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Atteinte de la maladie de Charcot, qui la condamne à finir «emmurée» dans son propre corps, cette écrivaine a décidé de se faire euthanasier en Belgique*
Anne Bert a 59 ans, elle est écrivaine, vit à Saintes (Charente-Maritime), et elle est atteinte de la maladie de Charcot (ou SLA, sclérose latérale amyotrophique). C’est une maladie neurodégénérative, progressive, qui atteint les muscles : la personne garde toute sa tête, mais peu à peu elle ne peut plus bouger, plus respirer, puis elle meurt. Le processus est irréversible, avec des étapes bien marquées.
Au printemps, Anne Bert a écrit une lettre ouverte aux candidats à l’élection présidentielle, pour élargir le droit à l’euthanasie (lire son portrait dans notre édition du 12 avril). Avec force, elle disait : «Décider d’abréger ma fin de vie plutôt que de végéter emmurée avant de mourir est un choix éclairé en accord avec ma vision de l’existence. Je le fais dans un état d’esprit lucide, et qui m’apporte un peu d’apaisement. Cette décision n’est pas non plus égoïste, elle concerne les proches qui m’entourent et m’aident merveilleusement bien, mais respecteront ma si difficile décision parce qu’ils m’aiment.» Plusieurs candidats avaient soutenu son appel. Cet été encore, elle a eu une longue conversation téléphonique avec la nouvelle ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn.
Ton mesuré
Ces dernières semaines, tout semble s’accélérer. Peut-être parce que l’échéance approche, Anne Bert parle. Elle parle beaucoup, avec sa voix étonnamment tranquille. Elle se donne sans restriction, sur tous les médias. Sur France Inter, sur les chaînes d’info. Elle écrit aussi des tribunes dans la presse. Un documentaire est en préparation sur sa fin de vie, et un livre qu’elle vient d’achever sort début octobre, avec ce titre clair : le Tout Dernier Eté (éd. Fayard). Anne Bert l’a décidé : elle ne veut pas se taire avant de mourir. Elle considère qu’elle est allée au bout de ce qu’elle peut vivre. Elle a décidé de mourir, et dans quelques jours, elle se rendra dans un hôpital en Belgique où un geste euthanasique lui sera prescrit, comme la loi belge le permet.
En France, quand des malades atteints de la maladie de Charcot sont en fin de vie, on se retrouve dans une zone grise. La loi Claeys-Leonetti de février 2016, qui permet pourtant une «sédation terminale», ne paraît pas satisfaisante pour répondre à ces situations. La personne est laissée souvent seule et dans les faits, cela dépend des équipes et des moments. Certains médecins vont aider leurs patients SLA, d’autres non. Beaucoup de malades, en tout cas, font face à l’arbitraire, devant des médecins qui souvent leur répètent : «Oui, je vous comprends, mais je ne peux pas vous aider.»
Quand on écoute, ou lorsque l’on discute avec Anne Bert, on est frappé par le ton mesuré qu’elle conserve. Militante peut-être, mais sans œillères. Elle ne s’emballe pas, elle ne cherche pas à émouvoir ceux qui l’écoutent. Elle botte parfois en touche, comme lorsqu’elle écrit la dernière phrase de son livre : «On n’est pas sérieux quand on va mourir.» Est-ce si sûr ? Elle parle avec sincérité de ses derniers jours qui arrivent : «Il n’y a pas d’émotion particulière, c’est comme d’habitude. Il n’y a pas d’émotion parce qu’on est ainsi fait que, même si l’on sait que c’est la dernière fois, il y a quelque chose en vous qui ne peut pas le concevoir.» On la croit, on l’écoute.
