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Georges, âgé de 45 ans, est atteint d'un cancer du poumon. Les médecins lui annoncent qu'il est en situation d'échec thérapeutique. Père de trois enfants, Georges leur demande de ne rien dire à ses proches. En sortant de la chambre, les médecins sont interpellés par son épouse, désireuse de connaître la vérité afin d'organiser l'avenir de sa famille. Tiraillée entre le principe d'autonomie du patient et celui de solidarité vis-à-vis de ses proches, que doit faire l'équipe soignante ? C'est à ce type de questionnement que le nouveau comité Ethique et cancer se propose de répondre.
Installé vendredi 19 septembre à l'initiative de la Ligue nationale contre le cancer, ce comité pluridisciplinaire se veut "populaire". Patients, familles, associations, personnels soignants... "toute personne physique ou morale" pourra désormais saisir ce comité "sur toute question légitime soulevant une problématique éthique concernant la pathologie cancéreuse". Organe de recours indépendant composé de 35 membres (médecins, infirmières, chercheurs, psychologues, patients, etc.), le comité rendra un avis "consultatif". "Notre méthode repose sur l'étude de cas", explique le professeur de génétique Axel Kahn, coprésident de ce nouveau comité. Que faire face à un enfant de 13 ans atteint d'un ostéosarcome qui refuse une amputation ? Faut-il vacciner une jeune fille de 12 ans contre les infections à papillomavirus alors qu'elle est très loin de penser à ses futures relations sexuelles ? "Les types de problèmes posés peuvent être très variés", estime le professeur Kahn. "Le comité aura pour but d'enrichir la réflexion des personnes qui le saisiront et de les guider dans la prise de décisions difficiles", résume-t-il.
Face à une médecine de plus en plus technique et scientifique, "le malade revendique d'être consulté sur les choix qui le concernent", souligne le professeur Francis Larra, président de la Ligue contre le cancer. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades a affiché le besoin de rééquilibrer la relation entre les patients et leurs médecins, d'en finir avec le paternalisme et de donner une place, dans ce fameux "colloque singulier", à des décisions partagées et éclairées.
Ce comité Ethique et cancer n'est pas tout à fait le premier du genre. Outil de "démocratie sanitaire", le Centre d'éthique clinique, abrité par l'hôpital Cochin à Paris, se propose, depuis cinq ans, d'"apporter une aide en cas de décision médicale éthiquement difficile". S'adressant aux équipes soignantes, aux malades ou à leurs proches, il travaille lui aussi sur des situations concrètes (néonatalogie, fin de vie, assistance médicale à la procréation, etc.) et avec une équipe pluridisciplinaire. "Nous ne sommes nullement en concurrence", souligne le professeur Kahn. "Notre comité n'est centré que sur le cancer. Cette maladie est un cas d'école qui nécessite une réflexion spécifique du fait de sa forte implication sociale et de sa très grande modernité thérapeutique", poursuit-il.
L'histoire de Georges, qui a constitué la première saisine de ce nouveau comité, a "une valeur d'exemple, considère le professeur Larra, parce qu'elle suscite une tension entre deux rationalités morales : le principe du respect du secret professionnel et celui de la bienveillance vis-à-vis d'une famille en détresse".
"Ce genre d'histoire arrive couramment", témoigne le docteur Philippe Bergerot, vice-président de la Ligue. "Si l'on veut préserver le dialogue, mieux vaut ne pas faire une annonce contre l'avis du malade, met en garde Alain Bouregba, psychologue et psychanalyste, mais inciter le patient et sa famille à parler entre eux." Jean-Pierre Escande, administrateur à la Ligue, a perdu sa femme il y a huit ans. "Elle m'avait supplié de ne pas dire à notre fille la gravité de son état. Par amour pour elle, j'ai accepté, mais cela s'est avéré catastrophique. Encore aujourd'hui, ma fille est toujours traumatisée de ne pas avoir su."
Par le Monde
Installé vendredi 19 septembre à l'initiative de la Ligue nationale contre le cancer, ce comité pluridisciplinaire se veut "populaire". Patients, familles, associations, personnels soignants... "toute personne physique ou morale" pourra désormais saisir ce comité "sur toute question légitime soulevant une problématique éthique concernant la pathologie cancéreuse". Organe de recours indépendant composé de 35 membres (médecins, infirmières, chercheurs, psychologues, patients, etc.), le comité rendra un avis "consultatif". "Notre méthode repose sur l'étude de cas", explique le professeur de génétique Axel Kahn, coprésident de ce nouveau comité. Que faire face à un enfant de 13 ans atteint d'un ostéosarcome qui refuse une amputation ? Faut-il vacciner une jeune fille de 12 ans contre les infections à papillomavirus alors qu'elle est très loin de penser à ses futures relations sexuelles ? "Les types de problèmes posés peuvent être très variés", estime le professeur Kahn. "Le comité aura pour but d'enrichir la réflexion des personnes qui le saisiront et de les guider dans la prise de décisions difficiles", résume-t-il.
Face à une médecine de plus en plus technique et scientifique, "le malade revendique d'être consulté sur les choix qui le concernent", souligne le professeur Francis Larra, président de la Ligue contre le cancer. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades a affiché le besoin de rééquilibrer la relation entre les patients et leurs médecins, d'en finir avec le paternalisme et de donner une place, dans ce fameux "colloque singulier", à des décisions partagées et éclairées.
Ce comité Ethique et cancer n'est pas tout à fait le premier du genre. Outil de "démocratie sanitaire", le Centre d'éthique clinique, abrité par l'hôpital Cochin à Paris, se propose, depuis cinq ans, d'"apporter une aide en cas de décision médicale éthiquement difficile". S'adressant aux équipes soignantes, aux malades ou à leurs proches, il travaille lui aussi sur des situations concrètes (néonatalogie, fin de vie, assistance médicale à la procréation, etc.) et avec une équipe pluridisciplinaire. "Nous ne sommes nullement en concurrence", souligne le professeur Kahn. "Notre comité n'est centré que sur le cancer. Cette maladie est un cas d'école qui nécessite une réflexion spécifique du fait de sa forte implication sociale et de sa très grande modernité thérapeutique", poursuit-il.
L'histoire de Georges, qui a constitué la première saisine de ce nouveau comité, a "une valeur d'exemple, considère le professeur Larra, parce qu'elle suscite une tension entre deux rationalités morales : le principe du respect du secret professionnel et celui de la bienveillance vis-à-vis d'une famille en détresse".
"Ce genre d'histoire arrive couramment", témoigne le docteur Philippe Bergerot, vice-président de la Ligue. "Si l'on veut préserver le dialogue, mieux vaut ne pas faire une annonce contre l'avis du malade, met en garde Alain Bouregba, psychologue et psychanalyste, mais inciter le patient et sa famille à parler entre eux." Jean-Pierre Escande, administrateur à la Ligue, a perdu sa femme il y a huit ans. "Elle m'avait supplié de ne pas dire à notre fille la gravité de son état. Par amour pour elle, j'ai accepté, mais cela s'est avéré catastrophique. Encore aujourd'hui, ma fille est toujours traumatisée de ne pas avoir su."
Par le Monde