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Si 80 % des Français considèrent la maladie de Parkinson comme une maladie neurodégénérative, ce qui est vrai, tout un travail d'information reste à faire pour combattre les idées reçues, selon une enquête téléphonique réalisée par TNS Healthcare, comman*ditée par l'association France Parkinson (1) à l'occasion de la dixième journée mondiale. En France, avec un total de près de 150 000 patients et 12 000 nouveaux cas par an, c'est la deuxième maladie neurodégénérative après celle d'Alzheimer. C'est aussi la deuxième cause de handicap après 65 ans.
Certes, 84 % des Français associent spontanément cette affection à des tremblements des membres, mais 17 % seulement à une lenteur des mouvements. Le symptôme « tremblements » occulte tous les autres, nettement sous-évalués. Ils sont également près d'un tiers à confondre les signes du *Parkinson avec ceux de la maladie d'Alzheimer, croyant qu'il existe des troubles de la mémoire et une diminution notable des facultés intellec*tuelles. Ce qui est faux. En réalité, seule une toute petite partie du cerveau est touchée (le locus niger).
« Le syndrome parkinsonien est caractérisé par l'association de trois signes principaux », rappelle le Pr Yves, Agid chef du service de neurologie à La Pitié-Salpêtrière, à Paris. « Un tremblement de repos chez deux tiers des patients, une raideur des muscles (encore appelée hypertonie), une lenteur des mouvements. Mais la maladie peut aussi entraîner une dépression, ce peut être même le premier symp*tôme, bien avant les difficultés motrices, dans 50 % cas. D'où un retard certain au diagnostic. » Mais bien entendu, chaque cas est différent, il n'existe pas une seule mais plusieurs formes de la maladie.
Dépression et anxiété
Cette neurodégénérescence est liée à la destruction progressive de certaines cellules cérébrales qui produisent de la dopamine. Ce messager chimique qui circule entre les neurones intervient en effet dans le contrôle de la motricité, mais aussi dans la régulation de l'humeur. D'où des difficultés voisines de la fatigue, car le patient doit réfléchir pour marcher, pour effectuer le moindre mouvement, pour écrire... Mais aussi des manifestations de dépression, d'anxiété, voire de phobies (peur de sortir de crainte de tomber par exemple). « Le patient a un vécu d'em*pri*sonnement lié à cette perte de la plasticité motrice qui va l'empêcher de vivre comme avant, ce que l'entourage ne comprend pas toujours », analyse le psychologue Thierry Hergueta, coauteur avec la neurologue Anne-Marie Bonnet d'un guide pour mieux vivre la maladie au quotidien (2). C'est dire l'importance de prendre en charge dès le début, au niveau médical (par des antiparkinsoniens et des antidépresseurs). Mais aussi au niveau psychologique et psycho-éducatif. Sans oublier l'entourage proche.
Car il existe bien des sources d'incompréhension. Malheureusement, il y a jusqu'ici fort peu de psychologues dans les services de neurologie spécialisés. Et les soins psychologiques ne sont pas remboursés « en ville ». « J'indique très tôt aux patients les coordonnées de l'association France-Parkinson qui peut les aider à mieux vivre au quotidien en leur proposant toutes sortes de rencontres et d'activités adaptées (théâtre, chant, rencontres, thalassothérapie, etc.) », ajoute ce psychologue.
« Quand on vous annonce un tel diagnostic, tout s'écroule, tous vos projets tombent à l'eau, car le Parkinson a une image très négative renvoyant à l'invalidité, à la dépendance », reconnaît Corinne, atteinte très jeune, à 41 ans (10 % des cas surviennent avant l'âge de 50 ans), après avoir été d'abord été traitée durant un an pour une simple dépression qui inaugurait en fait le début du Parkinson. « À 40 ans, quand vous découvrez que vous êtes atteint de cette maladie»de vieux*, vous avez honte et peur à la fois de cette affection dont l'image vous renvoie à un état d'invalidité et de dépendance. » Sa famille l'a certes toujours beaucoup entourée, ainsi que toute l'équipe médicale et paramédicale. « Mais sept ans après, malgré les traitements, j'éprouve beaucoup de fatigue, de difficultés de concentration, de troubles liés à cette lenteur physique et à cette raideur douloureuse, sans oublier le stress, l'ennemi numéro un. J'ai dû aussi arrêter de travailler. » Corinne s'est rapprochée de l'association France-Parkinson. « Car comme cette ma*ladie emprisonne et rend apa*thique, voire indifférent, il est capital de sortir, et de nouer des liens avec ceux qui éprouvent les mêmes problèmes. » Un message d'espoir.
