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L'huile de Lorenzo pourra t'elle aider à lutter contre l'ALD? L'huile de lorenzo est un mélange d'huile de colza et d'olive et elle aurait démontré son efficacité pour lutter comtre une maladie rare qui se nomme "l’adrénoleucodystrophie" liée à l’X car elle n'affecte que les garçons. C'est une maladie qui est caractérisée par une démyélinisation progressive du système nerveux central SNC (cerveau et/ou moelle épinière) associée à une insuffisance surrénale périphérique (maladie d'Addison). C'est une maladie grave et sous sa forme cérébrale atteint (dans 45 % des cas) des garçons agé de 5 a 12 ans . L'enfant devient peu a peu aveugle sourd hémiplégique souffre de convulsion ,devient peu à peu dément et cette maladie conduit à la mort au bout de quelques années.
L’ALD s’accompagne d’une augmentation du taux d’acides gras à très longue chaîne, notamment dans le système nerveux. Michaela et Augusto Odone, dont le fils Lorenzo était atteint d’ALD, s’étaient lancés dans des recherches pour combattre cette maladie sans espoir. Ils ont constaté qu’un mélange d’huile diminuait la quantité d’acides gras. Leur fils, âgé de 27 ans, est toujours en vie mais il est alimenté par une sonde gastrique et ne peut ni voir ni parler.
Le Pr Moser a travaillé avec Augusto Odone pour vérifier l’efficacité de l’huile de Lorenzo. Elle ne peut stopper la maladie ou améliorer l’état d’un patient mais le couple Odone était persuadé que, prise avant le début de la détérioration du SNC, elle pourrait empêcher la progression du mal.
Les 89 garçons suivis par Moser ont consommé l’huile de Lorenzo –pour des raisons éthiques aucun n’a reçu de placebo. D’après les examens par IRM, seuls 10% de ces garçons ont développé des anomalies cérébrales et 24% présentent des ‘’irrégularités’’. On estime généralement qu’un garçon sur deux porteur de l’ALD développe les symptômes.
Ces résultats sont porteurs d’espoirs pour les familles touchées par l’ALD. Cependant la consommation de l’huile de Lorenzo n’est pas sans effet secondaire : elle peut provoquer une diminution des plaquettes sanguines et augmenter ainsi le risque d’hémorragie en cas de blessure.
Pour lire l'article dans son intégralité : De l'huile pour sauver une maladie rare
Pour en savoir plus sur cette maladie Qu'est ce que L'adrénoleucodystrophie ?
Pour en savoir plus sur l'huile de Lorenzo L'huile de Lorenzo
Le Pr Moser a travaillé avec Augusto Odone pour vérifier l’efficacité de l’huile de Lorenzo. Elle ne peut stopper la maladie ou améliorer l’état d’un patient mais le couple Odone était persuadé que, prise avant le début de la détérioration du SNC, elle pourrait empêcher la progression du mal.
Les 89 garçons suivis par Moser ont consommé l’huile de Lorenzo –pour des raisons éthiques aucun n’a reçu de placebo. D’après les examens par IRM, seuls 10% de ces garçons ont développé des anomalies cérébrales et 24% présentent des ‘’irrégularités’’. On estime généralement qu’un garçon sur deux porteur de l’ALD développe les symptômes.
Ces résultats sont porteurs d’espoirs pour les familles touchées par l’ALD. Cependant la consommation de l’huile de Lorenzo n’est pas sans effet secondaire : elle peut provoquer une diminution des plaquettes sanguines et augmenter ainsi le risque d’hémorragie en cas de blessure.
Pour lire l'article dans son intégralité : De l'huile pour sauver une maladie rare
Pour en savoir plus sur cette maladie Qu'est ce que L'adrénoleucodystrophie ?
Pour en savoir plus sur l'huile de Lorenzo L'huile de Lorenzo