Tweet
Il existe certaines pathologies, communément appelées orphelines, dont on en a jamais entendu parler, jusqu’au jour où le diagnostic tombe comme un couperet. Et c’est seulement à ce moment qu’on se renseigne dessus, qu’on apprend ses symptômes, ses conséquences et son traitement. Une fois qu’on a mis un nom sur sa maladie, c’est un long parcours du combattant qui démarre.
C’est le cas de Hanaa, 15 ans, qui souffre de la thalassémie depuis sa naissance, et qui comme de nombreuses personnes ignoraient l’existence de la maladie. Alors de quoi s’agit-il ?
La thalassémie est une maladie héréditaire qui émane de l’incapacité de l’organisme à fabriquer des globules rouges, ce qui induit un cortège de souffrances physiques et psychologiques à vie. Le pronostic vital est engagé en l’absence d’une transfusion sanguine mensuelle pendant toute la vie du patient. Et c’est justement pour vulgariser cette pathologie et pour sensibiliser la population sur les modes de prise en charge et surtout sur les modes de prévention que l’association Marocaine de thalassémie et de drépanocytose a organisé, au sein du Centre hospitalier Ibn Sina de Rabat, une action à l’occasion de la journée internationale de la thalassémie. Le but est d’attirer l’attention sur la maladie en vue de multiplier les actions à même d’aider les personnes atteintes de thalassémie à se soigner. «Le coût annuel de la prise en charge d’un thalassémique, incluant transfusion, chélateur de fer, contrôles biologiques et radiologique, est estimé entre 80 000 et 120 000 DH.», a déclaré à LNT le Dr Charkaoui.
Il y a de cela deux ans, le ministère de la santé avait lancé le plan national de lutte et de contrôle de la thalassémie. Celui-ci vise à assurer, pour tous les malades atteints, une prise en charge thérapeutique à base de transfusions sanguine et de médicaments chélateurs de fer de façon mensuelle et à vie. Au Maroc le nombre des thalassémiques seraient d’environ 1000 alors que seuls 100 sont correctement pris en charge. Ainsi, à travers cette journée, Hanaâ, et tous les autres enfants thalassémiques qui ont fait le déplacement à Rabat, lancent un appel, pour dire que sans médicaments, sans transfusion, il n y a aucune issue pour eux. C’est la mort.
En plus d’une transfusion sanguine mensuelle, des médicaments à vie, la greffe de la moelle osseuse représente un bon tremplin vers la guérison. Or, il va sans dire qu’il s’agit d’intervention très lourde et donc très couteuse. De même, si les chirurgiens marocains ne sont pas encore habilités à effectuer ce genre d’interventions, ils peuvent parfaitement bien préparer le terrain préopératoire et assurer le suivi post opératoire. Cela veut dire que les spécialistes marocains peuvent sélectionner les candidats à la greffe, par une série d’examens. «Il faut savoir que la greffe de la moelle osseuse n’est pas systématique pour tous les malades. Mais, plus elle est réalisée précocement, plus on a de chance de guérison», explique Dr Charkaoui.
«Une équipe de chirurgiens italiens (dont le Dr Wilyam Faulkner) est prête, grâce au soutien des rotariens italiens, à se déplacer au Maroc, pour effectuer les premières interventions de greffe de moelle osseuse, avec une technique peu coûteuse, au profit d’enfants marocains.», explique Dr Charkaoui. C’est aussi une manière de transférer leur expertise aux chirurgiens marocains pour prendre le relais. Notons qu’une greffe de moelle osseuse a déjà été effectuée à Casablanca pour d’autres maladies, le cancer du sang par exemple.
Par ailleurs, la prévention constitue un volet très important. Une série d’examens permet de d’identifier les sujets à risque, par le biais d’un programme de dépistage des porteurs sains ou par un diagnostic précoce avant ou pendant la grossesse. «Il suffit d’un examen de sang qui ne coûte pas plus de 80 Dhs, pour savoir si on est porteur du gène responsable de la maladie ou pas», annonce Dr Charkaoui. Un examen que les futurs mariés devraient effectuer impérativement, du moins avant de projeter de procréer. Le risque d’avoir un enfant thalassémique est multiplié par quatre quand l’un des parents est porteur du gène.
