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Ces petits Algériens naissent pour mourir ou devenir fous
Sara Amine (TSA )
Le grand portail du ministère est resté fermé, ce jeudi 20 juin. Les agents de sécurité forment un cordon et refoulent ces familles venues tôt le matin de plusieurs wilayas, leurs enfants dans les bras, réclamer leurs droits.
« Embarquez-moi où vous voulez. Je n’ai plus peur, je n’en peux plus ! », hurle Mme Mechri aux policiers qui l’empêchent de s’assoir à même le sol à l’entrée du ministère. Epuisée par les longues heures d’attente, elle s’effondre en larmes. « Je me bats pour le lait de mon enfant qui coûte 20.000 DA. C’est mon salaire, et mon mari est au chômage. Dites-moi ce que je dois faire, où dois-je aller pour me faire entendre », lance-t-elle aux policiers qui lui barrent le chemin.
D’autres femmes, aux visages ravagés par la douleur, se mettent à pleurer. Elles explosent. C’est trop ! « Nous ne partirons pas d’ici avant d’avoir repris nos droits », s’emporte une mère qui traîne sa fillette par la main, passe le barrage de sécurité et s’assoit devant le portail. D’autres parents la suivent. Des femmes surtout. Un homme s’emporte. Il hurle sa colère et repousse les agents en civil qui ont accouru pour l’arrêter et le calmer. « Pourquoi vous nous demandez de partir ? Nous n’avons personne ! Laissez-moi, laissez-moi, je veux me mettre devant la porte des responsables ! »
Leurs enfants sont atteints de phénylcétonurie, une maladie génétique rare et grave en relation avec un trouble du métabolisme de la phénylalanine (acide aminé d'origine alimentaire). Elle affecte un nouveau-né sur 16.000. Elle est responsable d'une arriération mentale progressive en l'absence de traitement approprié. En Europe, on procède à la naissance à un dépistage systématique de la phénylcétonurie. « Aucun dépistage n’est fait en Algérie. Beaucoup de parents ignorent quand leurs enfants en sont atteints, tout comme moi. J’ai eu trois enfants malades, je ne l’ai su que récemment, en 2011, lorsque j’ai eu mon troisième enfant, le docteur s’en est rendu compte », raconte un père qui est venu de Biskra. Il ajoute qu’il a dû envoyer ses analyses en France pour savoir que son enfant est atteint de phénylcétonurie.
Une vie normale est possible
L'enfant atteint peut vivre avec un développement cérébral normal en suivant un régime pauvre en phénylalanine, dans lequel on supprime toute viande, poisson, œufs, laitages, légumes secs, mayonnaise, pâtes… Ces produits sont remplacés par des substituts dont la gamme s'enrichit progressivement. Ce régime est donc particulièrement sévère, il doit être suivi attentivement tout au long de la vie, ce qui nécessite un fort soutien parental durant l'enfance.
Les familles racontent qu’une seule pharmacie en Algérie importait les produits qui nourrissaient leurs enfants sans danger sur leur santé. Le couple qui gérait la pharmacie leur fournissait le traitement parfois sans contrepartie. « La pharmacie a dû arrêter parce qu’elle a contracté trop de dettes et le nombre de malades augmentait », expliquent des parents. Même s’ils sont disponibles sur le marché, le prix de ces produits est inaccessible pour de nombreuses bourses. A titre d’exemple, la boîte de lait 1er âge est à 20.000 DA, celle du 2e âge est à 14.000 DA et le 3e âge à 30.000 DA. « Une boîte dure 4 jours. En moyenne, un enfant a besoin de 6 boîtes par mois », explique une maman. La farine que ces malades peuvent avaler est à 6.000 DA/kg. De plus, le dépistage se fait à l’hôpital Mustapha-Pacha uniquement. Les trois hôpitaux universitaires d’Alger (Mustapha-Pacha, MMohamed-Lamine-Debaghine et Beni-Messous) sont les seuls établissements qui traitent la phénylcétonurie.
Le traitement indisponible et des enfants livrés à la mort
Depuis que la pharmacie a arrêté son importation fin 2012, les familles ont créé leur association et sont parties voir le ministère de la Santé. Selon Mme Mechri, la présidente de l’association, le ministère leur a fourni pendant quelques mois les produits nécessaires, avant d’interrompre son aide sans préavis, laissant les familles livrées à leur sort. « Au ministère de la Santé, on nous a orientés vers le ministère du Travail. On nous malmène ! Regardez comment on nous ferme les portes ! », s’indigne Mme Mechri.
L’association recense 408 cas à travers le territoire national. Un chiffre en deçà des réalités, puisque de nombreux cas ne sont pas dépistés, selon elle. Les familles des malades demandent que le ministère concerné enregistre ces produits pour qu’ils soient remboursés par la sécurité sociale. Ils souhaitent également que les autorités s’organisent pour importer ces produits et assurer une meilleure vie à leurs enfants.
