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L'endométriose est une maladie méconnue et douloureuse qui peut rendre certaines femmes stériles. C'est le cas de notre contributrice Clotilde05, qui témoigne pour faire connaître le danger d'un diagnostic tardif
J'ai 35 ans et je suis touchée par l'endométriose, une maladie méconnue. Elle se caractérise par la formation de cellules d'endomètre (muqueuse qui tapisse l'utérus) en dehors de la cavité utérine. Pour "faire simple", au fil des cycles menstruels, ces cellules se comportent comme l'endomètre, et saignent au moment des règles; cependant, comme elles sont hors de l'utérus, le sang ne peut s'évacuer: il se forme alors des kystes ou des adhérences sur/entre les organes. L'endométriose est l'une des causes d'infertilité chez la femme.
Si j'ai choisi de témoigner, c'est pour éviter que d'autres soient, comme moi, diagnostiquées si tard que leurs chances de pouvoir porter un enfant se seront envolées à jamais. Mon histoire commence avec mes premières règles, arrivées avec quelques douleurs. J'avais 14 ans. Au fil des mois, les douleurs ont été un peu plus fortes, accompagnées de vomissements. Rien d'anormal disait-on, ça passera avec l'âge, ou avec le premier enfant. Je passais souvent un ou deux jours au lit, et ça allait mieux. A 20 ans, de plus en plus malade, je demande à prendre la pilule, j'avais entendu dire que ça soulageait. Effectivement, plus de douleurs pendant des années, je revivais!
Des douleurs insoutenables, comme des millions d'aiguilles qui traversent mon ventre jusqu'à la poitrine...
Ça n'a pas duré, j'ai changé de pilule, fait de l'acupuncture, et mon médecin de famille m'a parlé pour la première fois d'endométriose, un mot mystérieux à l'époque... J'avais 28 ans. Il m'a demandé de passer une échographie, que j'ai faite près de chez moi, ne sachant pas trop où aller, il faut dire que je n'étais jamais malade en dehors des douleurs menstruelles et je n'avais jamais mis les pieds dans un hôpital! Passons sur l'impudeur des médecins qui m'ont fait ma première échographie endo-vaginale, ils n'ont rien vu d'anormal. A force d'entendre que c'est "normal" pour une femme d'avoir mal au moment de ses règles, je ne cherche pas plus loin. Un peu avant mes 30 ans, avec mon amoureux, on commence "les essais bébé"...
Au départ, ça se passe sans trop de douleurs, mais au bout d'un an et demi, alors que nous faisons les examens de fertilité, tout s'enchaîne: des douleurs insoutenables, comme des millions d'aiguilles qui traversent mon ventre jusqu'à la poitrine, il me semble avoir un bloc de béton à la place des chairs, aucun antalgique ne me soulage, même me retourner dans mon lit exacerbe la douleur, je ne me lève, pliée en deux, que pour aller aux toilettes et vomir... plusieurs fois par jour... Impossible de manger, à peine boire, pendant une semaine minimum.... Ensuite, je peux me lever tant bien que mal pour aller travailler, et après 15 jours d'accalmie, tout recommence, toujours aussi fort, toujours aussi longtemps... Cette année-là, en 6 mois, j'ai perdu 12 kg...
Une maladie pas toujours simple à dépister
C'est lors d'un contrôle échographique que mon gynécologue voit deux kystes suspects sur les ovaires. Après un cycle de repos, nouvelle échographie qui confirme que ce ne sont pas des kystes fonctionnels. C'est la deuxième fois qu'on me parle d'endométriose. Lors de l'opération, difficile pour enlever ces kystes, le diagnostic tombe, sans appel: endométriose sévère et profonde... Mon gynécologue n'a même pas pu les ôter entièrement, tout était englué par des adhérences: ovaires, utérus, vessie, intestin grêle et tout ce dont je n'avais jamais entendu parlé et qui se loge dans le bassin. Il m'envoie alors vers un spécialiste parisien, qui confirmera la sévérité des atteintes, après examen, IRM et échographie faite dans son service. C'est à ce moment-là que je comprends la différence entre faire une écho par "le radiologue du coin" ou par des spécialistes qui connaissent bien la maladie.
