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Des spécialistes ont lancé mercredi à Alger un appel aux pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge médicale et sociale des personnes atteintes de phénylcétonurie, maladie génétique rare méconnue en Algérie, pouvant notamment entraîner un retard mental et des problèmes neurologiques.
"Nous lançons un appel aux pouvoirs publics, en particulier le ministère de la Santé, de la Population et de la réforme hospitalière, et celui du Travail, de l’Emploi et de la Sécurité sociale à assurer une meilleure prise en charge des personnes atteintes phénylcétonurie", a déclaré Dr Zerrouk Djeghboub lors d’une conférence organisée par le forum du quotidien national El Moudjahid.
Il a insisté, à cet effet, sur la nécessité d’une prise en charge médicale efficace du malade au moins jusqu’à l’âge de 16 ans.
Ce spécialiste, membre de l’Association "Syndrome de Williams & Beuren", a mis également, l’accent sur le rôle du diagnostic précoce, qui "permet d’éviter toute complication", sachant que la phénylcétonurie peut provoquer si elle n’est pas dépistée à temps, des maladies graves et handicapantes, telles que l’épilepsie ou l’autisme.
Dans la plupart des pays, la phénylcétonurie est dépistée systématiquement quelques jours après la naissance, ce qui permet la mise en route immédiate d’un régime adapté, assurant ainsi un développement psychomoteur normal.
Evoquant le régime alimentaire de ces malades, Dr Zerrouk a plaidé pour que les produits consommés par les phénylcétonuriques soient remboursés par la sécurité sociale, ainsi qu’inscrire la maladie en question sur le registre des maladies chroniques, tel que le diabète.
Considérés comme des médicaments, il a relevé que ces aliments "coûtent très cher", précisant, à titre d’exemple, que "le prix du lait spécial du nourrisson de premier âge varie entre 9.000 DA et 12.000 Dinars la boite, alors que celui du troisième âge peut atteindre 30.000 Dinars".
Les parents à bas revenus trouvent, ainsi, beaucoup de difficultés pour acheter ces produits indispensables pour leurs enfants malades, d’autant qu’ils ne sont pas souvent disponibles sur le marché, a-t-il souligné.
La phénylcétonurie est une maladie génétique rare liée à l’accumulation progressive dans l’organisme d’un composé toxique pour le cerveau. Non traitée, elle peut entraîner un retard mental et des problèmes neurologiques.
Le traitement repose sur un régime alimentaire extrêmement strict et précis, qui doit être débuté le plus tôt possible et poursuivi pendant plusieurs années.
APS
"Nous lançons un appel aux pouvoirs publics, en particulier le ministère de la Santé, de la Population et de la réforme hospitalière, et celui du Travail, de l’Emploi et de la Sécurité sociale à assurer une meilleure prise en charge des personnes atteintes phénylcétonurie", a déclaré Dr Zerrouk Djeghboub lors d’une conférence organisée par le forum du quotidien national El Moudjahid.
Il a insisté, à cet effet, sur la nécessité d’une prise en charge médicale efficace du malade au moins jusqu’à l’âge de 16 ans.
Ce spécialiste, membre de l’Association "Syndrome de Williams & Beuren", a mis également, l’accent sur le rôle du diagnostic précoce, qui "permet d’éviter toute complication", sachant que la phénylcétonurie peut provoquer si elle n’est pas dépistée à temps, des maladies graves et handicapantes, telles que l’épilepsie ou l’autisme.
Dans la plupart des pays, la phénylcétonurie est dépistée systématiquement quelques jours après la naissance, ce qui permet la mise en route immédiate d’un régime adapté, assurant ainsi un développement psychomoteur normal.
Evoquant le régime alimentaire de ces malades, Dr Zerrouk a plaidé pour que les produits consommés par les phénylcétonuriques soient remboursés par la sécurité sociale, ainsi qu’inscrire la maladie en question sur le registre des maladies chroniques, tel que le diabète.
Considérés comme des médicaments, il a relevé que ces aliments "coûtent très cher", précisant, à titre d’exemple, que "le prix du lait spécial du nourrisson de premier âge varie entre 9.000 DA et 12.000 Dinars la boite, alors que celui du troisième âge peut atteindre 30.000 Dinars".
Les parents à bas revenus trouvent, ainsi, beaucoup de difficultés pour acheter ces produits indispensables pour leurs enfants malades, d’autant qu’ils ne sont pas souvent disponibles sur le marché, a-t-il souligné.
La phénylcétonurie est une maladie génétique rare liée à l’accumulation progressive dans l’organisme d’un composé toxique pour le cerveau. Non traitée, elle peut entraîner un retard mental et des problèmes neurologiques.
Le traitement repose sur un régime alimentaire extrêmement strict et précis, qui doit être débuté le plus tôt possible et poursuivi pendant plusieurs années.
APS