«Témoignages effrayants»
Lors d’un échange récent avec elle, on se demandait tout simplement : «Que pourrait-on faire qui lui ferait plaisir ?» On lui a demandé. Deux jours plus tard, elle nous a répondu dans un long SMS : «J’ai réfléchi à ce que vous m’avez demandé et je pense que ce qui me tient à cœur, c’est de clarifier ce que je ne veux pas laisser dire sur la fin de vie, et ce qui implique le libre choix.» Ce qu’elle veut, c’est donc la liberté de choisir : «Quand il n’y a plus aucun espoir, demander à bénéficier de soins palliatifs ou demander à bénéficier d’une aide active à mourir doivent coexister et cohabiter. Et cela sera seulement possible avec une loi pour le droit de choisir. Je ne veux pas non plus laisser dire qu’en France, désormais, plus personne ne souffre à l’hôpital en fin de vie, sinon à publier des témoignages effrayants de ce qui se passe encore depuis quelques mois, et que j’ai reçus. Et je veux rappeler qu’il n’y a que 4 000 lits en services de soins palliatifs pour environ, par année, 200 000 mourants par maladie.»
Anne Bert a raison : la loi Claeys-Leonetti n’a pas résolu d’un coup la question de la fin de vie médicalisée. Puis, elle nous raconte cette histoire : «Je communique depuis le mois de mars avec un jeune homme atteint de la même maladie que la mienne, qui est désormais grabataire. Il est très croyant, il a une petite fille, il a fait le choix inverse au mien, nous sommes dans la controverse intelligente et tolérante, il me dit qu’il craint que je ne sois dangereusement contagieuse à rendre mon choix public et à demander une loi. A force d’explication, il comprend et nous continuons à échanger, encore ce matin, ce qui me fait dire que de façon fraternelle nous pouvons accepter que les uns et les autres décident différemment de leur vie, dans la légalité, et ce n’est qu’à force de rendre audible cela que les mentalités finiront par changer, et que les pouvoirs occultes des puissants seront vaincus. Voilà sans doute ce que je peux encore dire. Ouvrir le débat publiquement me soulage des messages insistants m’affirmant que Dieu ou le curcuma vont me soigner et me sauver.» Anne Bert est ainsi : elle souhaite que chacun ait le choix, simplement.
libération fr
Anne Bert a 59 ans, elle est écrivaine, vit à Saintes (Charente-Maritime), et elle est atteinte de la maladie de Charcot (ou SLA, sclérose latérale amyotrophique). C’est une maladie neurodégénérative, progressive, qui atteint les muscles : la personne garde toute sa tête, mais peu à peu elle ne peut plus bouger, plus respirer, puis elle meurt. Le processus est irréversible, avec des étapes bien marquées.
Au printemps, Anne Bert a écrit une lettre ouverte aux candidats à l’élection présidentielle, pour élargir le droit à l’euthanasie (lire son portrait dans notre édition du 12 avril). Avec force, elle disait : «Décider d’abréger ma fin de vie plutôt que de végéter emmurée avant de mourir est un choix éclairé en accord avec ma vision de l’existence. Je le fais dans un état d’esprit lucide, et qui m’apporte un peu d’apaisement. Cette décision n’est pas non plus égoïste, elle concerne les proches qui m’entourent et m’aident merveilleusement bien, mais respecteront ma si difficile décision parce qu’ils m’aiment.» Plusieurs candidats avaient soutenu son appel. Cet été encore, elle a eu une longue conversation téléphonique avec la nouvelle ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn.
Ton mesuré
Ces dernières semaines, tout semble s’accélérer. Peut-être parce que l’échéance approche, Anne Bert parle. Elle parle beaucoup, avec sa voix étonnamment tranquille. Elle se donne sans restriction, sur tous les médias. Sur France Inter, sur les chaînes d’info. Elle écrit aussi des tribunes dans la presse. Un documentaire est en préparation sur sa fin de vie, et un livre qu’elle vient d’achever sort début octobre, avec ce titre clair : le Tout Dernier Eté (éd. Fayard). Anne Bert l’a décidé : elle ne veut pas se taire avant de mourir. Elle considère qu’elle est allée au bout de ce qu’elle peut vivre. Elle a décidé de mourir, et dans quelques jours, elle se rendra dans un hôpital en Belgique où un geste euthanasique lui sera prescrit, comme la loi belge le permet.
