Sclérose en plaques

[absente]

Qui peut m'en parler? Bien sûr; j'ai fait des recherches sur le net, mais je veux des témoignages de gens qui ont connu cette maladie de près (pas forcément en ce qui les concerne eux-même). J'aimerais surtout savoir si les traitements administrés dans ce cas freinent l'évolution de la maladie et si la personne atteinte peut continuer à vivre une vie normale.
Merci à ceux qui répondront.

[karimbarbu]

chiquitita

salam ou alaykoum

mon frangin est atteint d'une SEP depuis plus de dix ans.
ce matin même il a commencé le traitement (première piqûre) du fameux médicament appelé "Interférant béta" ou quelque chose comme ça
le medecin lui a expliqué que ses effets commenceront à être visibles après deux mois de traitement.... nous verrons

PS: "l'interférant" est un traitement hors de prix (80 000 DA la boite de 10 piqûre je crois)
mais Hamdoulah, il est pris en charge à 100% par l'état Algérien

Tahya Ladjazayér

[geogeo]

salam
une cousine a moi sous interferon depuis exactement 3 mois et demi.la SEP a été diagnostiquer sa fait un peu plus de deux ans seulement...les premieres piqures la mettait vraiment KO ca va un peu mieux maintenant..pas d'autre poussée jusque la la maladie a fait une pause on dirait..je confirme pour le prix du medicament..
une pensee aux malades qui n'ont pas la securité sociale.

[absente]

Karimbarbu et Geogeo, je vous remercie beaucoup d'avoir répondu. On m'a effectivement parlé de ce fameux "interferon".

Geogeo, tu n'as pas la mp, mais toi karimbarbu, puis-je te poser une question en privé?

[crocodila]

les traitements administrés ne sont que palliatifs, l’évolution de la maladie est variable allant jusqu'a la grabatisation (a savoir qu'il existe plusieurs formes cliniques et chaque malade est un cas).L’évolution est imprévisible et très différente d’un patient à un autre.
l'efficacité des traitements est controversée, pour le moment y'a aucun traitement curatif de la maladie, c'est une maladie chronique.
les but du traitement:
Réduire durée et intensité des poussées
Prévenir nouvelles poussées par Traitement de fond adapté aux formes cliniques
Donner au patient une vie subnormale.
Maintenir le plus longtemps possible le potentiel fonctionnel du malade.
Eviter les complications secondaires.
Maintenir un esprit de lutte du patient et de son entourage.

la personne peut continuer a vivre normalement jusqu’à un certain moment ou le déficit neurologique surtout devient important.
c'est une affection beaucoup plus invalidante que mortelle.

[absente]

les traitements administrés ne sont que palliatifs, l’évolution de la maladie est variable allant jusqu'a la grabatisation (a savoir qu'il existe plusieurs formes cliniques et chaque malade est un cas).L’évolution est imprévisible et très différente d’un patient à un autre.
l'efficacité des traitements est controversée, pour le moment y'a aucun traitement curatif de la maladie, c'est une maladie chronique.
les but du traitement:
Réduire durée et intensité des poussées
Prévenir nouvelles poussées par Traitement de fond adapté aux formes cliniques
Donner au patient une vie subnormale.
Maintenir le plus longtemps possible le potentiel fonctionnel du malade.
Eviter les complications secondaires.
Maintenir un esprit de lutte du patient et de son entourage.

la personne peut continuer a vivre normalement jusqu’à un certain moment ou le déficit neurologique surtout devient important.
c'est une affection beaucoup plus invalidante que mortelle.

Merci Crocodila pour tous ces éclaircissements; tu sembles bien t'y connaître.
En fait, tu réponds à la question qui me turlupine le plus, à savoir si on peut avoir une vie normale quand on est atteint de SEP. Le temps seul le dira donc. Merci encore.

[crocodila]

de rien chiquitita, je ne sais si j'ai le droit de dire que ça fait partie de mon pain quotidien a bientôt

[karimbarbu]

mais toi karimbarbu, puis-je te poser une question en privé?

pas de soucis

[karimbarbu]

crocodila

les traitements administrés ne sont que palliatifs, l’évolution de la maladie est variable allant jusqu'a la grabatisation (a savoir qu'il existe plusieurs formes cliniques et chaque malade est un cas).L’évolution est imprévisible et très différente d’un patient à un autre.
l'efficacité des traitements est controversée, pour le moment y'a aucun traitement curatif de la maladie, c'est une maladie chronique.
les but du traitement:
Réduire durée et intensité des poussées
Prévenir nouvelles poussées par Traitement de fond adapté aux formes cliniques
Donner au patient une vie subnormale.
Maintenir le plus longtemps possible le potentiel fonctionnel du malade.
Eviter les complications secondaires.
Maintenir un esprit de lutte du patient et de son entourage.

en effet, c'est ce que j'avais compris aussi
le délégué (medecin) chargé d'expliquer à mon frangin comment administrer le traitement, lui a expliqué que pour le moment c'est le Top où est arrivé la science.
la première piqûre lui a causé des étourdissements et beaucoup de fatigue, j'espère que ça ira mieux par la suite.

le traitement est censé freiner la maladie, mais ect ce pour longtemps ??
et est ce qu'il a un risque que ça peut causer sur un sujet l'effet inverse espéré du traitement ?

