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Ils seraient près de 3 000 en Algérie.
Le «mauvais sang» des hémophiles
Une maladie méconnue
L’hémophilie touche 1 sur 10 000 garçons. La survie des personnes atteintes dépend de la disponibilité des médicaments.
La maladie commence à peine à se faire connaître dans notre pays grâce à certaines actions d’associations et de certains services d’hématologie (maladies du sang). Elle est méconnue par la plupart des familles qui banalisent les saignements ou les moindres traumatismes qui touchent les enfants, notamment les plus jeunes, et les traitent suivant des recettes de grand-mère. Ce qui conduit à des cas d’infections graves, voire fatales.
Cette maladie de la coagulation sanguine, génétique, chronique et invalidante, est très répandue dans le monde. Elle touche essentiellement les garçons (1/10 000 naissances). Plus de 3 000 Algériens sont touchés par la maladie, selon la Fédération mondiale des hémophiles et de l’Organisation mondiale de la santé, tandis que la présidente de l’Association algérienne des hémophiles (AAH), Latifa Lemhane, elle-même hémophile, affirme que seuls 1 500 cas sont recensés dans notre pays.
Cette maladie qui se manifeste par des hémorragies internes ou externes, suite à des traumatismes parfois minimes, expose l'hémophile à la perte de l’usage de ses membres ou encore au décès en l'absence de prise en charge car elle nécessite des transfusions sanguines régulières.
«L’hémophilie constitue, de ce fait, une pathologie grave de la coagulation du sang dont la prise en charge thérapeutique ne peut être banalisée», avertit Mme Lemhane qui insiste sur la nécessité de mieux connaître la maladie, la disponibilité du traitement dit «facteur 8 et 9» et surtout la prévention.
L’hémophilie est appelée aussi maladie des rois. La reine Victoria a perdu son fils à la suite d’une hémorragie cérébrale et ses filles ont transmis la maladie à leurs descendances en Russie et en Espagne. L’hémophilie est un syndrome hémorragique transmis par la mère. C’est une pathologie qui touche essentiellement les garçons, mais qui atteint aussi parfois les filles.
L’hémophilie sévère, selon le Dr Meriem Bensadok, maître assistante en hématologie au CHU de Beni Messous, se manifeste suite aux accidents hémorragiques avant l’âge de 1 an lors des vaccinations, plaies ou hématomes. «Raison pour laquelle nous conseillons aux parents de faire le diagnostic précoce notamment pour l’hémophile sévère car la maladie chez l’hémophile modéré ou mineur n’est généralement découverte que très tard ou à l’âge adulte lors d’une intervention chirurgicale qui peut le conduire à la mort», explique le Dr Bensadok.
La disponibilité des traitements est primordiale pour la survie des malades car, expliquent les médecins, en cas de manque de médicaments, l’hémophile devient handicapé et en cas d’absence totale de ces traitements, la personne atteinte meurt.
- InfoSoir
Le «mauvais sang» des hémophiles
Une maladie méconnue
L’hémophilie touche 1 sur 10 000 garçons. La survie des personnes atteintes dépend de la disponibilité des médicaments.
La maladie commence à peine à se faire connaître dans notre pays grâce à certaines actions d’associations et de certains services d’hématologie (maladies du sang). Elle est méconnue par la plupart des familles qui banalisent les saignements ou les moindres traumatismes qui touchent les enfants, notamment les plus jeunes, et les traitent suivant des recettes de grand-mère. Ce qui conduit à des cas d’infections graves, voire fatales.
Cette maladie de la coagulation sanguine, génétique, chronique et invalidante, est très répandue dans le monde. Elle touche essentiellement les garçons (1/10 000 naissances). Plus de 3 000 Algériens sont touchés par la maladie, selon la Fédération mondiale des hémophiles et de l’Organisation mondiale de la santé, tandis que la présidente de l’Association algérienne des hémophiles (AAH), Latifa Lemhane, elle-même hémophile, affirme que seuls 1 500 cas sont recensés dans notre pays.
Cette maladie qui se manifeste par des hémorragies internes ou externes, suite à des traumatismes parfois minimes, expose l'hémophile à la perte de l’usage de ses membres ou encore au décès en l'absence de prise en charge car elle nécessite des transfusions sanguines régulières.
«L’hémophilie constitue, de ce fait, une pathologie grave de la coagulation du sang dont la prise en charge thérapeutique ne peut être banalisée», avertit Mme Lemhane qui insiste sur la nécessité de mieux connaître la maladie, la disponibilité du traitement dit «facteur 8 et 9» et surtout la prévention.
L’hémophilie est appelée aussi maladie des rois. La reine Victoria a perdu son fils à la suite d’une hémorragie cérébrale et ses filles ont transmis la maladie à leurs descendances en Russie et en Espagne. L’hémophilie est un syndrome hémorragique transmis par la mère. C’est une pathologie qui touche essentiellement les garçons, mais qui atteint aussi parfois les filles.
L’hémophilie sévère, selon le Dr Meriem Bensadok, maître assistante en hématologie au CHU de Beni Messous, se manifeste suite aux accidents hémorragiques avant l’âge de 1 an lors des vaccinations, plaies ou hématomes. «Raison pour laquelle nous conseillons aux parents de faire le diagnostic précoce notamment pour l’hémophile sévère car la maladie chez l’hémophile modéré ou mineur n’est généralement découverte que très tard ou à l’âge adulte lors d’une intervention chirurgicale qui peut le conduire à la mort», explique le Dr Bensadok.
La disponibilité des traitements est primordiale pour la survie des malades car, expliquent les médecins, en cas de manque de médicaments, l’hémophile devient handicapé et en cas d’absence totale de ces traitements, la personne atteinte meurt.
- InfoSoir