dont c’est le créneau.
Par la Tribune
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