[Megane]

Bonsoir Chiquitita,

J'ai un proche qui souffre de cette maladie depuis une dizaine d'années.
Après chaque poussée aparaissent des signes, certains finissent par disparaitre, d'autre restent.

Il a des troubles moteurs, des troubles visuels, des problème de mémoire et de langage et d'autres soucis...

Après chaque poussée (je crois) il est hospitalisé pour recevoir des perfusions de corticoides.

La maladie a pas mal progressé avant qu'il ne puisse être pris en charge, ce n'est pas évident en Algérie.

J'espère que les choses vont changer.


Une vie normale... je ne sais pas, quand on passe plusieurs jours au lit en totale dépendance...quand on essaie pendant des années d'avoir des enfants sans succès...pour une personne jeune quand même...
Mais bon...tant que la personne peut avoir une certaine autonomie même partielle, en dehors des poussées, c'est presque une vie normale, sinon c'est difficile à gérer surtout pour les proches qui doivent assister et prendre en charge le malade pendant les périodes de poussées et en cas de handicap.

[absente]

Bonsoir Megane,

Je te remercie pour ce témoignage et ces informations qui me sont précieuses.
Oui, il parait que jusqu'à il y a très peu, seuls les corticoïdes étaient utilisés; maintenant il y a les fameux interféron béta dont ont parlé Karimbarbu et geogeo plus haut. Il parait qu'ils agissent sur la fréquence des poussées.

Je ne connais que très peu cette maladie et des témoignages tel que le tien m'en disent plus.
Ce que tu as décrit à propos de ton proche est vraiment triste; ne lui a-t-on pas prescrit ce nouveau médicament? J'espère que c'est le cas et qu'il se sentira mieux inchallah.
Que Dieu soit avec tous les malades et apaisent leurs maux.

Merci encore Megane.

[Megane]

Bonjour Chiquitita,

De rien, c'est si peu de choses quand on pense à ce que peuvent connaitre les personnes atteintes de cette maladie, des patients souvent jeunes.

Pour l'Interferon, je ne sais pas du tout, l'été dernier il n'en prenait pas, mais peut être que depuis on a pu le lui prescrire.
Sa femme m'a parlé de nouveaux médicaments qui allaient etre disponibles en Algérie, mais qui seraient prescrit à des cas bien particuliers, parce qu'ils ont des effet secondaires non négligeables.

Je ne sais pas si c'est l'Interféron ou un autre?
Et est ce que lui y aura droit ou pas?
Je demanderai à l'occasion.

Oui on peut espérer que la science puisse avancer avant que ce ne soit trop tard, car c'est quand même une maladie neuro-dégénérative qu'on ne sait pas encore soigner.

S'il y a un médicament qui freine la progression de la maladie, c'est déjà un pas et un espoir pour tous les malades.


Une forte pensée à tous les malades et à leurs proches

[Sidib]

chiquitita. Je ne connais malheureusement rien de cette maladie qui puisse t'apporter plus de connaissances. En parcourant ce topic, je me suis dit que je me dois au moins de souhaiter du courage tant aux malades qu'à leurs familles qui se battent quotidiennement pour venir à bout de leur peine.

[Megane]

SidiB merci pour eux

En fait la sclérose en plaque c'est une maladie dans laquelle le corps s'attaque à certaines cellules du corps qu'il croient être un intrus (donc une erreur du système immunitaire, elle fait partie des maladies, dites auto-immunes.

Ces cellules sont celles qui composent la gaine qui protège les fibres nerveuses (exactement comme les cables électriques sont protégés par une gaine en plastique, les fibres nerveuses, sont protégés par la myéline et c'est cette myéline qui est detruite par le système immunitaire et qui finit par causer des dégats dans le cerveau et le système nerveux central.
Ca finit par faire des plaques visible en passant une IRM, d'où le nom de sclérose en plaques.

Cette maladie touchent surtout des personnes jeunes (moins de 30 ans) et plus les femmes que les hommes.
On ne sait pas encore la guérir, en France les patients sont pris en charge très tôt dès les début de la maladie, le diagnostic est posé de plus en plus tôt, certains malades vivent presque normalement.
En Algérie le diagnostic est souvent posé tard, la prise en charge n'est pas toujours à la hauteur, les années passent et parfois il y a des dégats irréversibles, malheureusement.
J'espère que les choses vont changer.

[Sidib]

Merci pour tes explications, Megane. Thanmirth.