Sara Amine (TSA )
Le grand portail du ministère est resté fermé, ce jeudi 20 juin. Les agents de sécurité forment un cordon et refoulent ces familles venues tôt le matin de plusieurs wilayas, leurs enfants dans les bras, réclamer leurs droits.
« Embarquez-moi où vous voulez. Je n’ai plus peur, je n’en peux plus ! », hurle Mme Mechri aux policiers qui l’empêchent de s’assoir à même le sol à l’entrée du ministère. Epuisée par les longues heures d’attente, elle s’effondre en larmes. « Je me bats pour le lait de mon enfant qui coûte 20.000 DA. C’est mon salaire, et mon mari est au chômage. Dites-moi ce que je dois faire, où dois-je aller pour me faire entendre », lance-t-elle aux policiers qui lui barrent le chemin.
D’autres femmes, aux visages ravagés par la douleur, se mettent à pleurer. Elles explosent. C’est trop ! « Nous ne partirons pas d’ici avant d’avoir repris nos droits », s’emporte une mère qui traîne sa fillette par la main, passe le barrage de sécurité et s’assoit devant le portail. D’autres parents la suivent. Des femmes surtout. Un homme s’emporte. Il hurle sa colère et repousse les agents en civil qui ont accouru pour l’arrêter et le calmer. « Pourquoi vous nous demandez de partir ? Nous n’avons personne ! Laissez-moi, laissez-moi, je veux me mettre devant la porte des responsables ! »
Leurs enfants sont atteints de phénylcétonurie, une maladie génétique rare et grave en relation avec un trouble du métabolisme de la phénylalanine (acide aminé d'origine alimentaire). Elle affecte un nouveau-né sur 16.000. Elle est responsable d'une arriération mentale progressive en l'absence de traitement approprié. En Europe, on procède à la naissance à un dépistage systématique de la phénylcétonurie. « Aucun dépistage n’est fait en Algérie. Beaucoup de parents ignorent quand leurs enfants en sont atteints, tout comme moi. J’ai eu trois enfants malades, je ne l’ai su que récemment, en 2011, lorsque j’ai eu mon troisième enfant, le docteur s’en est rendu compte », raconte un père qui est venu de Biskra. Il ajoute qu’il a dû envoyer ses analyses en France pour savoir que son enfant est atteint de phénylcétonurie.
Une vie normale est possible
L'enfant atteint peut vivre avec un développement cérébral normal en suivant un régime pauvre en phénylalanine, dans lequel on supprime toute viande, poisson, œufs, laitages, légumes secs, mayonnaise, pâtes… Ces produits sont remplacés par des substituts dont la gamme s'enrichit progressivement. Ce régime est donc particulièrement sévère, il doit être suivi attentivement tout au long de la vie, ce qui nécessite un fort soutien parental durant l'enfance.
Les familles racontent qu’une seule pharmacie en Algérie importait les produits qui nourrissaient leurs enfants sans danger sur leur santé. Le couple qui gérait la pharmacie leur fournissait le traitement parfois sans contrepartie. « La pharmacie a dû arrêter parce qu’elle a contracté trop de dettes et le nombre de malades augmentait », expliquent des parents. Même s’ils sont disponibles sur le marché, le prix de ces produits est inaccessible pour de nombreuses bourses. A titre d’exemple, la boîte de lait 1er âge est à 20.000 DA, celle du 2e âge est à 14.000 DA et le 3e âge à 30.000 DA. « Une boîte dure 4 jours. En moyenne, un enfant a besoin de 6 boîtes par mois », explique une maman. La farine que ces malades peuvent avaler est à 6.000 DA/kg. De plus, le dépistage se fait à l’hôpital Mustapha-Pacha uniquement. Les trois hôpitaux universitaires d’Alger (Mustapha-Pacha, MMohamed-Lamine-Debaghine et Beni-Messous) sont les seuls établissements qui traitent la phénylcétonurie.
Le traitement indisponible et des enfants livrés à la mort
Depuis que la pharmacie a arrêté son importation fin 2012, les familles ont créé leur association et sont parties voir le ministère de la Santé. Selon Mme Mechri, la présidente de l’association, le ministère leur a fourni pendant quelques mois les produits nécessaires, avant d’interrompre son aide sans préavis, laissant les familles livrées à leur sort. « Au ministère de la Santé, on nous a orientés vers le ministère du Travail. On nous malmène ! Regardez comment on nous ferme les portes ! », s’indigne Mme Mechri.
L’association recense 408 cas à travers le territoire national. Un chiffre en deçà des réalités, puisque de nombreux cas ne sont pas dépistés, selon elle. Les familles des malades demandent que le ministère concerné enregistre ces produits pour qu’ils soient remboursés par la sécurité sociale. Ils souhaitent également que les autorités s’organisent pour importer ces produits et assurer une meilleure vie à leurs enfants.