Je sais maintenant de quoi je souffre depuis environ 16 ans. Après discussion avec le spécialiste, nous décidons de commencer les FIV pour espérer un bébé. La première tentative n'aboutira même pas sur une ponction: les kystes sont revenus, l'un d'eux mesure plus de 15 cm! Nouvelle discussion avec le spécialiste, nous choisissons de n'enlever que les kystes pour retenter rapidement une autre FIV, l'opération complète pour se débarrasser de toutes les adhérences étant très lourde, et nous demanderait d'attendre encore un an et demi avant d'envisager de reprendre les FIV, alors que ça fait déjà plus de 3 ans que nous essayons d'avoir un enfant... Les tentatives suivantes n'aboutiront pas, mes ovaires sont très abîmés, et mon utérus est aussi atteint par une endométriose interne (adénomyose) qui n'aide pas à la nidation des embryons obtenus. A bout de forces et d'espoir, nous renonçons à notre rêve d'enfant après 5 années.
Dans quelques jours, je serai de nouveau opérée, cette fois-ci pour enlever toutes les adhérences qui ont colonisé mon bassin, atteint la vessie, le rectum, un rein, mais aussi pour l'ablation de mes ovaires, de mon utérus, faisant définitivement de moi une femme sans enfant, à cause d'une maladie souvent ignorée, mal diagnostiquée, dont les conséquences sont sous-estimées, parce qu'en 2014, c'est encore considéré comme "normal" qu'une femme ait mal pendant ses règles.
Une marche le 13 mars pour sensibiliser autour de la maladie
Le 13 mars, nous, les patientes touchées par cette maladie et nos proches, allons marcher ensemble pour faire parler de cette maladie, et notamment pour que les femmes soient mieux prises en charge, pour que des centres de référence avec des spécialistes soient créés afin de permettre un diagnostic plus précoce, un suivi régulier... Et éviter d'en arriver à cette décision si douloureuse de subir une hystérectomie à 35 ans, la seule solution envisageable pour que cessent les douleurs et la progression de la maladie, pour espérer vivre sans souffrance physique, même si dans la tête et dans le coeur, ça continuera de saigner, parce que cela veut dire que la maladie a gagné, et qu'il faut renoncer à avoir un enfant avec l'homme qu'on aime.
l'express fr
J'ai 35 ans et je suis touchée par l'endométriose, une maladie méconnue. Elle se caractérise par la formation de cellules d'endomètre (muqueuse qui tapisse l'utérus) en dehors de la cavité utérine. Pour "faire simple", au fil des cycles menstruels, ces cellules se comportent comme l'endomètre, et saignent au moment des règles; cependant, comme elles sont hors de l'utérus, le sang ne peut s'évacuer: il se forme alors des kystes ou des adhérences sur/entre les organes. L'endométriose est l'une des causes d'infertilité chez la femme.
Si j'ai choisi de témoigner, c'est pour éviter que d'autres soient, comme moi, diagnostiquées si tard que leurs chances de pouvoir porter un enfant se seront envolées à jamais. Mon histoire commence avec mes premières règles, arrivées avec quelques douleurs. J'avais 14 ans. Au fil des mois, les douleurs ont été un peu plus fortes, accompagnées de vomissements. Rien d'anormal disait-on, ça passera avec l'âge, ou avec le premier enfant. Je passais souvent un ou deux jours au lit, et ça allait mieux. A 20 ans, de plus en plus malade, je demande à prendre la pilule, j'avais entendu dire que ça soulageait. Effectivement, plus de douleurs pendant des années, je revivais!
Des douleurs insoutenables, comme des millions d'aiguilles qui traversent mon ventre jusqu'à la poitrine...
Ça n'a pas duré, j'ai changé de pilule, fait de l'acupuncture, et mon médecin de famille m'a parlé pour la première fois d'endométriose, un mot mystérieux à l'époque... J'avais 28 ans. Il m'a demandé de passer une échographie, que j'ai faite près de chez moi, ne sachant pas trop où aller, il faut dire que je n'étais jamais malade en dehors des douleurs menstruelles et je n'avais jamais mis les pieds dans un hôpital! Passons sur l'impudeur des médecins qui m'ont fait ma première échographie endo-vaginale, ils n'ont rien vu d'anormal. A force d'entendre que c'est "normal" pour une femme d'avoir mal au moment de ses règles, je ne cherche pas plus loin. Un peu avant mes 30 ans, avec mon amoureux, on commence "les essais bébé"...