Un spécialiste italien de la greffe de la moelle osseuse est prêt à réaliser les premières greffes de moelle osseuse, avec les équipes marocains et avec un financement italien.
lnt
C’est le cas de Hanaa, 15 ans, qui souffre de la thalassémie depuis sa naissance, et qui comme de nombreuses personnes ignoraient l’existence de la maladie. Alors de quoi s’agit-il ?
La thalassémie est une maladie héréditaire qui émane de l’incapacité de l’organisme à fabriquer des globules rouges, ce qui induit un cortège de souffrances physiques et psychologiques à vie. Le pronostic vital est engagé en l’absence d’une transfusion sanguine mensuelle pendant toute la vie du patient. Et c’est justement pour vulgariser cette pathologie et pour sensibiliser la population sur les modes de prise en charge et surtout sur les modes de prévention que l’association Marocaine de thalassémie et de drépanocytose a organisé, au sein du Centre hospitalier Ibn Sina de Rabat, une action à l’occasion de la journée internationale de la thalassémie. Le but est d’attirer l’attention sur la maladie en vue de multiplier les actions à même d’aider les personnes atteintes de thalassémie à se soigner. «Le coût annuel de la prise en charge d’un thalassémique, incluant transfusion, chélateur de fer, contrôles biologiques et radiologique, est estimé entre 80 000 et 120 000 DH.», a déclaré à LNT le Dr Charkaoui.
Il y a de cela deux ans, le ministère de la santé avait lancé le plan national de lutte et de contrôle de la thalassémie. Celui-ci vise à assurer, pour tous les malades atteints, une prise en charge thérapeutique à base de transfusions sanguine et de médicaments chélateurs de fer de façon mensuelle et à vie. Au Maroc le nombre des thalassémiques seraient d’environ 1000 alors que seuls 100 sont correctement pris en charge. Ainsi, à travers cette journée, Hanaâ, et tous les autres enfants thalassémiques qui ont fait le déplacement à Rabat, lancent un appel, pour dire que sans médicaments, sans transfusion, il n y a aucune issue pour eux. C’est la mort.
En plus d’une transfusion sanguine mensuelle, des médicaments à vie, la greffe de la moelle osseuse représente un bon tremplin vers la guérison. Or, il va sans dire qu’il s’agit d’intervention très lourde et donc très couteuse. De même, si les chirurgiens marocains ne sont pas encore habilités à effectuer ce genre d’interventions, ils peuvent parfaitement bien préparer le terrain préopératoire et assurer le suivi post opératoire. Cela veut dire que les spécialistes marocains peuvent sélectionner les candidats à la greffe, par une série d’examens. «Il faut savoir que la greffe de la moelle osseuse n’est pas systématique pour tous les malades. Mais, plus elle est réalisée précocement, plus on a de chance de guérison», explique Dr Charkaoui.
«Une équipe de chirurgiens italiens (dont le Dr Wilyam Faulkner) est prête, grâce au soutien des rotariens italiens, à se déplacer au Maroc, pour effectuer les premières interventions de greffe de moelle osseuse, avec une technique peu coûteuse, au profit d’enfants marocains.», explique Dr Charkaoui. C’est aussi une manière de transférer leur expertise aux chirurgiens marocains pour prendre le relais. Notons qu’une greffe de moelle osseuse a déjà été effectuée à Casablanca pour d’autres maladies, le cancer du sang par exemple.
Par ailleurs, la prévention constitue un volet très important. Une série d’examens permet de d’identifier les sujets à risque, par le biais d’un programme de dépistage des porteurs sains ou par un diagnostic précoce avant ou pendant la grossesse. «Il suffit d’un examen de sang qui ne coûte pas plus de 80 Dhs, pour savoir si on est porteur du gène responsable de la maladie ou pas», annonce Dr Charkaoui. Un examen que les futurs mariés devraient effectuer impérativement, du moins avant de projeter de procréer. Le risque d’avoir un enfant thalassémique est multiplié par quatre quand l’un des parents est porteur du gène.
Un spécialiste italien de la greffe de la moelle osseuse est prêt à réaliser les premières greffes de moelle osseuse, avec les équipes marocains et avec un financement italien.
lnt
Commentaire