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L'Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) organise, le samedi 24 Février 2018 à Casablanca, la première journée nationale des maladies rares.
En partenariat avec l'Université Mohammed 6 des sciences de Santé, le Laboratoire national de référence (LNR) et le laboratoire Sanofi, elle se tient sur le thème : « Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc ».
Le but de cette rencontre est de familiariser les médecins et les autres professionnels de santé à "l’Univers des maladies rares". La journée a également pour ambition d’être un espace d’information et d’échanges avec les malades et leurs associations.
Il est prévu, entre autres, quatre grandes sessions sur les maladies du tissu conjonctif avec le syndrome d'Ehlers Danlos, le rachitisme vitamino-résistant, et les erreurs innées du métabolisme avec les maladies lysosomales et la mucoviscidose. Une grande conférence-débat est également au programme pour discuter de l'ensemble des aspects des maladies rares : diagnostic, formation médicale, politique de santé, sécurité sociale...
Cette journée s’inscrit dans le cadre de la 11éme Journée internationale des maladies rares, célébrée, le 28 février 2018 dans près de 100 pays. Le slogan retenu pour cette année est : « Rare, fier, soyons solidaire ! ».
On rappellera qu’une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit moins de 15 000 algériens ou marocains.
Bien que chacune de ces pathologies ne touche que peu d'individus, leur grande variété (près de 8 000 maladies dénombrées) fait que le nombre total de personnes atteintes est importante : 1 personne sur 20 au moins est concernée, soit 5% de la population mondiale, soit encore environ 1,5 million de patients algériens ou marocains. Statistiquement, un médecin rencontre plus dans sa pratique quotidienne ce type de pathologies que de cas de cancer ou de diabète (source INVS/Orphanet). .
Dr Khadija Moussayer
Présidente de l'AMRM
En partenariat avec l'Université Mohammed 6 des sciences de Santé, le Laboratoire national de référence (LNR) et le laboratoire Sanofi, elle se tient sur le thème : « Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc ».
Le but de cette rencontre est de familiariser les médecins et les autres professionnels de santé à "l’Univers des maladies rares". La journée a également pour ambition d’être un espace d’information et d’échanges avec les malades et leurs associations.
Il est prévu, entre autres, quatre grandes sessions sur les maladies du tissu conjonctif avec le syndrome d'Ehlers Danlos, le rachitisme vitamino-résistant, et les erreurs innées du métabolisme avec les maladies lysosomales et la mucoviscidose. Une grande conférence-débat est également au programme pour discuter de l'ensemble des aspects des maladies rares : diagnostic, formation médicale, politique de santé, sécurité sociale...
Cette journée s’inscrit dans le cadre de la 11éme Journée internationale des maladies rares, célébrée, le 28 février 2018 dans près de 100 pays. Le slogan retenu pour cette année est : « Rare, fier, soyons solidaire ! ».
On rappellera qu’une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit moins de 15 000 algériens ou marocains.
Bien que chacune de ces pathologies ne touche que peu d'individus, leur grande variété (près de 8 000 maladies dénombrées) fait que le nombre total de personnes atteintes est importante : 1 personne sur 20 au moins est concernée, soit 5% de la population mondiale, soit encore environ 1,5 million de patients algériens ou marocains. Statistiquement, un médecin rencontre plus dans sa pratique quotidienne ce type de pathologies que de cas de cancer ou de diabète (source INVS/Orphanet). .
Dr Khadija Moussayer
Présidente de l'AMRM