Les cas médicaux inexpliqués

[Thirga.ounevdhou]

Lancement d'une recherche sur les cas médicaux inexpliqués

Les Instituts nationaux américains de la santé (NIH) ont dévoilé lundi un nouveau programme de recherche clinique visant à trouver l'origine de cas médicaux inexpliqués pour lesquels la médecine reste sans réponse.

Baptisé Programme des maladies non-diagnostiquées, cette initiative se concentrera sur les cas médicaux les plus mystérieux signalés aux différents instituts formant les NIH dont le siège se trouve à Bethesda dans le Maryland.

«Un petit nombre de patients souffrent de symptômes qui ne correspondent à aucune cas connu, rendant leur traitement extraordinairement difficile», explique dans un communiqué le Dr Elias Zerhouni, directeur des NIH.

«L'histoire de la recherche biomédicale nous a appris que des études approfondies de cas inexpliqués ont permis d'apporter de nouveaux éclairages dans les mécanismes des maladies rares et des maladies courantes», ajoute-t-il.

Les infrastructures de ce nouveau programme ont été mises en place en avril et seront prêtes à accueillir des patients à partir de juillet 2008, précisent les NIH.

Ces malades seront évalués par plus des 25 des meilleurs spécialistes en endocrinologie, immunologie, cancérologie, dermatologie, dentisterie, cardiologie et génétique.

Ce nouveau programme sera dirigé par le Dr William Gahl, directeur clinique de l'Institut national de recherche sur le génome humain (NHGRI).

Le Dr Gahl est un spécialiste des maladies génétiques rares.

- AFP

[ramoul]

est-ce que les maladies dites orphelines (maladies du systeme) entrent dans la catégorie des maladies inexpliquées ?

[Thirga.ounevdhou]

Bonjour ramoul,

cas médicaux inexpliqués pour lesquels la médecine reste sans réponse.

C'est ce qui est dit de ces maladies. Il y a une nuance entre les appellations. Mais je pense que oui, mais ce sont plutot les maladies inexpliquées entrent dans le cadre des maladies rares, mais biens sur si on considère ces maladies en tant que maladies rares.

N’etant pas du domaine, j’ai fait une petite recherche, voici en resumé ce que j’ai trouvé :

"maladies orphelines" et "maladies rares"

la plupart des maladies rares faisant partie intégrante de l'immense famille des maladies orphelines.

La définition des maladies orphelines dérive d'une loi américaine (Orphan drug act - janvier 1983) sur les médicaments orphelins, c'est à dire non rentables.

Une maladie orpheline est une maladie pour laquelle le développement et la commercialisation d'un traitement ne permettent pas de dégager des bénéfices ; c'est, de ce fait, une maladie abandonnée.
Par extension, on donne ce nom de "maladie orpheline" à toute affection méconnue ou délaissée :

- soit parce qu'elle touche peu de personnes (cas des maladies rares),

- soit parce qu'elle touche peu de personnes dans une région mais beaucoup ailleurs

- soit parce qu'elle touche des personnes non solvables (la tuberculose n'est pas rare, mais elle touche principalement les personnes qui n'ont pas les moyens de se soigner dans le monde)

- soit parce que le coût de la recherche est très important (cas des maladies multifactorielles, notamment à composante génétique (exemple : sclérose en plaques) - cas de maladies complexes sans piste de recherche évidente),

- soit parce que le coût de traitements existants est très élevé (jusqu'à 150000 € par an par exemple pour la maladie de Fabry ou 30 000 € pour certains cancers du sein)

- soit parce que le pays ou la région possède peu de moyens financiers, industriels ou médicaux pour prendre en charge cette maladie (exemples : Sida dans les pays en développement ou maladies tropicales dans les pays du Nord)

- soit parce que les acteurs de santé s'en désintéressent ou s'en détournent (exemples : accidents médicamenteux, etc.)

- soit parce que le statut de "maladie" est dénié ou en débat, alors que de nombreuses personnes souffrent effectivement de "quelque chose" (exemples : fibromyalgie, myofasciite à macrophages, syndrome de fatigue chronique)

Comme on le voit, certaines maladies orphelines ne sont pas rares.
Cependant, parmi les maladies orphelines, il y a beaucoup de maladies rares ; c'est la raison pour laquelle on utilise souvent les deux appellations sans vraiment les différencier.

Que les maladies soient dites rares ou orphelines, ce qui compte, c'est que trop de personnes atteintes souffrent dans l'isolement, la méconnaissance de leur pathologie par le personnel de santé et les pouvoirs publics et l'abandon par la recherche privée.

[nabiloudz]

Je vois que c'est le Dr Elias Zerhouni qui parle dans le communiqué , ça fait plaisir de voir un algérien être à ce niveau

[ramoul]

Généralement les malades qui souffrent de maladies du systeme sont assez mal soignés, surtout en algerie, et sont ballotés de spécialiste en spécialiste sans stopper leur maladie qui continue d'évoluer en silence.

En attendant que les chercheurs algeriens (travaillant en amerique) trouvent quelque chose pour les soigner, ces malades essaieront de s'accomoder de leur pathologie

[asirem213]

j ne pense pas que les maladies de systeme entrent dans ce programme; elles sont connues et elles ont des noms ... elles ont lur propre domaine de recherche .. c'est la recherche des mécanismes qui créent l'etat de maladie.

Par contre, il y'a des manifestations qui n'ont meme pas de noms et qu'on n'arrive pas classer ... cette recherche introduira donc de nouvelles maladies de nouveaux syndromes ... ils chercheront apres les causes.

A mon avis.


Elyes Zerhouni / le Zerhouni local ... une relation?