Au départ, ça se passe sans trop de douleurs, mais au bout d'un an et demi, alors que nous faisons les examens de fertilité, tout s'enchaîne: des douleurs insoutenables, comme des millions d'aiguilles qui traversent mon ventre jusqu'à la poitrine, il me semble avoir un bloc de béton à la place des chairs, aucun antalgique ne me soulage, même me retourner dans mon lit exacerbe la douleur, je ne me lève, pliée en deux, que pour aller aux toilettes et vomir... plusieurs fois par jour... Impossible de manger, à peine boire, pendant une semaine minimum.... Ensuite, je peux me lever tant bien que mal pour aller travailler, et après 15 jours d'accalmie, tout recommence, toujours aussi fort, toujours aussi longtemps... Cette année-là, en 6 mois, j'ai perdu 12 kg...
Une maladie pas toujours simple à dépister
C'est lors d'un contrôle échographique que mon gynécologue voit deux kystes suspects sur les ovaires. Après un cycle de repos, nouvelle échographie qui confirme que ce ne sont pas des kystes fonctionnels. C'est la deuxième fois qu'on me parle d'endométriose. Lors de l'opération, difficile pour enlever ces kystes, le diagnostic tombe, sans appel: endométriose sévère et profonde... Mon gynécologue n'a même pas pu les ôter entièrement, tout était englué par des adhérences: ovaires, utérus, vessie, intestin grêle et tout ce dont je n'avais jamais entendu parlé et qui se loge dans le bassin. Il m'envoie alors vers un spécialiste parisien, qui confirmera la sévérité des atteintes, après examen, IRM et échographie faite dans son service. C'est à ce moment-là que je comprends la différence entre faire une écho par "le radiologue du coin" ou par des spécialistes qui connaissent bien la maladie.
Je sais maintenant de quoi je souffre depuis environ 16 ans. Après discussion avec le spécialiste, nous décidons de commencer les FIV pour espérer un bébé. La première tentative n'aboutira même pas sur une ponction: les kystes sont revenus, l'un d'eux mesure plus de 15 cm! Nouvelle discussion avec le spécialiste, nous choisissons de n'enlever que les kystes pour retenter rapidement une autre FIV, l'opération complète pour se débarrasser de toutes les adhérences étant très lourde, et nous demanderait d'attendre encore un an et demi avant d'envisager de reprendre les FIV, alors que ça fait déjà plus de 3 ans que nous essayons d'avoir un enfant... Les tentatives suivantes n'aboutiront pas, mes ovaires sont très abîmés, et mon utérus est aussi atteint par une endométriose interne (adénomyose) qui n'aide pas à la nidation des embryons obtenus. A bout de forces et d'espoir, nous renonçons à notre rêve d'enfant après 5 années.
Dans quelques jours, je serai de nouveau opérée, cette fois-ci pour enlever toutes les adhérences qui ont colonisé mon bassin, atteint la vessie, le rectum, un rein, mais aussi pour l'ablation de mes ovaires, de mon utérus, faisant définitivement de moi une femme sans enfant, à cause d'une maladie souvent ignorée, mal diagnostiquée, dont les conséquences sont sous-estimées, parce qu'en 2014, c'est encore considéré comme "normal" qu'une femme ait mal pendant ses règles.
Une marche le 13 mars pour sensibiliser autour de la maladie
Le 13 mars, nous, les patientes touchées par cette maladie et nos proches, allons marcher ensemble pour faire parler de cette maladie, et notamment pour que les femmes soient mieux prises en charge, pour que des centres de référence avec des spécialistes soient créés afin de permettre un diagnostic plus précoce, un suivi régulier... Et éviter d'en arriver à cette décision si douloureuse de subir une hystérectomie à 35 ans, la seule solution envisageable pour que cessent les douleurs et la progression de la maladie, pour espérer vivre sans souffrance physique, même si dans la tête et dans le coeur, ça continuera de saigner, parce que cela veut dire que la maladie a gagné, et qu'il faut renoncer à avoir un enfant avec l'homme qu'on aime.
l'express fr
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