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Elle touche 2,4 millions de nouveaux patients chaque année dans le monde, mais peine parfois à être diagnostiquée tant elle peut prendre de visages variés.
Une journée mondiale n'est pas une raison suffisante pour parler d'une maladie. Mais lorsque cette dernière est aussi fréquente que mal connue et entachée de fantasmes…
L'épilepsie, c'est 50 millions de patients dans le monde dont plus d'un demi-million en France ; la moitié d'entre eux a moins de 20 ans. La crise résulte d'une décharge anormale et simultanée de milliers de neurones suite à un déséquilibre entre différents neurotransmetteurs, les composés chimiques chargés de transmettre des informations entre les neurones. Pris entre neurotransmetteurs excitateurs et leurs «confrères» inhibiteurs, les réseaux neuronaux s'emballent, de façon localisée ou généralisée à tout le cortex.
Des dizaines d'épilepsies
Sous cette définition se cachent mille causes, mille formes et mille pronostics. Le grand public ne connaît souvent que la crise «grand mal»: convulsions, cris, bave et perte de connaissance, et son cortège de peurs et croyances. Mais «il existe des dizaines de types d'épilepsie», explique le Dr Mihaela Vlaicu, épileptologue et chercheuse à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris).
La cause sous-jacente peut être connue (une lésion cérébrale, une tumeur…) ou non, voire simplement suspectée. La génétique a fait des progrès et «de nouveaux gènes expliquant des épilepsies sont régulièrement découverts», selon le Dr Vlaicu. La même maladie peut être clémente chez un patient et provoquer des dizaines de crises quotidiennes chez un autre. Et deux épilepsies aux manifestations ressemblantes peuvent relever de syndromes très différents. Or le juste diagnostic est essentiel, car des médicaments couramment utilisés contre certaines épilepsies peuvent en aggraver d'autres. «L'épileptologie est une spécialité dans la spécialité», précise le Dr Vlaicu.
Certains syndromes sont rares: l'épileptologue évoque ainsi ces épilepsies induites par la lecture ou encore ce patient qui «entendait de la musique et ne voulait pas consulter de peur qu'on lui parle de schizophrénie. Il avait une petite lésion cérébrale, qui a pu être opérée».
Les absences, surtout chez les enfants
Plus fréquente que cette étonnante épilepsie «musicogène», la crise d'absence concerne surtout les plus jeunes. «L'enfant se fige quelques secondes, le regard fixe, et peut laisser tomber ce qu'il a en mains.» Ces absences peuvent être lourdes de conséquences, mais sont trop souvent mises sur le compte de la paresse par un enseignant ou un entourage non avertis. Quant aux myoclonies, sortes de sursauts involontaires et fugaces d'un ou plusieurs membres, elles risquent d'être confondues avec une banale maladresse.
Présidente de l'association Épilepsie-France, Laïla Ahddar rêve donc qu'une consultation chez un épileptologue soit systématiquement prévue lorsqu'une épilepsie est suspectée. «Encore faut-il qu'un médecin vous adresse à l'hôpital, précise-t-elle. C'est problématique pour les jeunes femmes, chez qui il y a beaucoup de diagnostics différentiels comme la tétanie, ou avec les pédiatres qui veulent trop souvent “garder” leurs patients et pensent savoir les soigner.» Lorsque le malade est adressé à un spécialiste, il doit s'armer de patience. «En France, entre un passage aux urgences et le premier rendez-vous dans un service spécialisé, il peut s'écouler entre deux et six mois selon la région», déplore Laïla Ahddar.
Autant de temps perdu alors que le mal doit être vite pris en charge sous peine de s'aggraver, souligne le Dr Vlaicu. «On peut dire que la crise provoque la crise, et il y a des modifications électrophysiologies, anatomiques, etc. Il ne faut pas laisser le patient en faire trop.»
Trois générations de médicaments
Les remèdes ne manquent pourtant pas. «Trois générations de médicaments existent et une quatrième arrive, chacune entraînant moins d'effets secondaires que la précédente», dit le Dr Vlaicu. Parfois, il faut mixer plusieurs molécules mais, chez 70 % des patients, cela suffit. Si, malgré un diagnostic correctement posé, l'épilepsie résiste pendant plus d'un an à au moins deux médicaments prescrits à des doses très élevées, elle sera dite «pharmacorésistante».
D'autres armes pourront alors être employées: la chirurgie cérébrale, réservée à certains patients, «très efficace et bien maîtrisée», selon le Dr Vlaicu. Le régime cétogène, qui consiste à supprimer de l'alimentation une très grande part des glucides pour privilégier les lipides, est efficace chez certains enfants ; mais contraignant, difficile à suivre sur le long terme et probablement moins efficace chez les adultes, il ne leur est quasiment pas proposé.
