Sclérose en plaques

[Absente]

Imprévisible, génératrice d’incertitude, d’incompréhension, de remise en question des projets échafaudés en pleine maturité, du rythme de vie, de l’image qu’avait d’elle-même la personne, la sclérose en plaques destabilise profondément celui ou celle qui en est touché ainsi que son entourage.

Deuils, renoncements sont de mise, mais l’information, le dialogue et le partage avec des professionnels avertis et d’autres personnes concernées par la sclérose en plaques ayant franchi le cap difficile de « l’acceptation », sont une manière d’apprendre à vivre avec la sclérose en plaques au lieu de vivre contre.

L’évolution imprévisible, changeante d’une personne à l’autre ; les malades ainsi que leur entourage éprouvent un réel sentiment d’incertitude.

De plus certains symptômes sont difficiles à comprendre.
La fatigue en est l’illustration la plus probante.
S’agissant d’adultes jeunes engagés dans la vie active, leurs réactions seront très variés :
passant du découragement à la combativité, l’isolement et l’activisme, avec par périodes, des espoirs fous dans les nouveaux traitements miracles.

Il est important d'établir le dialogue avec d’autres professionnels de la santé, surtout, rencontrer d’autres malades dans des structures associatives. Ces rencontres faites de confrontation parfois douloureuse avec soi même, mais aussi celle, joyeuse, avec ses richesses intérieures, peut aussi être un soutien essentiel.

Peu à peu, se dégagent des valeurs fondamentales, dont un jour la personne atteinte de Sclérose en Plaques et son entourage découvrent qu’elles peuvent les rendre heureuses.

L’angoisse des proches ne devrait pas être celle des malades.

Tout individu même malade, a droit à un espace personnel original dans lequel il a loisir de construire un processus d’autonomie psychologique, ceci d’autant plus QUE L’AUTONOMIE PHYSIQUE DECROIT.

revue association des paralysés de FRANCE sep

[Absente]

j'ai une collègue atteinte de sclérose en plaques
depuis ses 28 ans et aujourd'hui, elle en a 53
elle peut de moins en moins marcher
et vraiment, on voit que c'est une grande souffrance

je ne sais pas si c'est lié, mais je connais 4 femmes souffrant de cette maladie;
elles sont toutes les 4 de très grandes fumeuses et elles sont très très maigres
mais bon, 4 cas ne peuvent constituer un panel représentatif...

[Absente]

On peut vivre sa vie, même en étant très handicapé. Aujourd’hui on, peut dire que « l’omerta » dont étaient victimes les personnes atteintes de sclérose en plaques est levée. Le délai de latence entre la découverte des premiers symptômes et le diagnostic se raccourci car la maladie est mieux connue.
Par une médiatisation plus importante, les malades sortent de cette chape de silence qui pèse si lourdement sur eux et les isole.
Néanmoins la médiatisation a aussi des effets incontrôlables et négatifs, sur les régimes, sus les vaccins contre l’hépatite B, sur l’hérédité. Rien d’étonnant à cela car la sclérose en plaques reste encore méconnue même des médecins généralistes qui statistiquement ne rencontrent que 2 à 3 cas de SEP dans toute leur carrière. Cette maladie les intéresse parce qu’elle touche le cerveau et parce que c’est une maladie particulière sur le plan physiopathologique. On constate aussi un investissement affectif de la part du médecin de famille qui a à affronter la survenue brutale d’une SEP chez une personne jeune qu’ils connaissent depuis longtemps.

Le médecin doit prendre l temps d’expliquer les choses.Il ne doit ni tourner autour du pot, ni confier à un autre la responsabilité de l’annonce.
Celle-ci doit se faire si possible le matin. En tout cas jamais le soir. Le médecin doit dire les choses clairement avec des mots simples et prendre au moins trois quarts d’heure, car c’est un moment capital, qu’il ne faut pas rater. Expliquer ce à quoi l’on peut s’attendre, et surtout ce que l’on va faire. C’est ainsi que s’installera une confiance indispensable pour l’acceptation ultérieure de traitements lourds.

Les 6 premiers mois ont une importance capitale ; le médecin doit montrer qu’il est partie prenante.

La vie ne va pas s’arrêter, même si le handicap survient

La personne continuera à faire des choses ; elle ira au restaurant, au cinéma, elle voyagera, elle découvrira d’autres activités et d’autres plaisirs.


-sep-

[Abdelhakimz]

Slt joce, Makéda

Merci pour le sujet intéressant.
Je connais deux personnes atteintes de la SEP*, deux femmes :
La première doit avoir la cinquantaine, sa maladie c'est déclarée il y a une vingtaine d'années. Cette personne a un moral extra, une volonté, une combativité hors paire, mais sans agressivité, elle est tellement zen qu'elle étonne tout le monde dans sa famille. Elle prend les choses avec philosophie, toujours souriante, elle croque la vie à pleines dents, entourée par son mari et ses 3 enfants, qui sont aujourd'hui adultes.
ça fait vraiment plaisir de voir une personne comme ça, elle représente pour moi l'espoir, le bonheur de vivre épanouie malgré la maladie. j'irai la voir ce soir ..

La deuxième personne, 25 ans, jeune, belle, studieuse, promise à un avenir certain, a vu sa vie bouleversée l'année passée, lorsque les medecins lui ont expliqué sa nouvelle maladie. Choc ! si jeune ? oui, si jeune.
La maladie se déclare au début de l'age adulte généralement, elle est plus présente chez les femmes (deux femmes pour un homme), et aux conséquences plus importantes pour celles-ci mêmes qui transmettent la vie. Je ne pense pas que cette maladie neurologique ait un rapport avec le tabagisme, d'ailleurs les deux personnes que je connaisse ne fument pas.
Comment continuer ces projets de vie à 25 ans quand on a la SEP ? La personne en question, abbatue, a reçu le soutien de sa famille, même à distance, de son fiancé, avec lequel elle se maria quelques mois après.

Une "poussée" (crise de SEP) peut se manifester sans prévenir, ça peut toucher entre autres : la main, les yeux, les jambes, et dont les capacités fonctionnelles peuvent être progressivement altérées avec des poussées récidivantes, à des fréquences mal connues jusque là.
Les grossesses des malades se passent bien généralement, mais on constate une poussée quelque temps après l'accochement.

Il existe des traitements, de la rééducation pour retrouver un peu de motricité à ces membres, pas de miracles, mais la recherche avance, et l'espoir fait vivre, alors que la maladie ne touche pas le bonheur qui se trouve dans l'amour qu'on donne et qu'on reçoit.

Bien à vous,
Abdelhakim


(*) : Sclérose En Plaques