PDA

Voir la version complète : Enfant trisomique


beurette27
14/05/2006, 00h59
maman d'une petite fille trisomyque de 11 ans je souhaiterais partagé expérience avec d'autres parents d'enfant trisomique merci

Absente
14/05/2006, 01h47
Bonsoir beurette, je ne suis pas dans ce cas la, mais je connais le soucis des mamans d'enfants ayant un handicap.
une fois que tu auras atteind 20 messages je viendrai te parler en mp si tu le veux bien.

belles pensees a ton petit trésor.

beurette27
14/05/2006, 01h51
ok je t'en remercie j'espère qu'on va me répondre ca me ferais plaisir et ca m'aidrait à moins me sentir seule

dd1
14/05/2006, 04h07
Je suis pas dans ta situation et tout depends le degres mais je sais qu'ici en Australie, bcp d'enfants trisomiques une fois grand sont independant et obtiennent meme un boulot leur correspondant grace a l'intermediaire d'associations... Certains prennent le train seul et rentre seul a la maison....j'en vois un souvent qui prends le bus quand je pars au boulot...mais cela depends certainement de pas mal de choses...

Bon courage a toi.
au plaisir
dd1;)

Absente
14/05/2006, 12h44
je travaille auprès de trisomiques adultes notamment,
j'ai des proches qui ont des enfants trisomiques à des degrés divers

je suis là si tu as besoin de moi

beurette27
14/05/2006, 13h40
je sais qu'il y a divers degré de trisomique, ma fille est assez éveillée (par rapport à d'autres enfants que j'ai pu rencontrer),elle marche, court comme les autres enfants elle s'exprime assez bien elle a fait d'énorme progrès. Ramdoullah j'ai ma famille qui est présente et ca m'a aidé on ne l'a jamais considéré comme trisomique pour la pousser à faire des choses et être un peu autonome. A 6 mois elle s'est fait opéré du coeur pour une cardiopathie autant dire que les hopitaux elle a du endurer miskina et j'ai faillit la perdre. Je n'avais que 16an et demi ca ma fait grandir avant l'age. Mais je remercie Dieu car il m'a laissé mon trésor et me l'a guérie ramdoullah. Je remercie dieu tous les jours car elle est en bonne santé et c'est le principal car c'est toute ma vie. Elle est très affectueuse,mais agressive par moment. De plus, elle est fille unique, elle s'ennuie un peu, je sais qu'elle serait ravi d'avoir un frère ou une soeur mais pour l'instant je ne peux pas elle demande beaucoup et j'ai peur qu'elle pense que je la délaisse si j'avais un autre enfant et pourtant elle a 11ans, la différence d'age se creuse pour des enfants, moi j'ai 28 ans je me dis que j'ai encore un peu de temps. J'avais une question toi qui travaille avec des adultes, peux tu me dire quel age à le plus agé des trisomique, c'est une chose qui m'éffraie l'espérance de vie de ces enfants (je ne te parle même pas de tout ce qui est sexualité, je préfère ne pas y penser pour le moment) merci pour vos réponse.

Absente
14/05/2006, 13h58
je peux te rassurer tout de suite, les trisomiques sont bien suivi médicalement maintenant, le plus vieux que je connais a plus de 60 ans


est ce que ta fille va en CLIS ?

Absente
14/05/2006, 14h12
Joce= les enfants trisomiques vont aussi en IMP ou IME. J'espere que la fille de beurette est bien encadré a ce niveau la.

Tu bosses dans un Centre spécialisé?

Je peux venir te parler en MP?

chouki
14/05/2006, 15h28
si tu veux discuter avec d'autres parents d'enfants trisomiques, tu peux aller au site suivant et t'inscrire:
www.lipsheim.org
Je te souhaite beaucoup de bonheur aupres de cet enfant.

beurette27
14/05/2006, 19h02
ma fille était scolarisé en IME mais rien ne lui a été appris pour moi c'était plus une garderie qu'autre chose. J'ai du prendre sur moi, j'ai effectuer pas mal de recherche visiter plusieurs établissement, après moulte recherche je suis tombé sur un internat en haute loire à 200km de chez moi. La distance m'a effrayé mais lorsque j'ai visiter l'établissemnt vu le travail qui était fait avec les enfant (il y a aussi une section ados et adulte ) on leur apprend tout surtout à lire et écrire (ce qui est primordial pour moi), les plus grand ont leur indépendance et leur emploi à l'extérieur et ont l'aire très épanouie. Il est vrai que je souhaiterais que ma fille soit un maximum indépendante plutard car on est pas éternelle et je ne peux pas l'imposer à un membre de ma famille. Donc je fais tout ce qui est en oeuvre pour lui apprendre un maximum de chose, pour qu'elle puisse s'en sortir plutard.

beurette27
14/05/2006, 19h03
merci pour le site chouky mon petit trésor te fais un énorme gaté

Absente
14/05/2006, 19h31
tu as bien fait beurette

ta fille va prendre ses repères là bas et elle pourra s'y developper et devenir adulte dans le même environnement

les trisomiques sont très sensibles aux changements donc il vaut mieux éviter de les destabiliser.

est ce que tu auras le tranfert de la prise en charge ?

amimina21
14/05/2006, 21h47
salut,
moi je suis la soeur d'une trisomique de 9ans .j'aimerais aussi partéger cette discussion

beurette27
14/05/2006, 22h41
tout est pris en charge par la sécu heureusement! mais le principal est qu'elle fasse des progrès et qu'elle s'y plais! C'est vrai que c'est dur pour nous ses parents son père aussi est très proche d'elle et s'en occcupe énormément ramdoullah. Ne pas la voir de la semaine c'est vraiment dur mais il ne faut pas être égoiste, nous savons que c'est pour son bien et pour son épanouisement personnel

beurette27
14/05/2006, 22h42
avec plaisir elle est dans un établissement spécialisé ou en milieu scolaire normal

beurette27
14/05/2006, 22h44
avec plaisir elle est dans un établissement spécialisé ou en milieu scolaire normal parle moi un peu d'elle et la place qu'elle a dans la famille par rapport aux frères et soeurs car la mienne est fille unique merci

amimina21
14/05/2006, 22h47
salut beurette,
c amina, je suis la soeur d'une trisomique de 9ans, j'aimerais bien discuter avec toi

amimina21
14/05/2006, 22h50
beurette,
ma frangine est ds une école spécialisée privée, on la paye cher!! et on n'est pas assuré, mais comme tu dis c por son epanouissement et spn autonomie ça na pas de prix!

beurette27
15/05/2006, 22h12
Vous payez une école spécialisée privée? mais pour un handicap c'est la sécu qui prend en charge tous les frais comment se fait il que vous payez l'école? elle est en internat ou pas?

amimina21
15/05/2006, 22h15
salut,
ma soeur est en demi pension, on lui paye en plus un chauffeur qui la prend la matin et la ramene le soir.
on vit en Algérie , et la sécu ne veur rien savoir!

Cookies