La stimulation du nerf vague permet de diminuer la fréquence et l'intensité des crises. Avec 70.000 malades opérés dans le monde, dont 2600 en France, «on est assez en retard, admet le Dr Vlaicu. La technique est assez facile, mais pratiquée par trop peu de neurochirurgiens». Il s'agit d'installer dans le thorax un petit boîtier envoyant à intervalles réguliers des impulsions sur le nerf vague, qui passe par le cou et rejoint le tronc cérébral puis, via le thalamus, le cortex. «Soyons clairs, sourit le Dr Vlaicu: on a des idées, mais on ne sait pas réellement pourquoi ça marche.»
le figaro
Une journée mondiale n'est pas une raison suffisante pour parler d'une maladie. Mais lorsque cette dernière est aussi fréquente que mal connue et entachée de fantasmes…
L'épilepsie, c'est 50 millions de patients dans le monde dont plus d'un demi-million en France ; la moitié d'entre eux a moins de 20 ans. La crise résulte d'une décharge anormale et simultanée de milliers de neurones suite à un déséquilibre entre différents neurotransmetteurs, les composés chimiques chargés de transmettre des informations entre les neurones. Pris entre neurotransmetteurs excitateurs et leurs «confrères» inhibiteurs, les réseaux neuronaux s'emballent, de façon localisée ou généralisée à tout le cortex.
Des dizaines d'épilepsies
Sous cette définition se cachent mille causes, mille formes et mille pronostics. Le grand public ne connaît souvent que la crise «grand mal»: convulsions, cris, bave et perte de connaissance, et son cortège de peurs et croyances. Mais «il existe des dizaines de types d'épilepsie», explique le Dr Mihaela Vlaicu, épileptologue et chercheuse à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris).
La cause sous-jacente peut être connue (une lésion cérébrale, une tumeur…) ou non, voire simplement suspectée. La génétique a fait des progrès et «de nouveaux gènes expliquant des épilepsies sont régulièrement découverts», selon le Dr Vlaicu. La même maladie peut être clémente chez un patient et provoquer des dizaines de crises quotidiennes chez un autre. Et deux épilepsies aux manifestations ressemblantes peuvent relever de syndromes très différents. Or le juste diagnostic est essentiel, car des médicaments couramment utilisés contre certaines épilepsies peuvent en aggraver d'autres. «L'épileptologie est une spécialité dans la spécialité», précise le Dr Vlaicu.
Certains syndromes sont rares: l'épileptologue évoque ainsi ces épilepsies induites par la lecture ou encore ce patient qui «entendait de la musique et ne voulait pas consulter de peur qu'on lui parle de schizophrénie. Il avait une petite lésion cérébrale, qui a pu être opérée».
Les absences, surtout chez les enfants
Plus fréquente que cette étonnante épilepsie «musicogène», la crise d'absence concerne surtout les plus jeunes. «L'enfant se fige quelques secondes, le regard fixe, et peut laisser tomber ce qu'il a en mains.» Ces absences peuvent être lourdes de conséquences, mais sont trop souvent mises sur le compte de la paresse par un enseignant ou un entourage non avertis. Quant aux myoclonies, sortes de sursauts involontaires et fugaces d'un ou plusieurs membres, elles risquent d'être confondues avec une banale maladresse.
Présidente de l'association Épilepsie-France, Laïla Ahddar rêve donc qu'une consultation chez un épileptologue soit systématiquement prévue lorsqu'une épilepsie est suspectée. «Encore faut-il qu'un médecin vous adresse à l'hôpital, précise-t-elle. C'est problématique pour les jeunes femmes, chez qui il y a beaucoup de diagnostics différentiels comme la tétanie, ou avec les pédiatres qui veulent trop souvent “garder” leurs patients et pensent savoir les soigner.» Lorsque le malade est adressé à un spécialiste, il doit s'armer de patience. «En France, entre un passage aux urgences et le premier rendez-vous dans un service spécialisé, il peut s'écouler entre deux et six mois selon la région», déplore Laïla Ahddar.
Autant de temps perdu alors que le mal doit être vite pris en charge sous peine de s'aggraver, souligne le Dr Vlaicu. «On peut dire que la crise provoque la crise, et il y a des modifications électrophysiologies, anatomiques, etc. Il ne faut pas laisser le patient en faire trop.»
Trois générations de médicaments
Les remèdes ne manquent pourtant pas. «Trois générations de médicaments existent et une quatrième arrive, chacune entraînant moins d'effets secondaires que la précédente», dit le Dr Vlaicu. Parfois, il faut mixer plusieurs molécules mais, chez 70 % des patients, cela suffit. Si, malgré un diagnostic correctement posé, l'épilepsie résiste pendant plus d'un an à au moins deux médicaments prescrits à des doses très élevées, elle sera dite «pharmacorésistante».
D'autres armes pourront alors être employées: la chirurgie cérébrale, réservée à certains patients, «très efficace et bien maîtrisée», selon le Dr Vlaicu. Le régime cétogène, qui consiste à supprimer de l'alimentation une très grande part des glucides pour privilégier les lipides, est efficace chez certains enfants ; mais contraignant, difficile à suivre sur le long terme et probablement moins efficace chez les adultes, il ne leur est quasiment pas proposé.
La stimulation du nerf vague permet de diminuer la fréquence et l'intensité des crises. Avec 70.000 malades opérés dans le monde, dont 2600 en France, «on est assez en retard, admet le Dr Vlaicu. La technique est assez facile, mais pratiquée par trop peu de neurochirurgiens». Il s'agit d'installer dans le thorax un petit boîtier envoyant à intervalles réguliers des impulsions sur le nerf vague, qui passe par le cou et rejoint le tronc cérébral puis, via le thalamus, le cortex. «Soyons clairs, sourit le Dr Vlaicu: on a des idées, mais on ne sait pas réellement pourquoi ça marche.»
le figaro
, mais plus le temps passe plus elle devient dangereuse que ça soit en longueur ou parce-que la personne en a d'autres l'une apres l autre avant qu elle ne reprenne conscience 
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