(1) Rens. : 01 45 20 22 20 (2) La Maladie de Parkinson au jour le jour, aux éditions John Libbey.
par Le Figaro
Certes, 84 % des Français associent spontanément cette affection à des tremblements des membres, mais 17 % seulement à une lenteur des mouvements. Le symptôme « tremblements » occulte tous les autres, nettement sous-évalués. Ils sont également près d'un tiers à confondre les signes du *Parkinson avec ceux de la maladie d'Alzheimer, croyant qu'il existe des troubles de la mémoire et une diminution notable des facultés intellec*tuelles. Ce qui est faux. En réalité, seule une toute petite partie du cerveau est touchée (le locus niger).
« Le syndrome parkinsonien est caractérisé par l'association de trois signes principaux », rappelle le Pr Yves, Agid chef du service de neurologie à La Pitié-Salpêtrière, à Paris. « Un tremblement de repos chez deux tiers des patients, une raideur des muscles (encore appelée hypertonie), une lenteur des mouvements. Mais la maladie peut aussi entraîner une dépression, ce peut être même le premier symp*tôme, bien avant les difficultés motrices, dans 50 % cas. D'où un retard certain au diagnostic. » Mais bien entendu, chaque cas est différent, il n'existe pas une seule mais plusieurs formes de la maladie.
Dépression et anxiété
Cette neurodégénérescence est liée à la destruction progressive de certaines cellules cérébrales qui produisent de la dopamine. Ce messager chimique qui circule entre les neurones intervient en effet dans le contrôle de la motricité, mais aussi dans la régulation de l'humeur. D'où des difficultés voisines de la fatigue, car le patient doit réfléchir pour marcher, pour effectuer le moindre mouvement, pour écrire... Mais aussi des manifestations de dépression, d'anxiété, voire de phobies (peur de sortir de crainte de tomber par exemple). « Le patient a un vécu d'em*pri*sonnement lié à cette perte de la plasticité motrice qui va l'empêcher de vivre comme avant, ce que l'entourage ne comprend pas toujours », analyse le psychologue Thierry Hergueta, coauteur avec la neurologue Anne-Marie Bonnet d'un guide pour mieux vivre la maladie au quotidien (2). C'est dire l'importance de prendre en charge dès le début, au niveau médical (par des antiparkinsoniens et des antidépresseurs). Mais aussi au niveau psychologique et psycho-éducatif. Sans oublier l'entourage proche.
Car il existe bien des sources d'incompréhension. Malheureusement, il y a jusqu'ici fort peu de psychologues dans les services de neurologie spécialisés. Et les soins psychologiques ne sont pas remboursés « en ville ». « J'indique très tôt aux patients les coordonnées de l'association France-Parkinson qui peut les aider à mieux vivre au quotidien en leur proposant toutes sortes de rencontres et d'activités adaptées (théâtre, chant, rencontres, thalassothérapie, etc.) », ajoute ce psychologue.
« Quand on vous annonce un tel diagnostic, tout s'écroule, tous vos projets tombent à l'eau, car le Parkinson a une image très négative renvoyant à l'invalidité, à la dépendance », reconnaît Corinne, atteinte très jeune, à 41 ans (10 % des cas surviennent avant l'âge de 50 ans), après avoir été d'abord été traitée durant un an pour une simple dépression qui inaugurait en fait le début du Parkinson. « À 40 ans, quand vous découvrez que vous êtes atteint de cette maladie»de vieux*, vous avez honte et peur à la fois de cette affection dont l'image vous renvoie à un état d'invalidité et de dépendance. » Sa famille l'a certes toujours beaucoup entourée, ainsi que toute l'équipe médicale et paramédicale. « Mais sept ans après, malgré les traitements, j'éprouve beaucoup de fatigue, de difficultés de concentration, de troubles liés à cette lenteur physique et à cette raideur douloureuse, sans oublier le stress, l'ennemi numéro un. J'ai dû aussi arrêter de travailler. » Corinne s'est rapprochée de l'association France-Parkinson. « Car comme cette ma*ladie emprisonne et rend apa*thique, voire indifférent, il est capital de sortir, et de nouer des liens avec ceux qui éprouvent les mêmes problèmes. » Un message d'espoir.
(1) Rens. : 01 45 20 22 20 (2) La Maladie de Parkinson au jour le jour, aux éditions John Libbey.
par Le Figaro