En France, quand des malades atteints de la maladie de Charcot sont en fin de vie, on se retrouve dans une zone grise. La loi Claeys-Leonetti de février 2016, qui permet pourtant une «sédation terminale», ne paraît pas satisfaisante pour répondre à ces situations. La personne est laissée souvent seule et dans les faits, cela dépend des équipes et des moments. Certains médecins vont aider leurs patients SLA, d’autres non. Beaucoup de malades, en tout cas, font face à l’arbitraire, devant des médecins qui souvent leur répètent : «Oui, je vous comprends, mais je ne peux pas vous aider.»
Quand on écoute, ou lorsque l’on discute avec Anne Bert, on est frappé par le ton mesuré qu’elle conserve. Militante peut-être, mais sans œillères. Elle ne s’emballe pas, elle ne cherche pas à émouvoir ceux qui l’écoutent. Elle botte parfois en touche, comme lorsqu’elle écrit la dernière phrase de son livre : «On n’est pas sérieux quand on va mourir.» Est-ce si sûr ? Elle parle avec sincérité de ses derniers jours qui arrivent : «Il n’y a pas d’émotion particulière, c’est comme d’habitude. Il n’y a pas d’émotion parce qu’on est ainsi fait que, même si l’on sait que c’est la dernière fois, il y a quelque chose en vous qui ne peut pas le concevoir.» On la croit, on l’écoute.
«Témoignages effrayants»
Lors d’un échange récent avec elle, on se demandait tout simplement : «Que pourrait-on faire qui lui ferait plaisir ?» On lui a demandé. Deux jours plus tard, elle nous a répondu dans un long SMS : «J’ai réfléchi à ce que vous m’avez demandé et je pense que ce qui me tient à cœur, c’est de clarifier ce que je ne veux pas laisser dire sur la fin de vie, et ce qui implique le libre choix.» Ce qu’elle veut, c’est donc la liberté de choisir : «Quand il n’y a plus aucun espoir, demander à bénéficier de soins palliatifs ou demander à bénéficier d’une aide active à mourir doivent coexister et cohabiter. Et cela sera seulement possible avec une loi pour le droit de choisir. Je ne veux pas non plus laisser dire qu’en France, désormais, plus personne ne souffre à l’hôpital en fin de vie, sinon à publier des témoignages effrayants de ce qui se passe encore depuis quelques mois, et que j’ai reçus. Et je veux rappeler qu’il n’y a que 4 000 lits en services de soins palliatifs pour environ, par année, 200 000 mourants par maladie.»
Anne Bert a raison : la loi Claeys-Leonetti n’a pas résolu d’un coup la question de la fin de vie médicalisée. Puis, elle nous raconte cette histoire : «Je communique depuis le mois de mars avec un jeune homme atteint de la même maladie que la mienne, qui est désormais grabataire. Il est très croyant, il a une petite fille, il a fait le choix inverse au mien, nous sommes dans la controverse intelligente et tolérante, il me dit qu’il craint que je ne sois dangereusement contagieuse à rendre mon choix public et à demander une loi. A force d’explication, il comprend et nous continuons à échanger, encore ce matin, ce qui me fait dire que de façon fraternelle nous pouvons accepter que les uns et les autres décident différemment de leur vie, dans la légalité, et ce n’est qu’à force de rendre audible cela que les mentalités finiront par changer, et que les pouvoirs occultes des puissants seront vaincus. Voilà sans doute ce que je peux encore dire. Ouvrir le débat publiquement me soulage des messages insistants m’affirmant que Dieu ou le curcuma vont me soigner et me sauver.» Anne Bert est ainsi : elle souhaite que chacun ait le choix, simplement.
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