Maysa, 6 ans, atteinte d'une maladie inconnue, cherche aide

[BeeHive]

Un ami a posté cette vidéo, je n'ai pu m'empécher de la partager ici, peut être qu'à travers le forum elle tombera entre les mains de medecins spécialites qui pourront l'aider à diagnostiquer la maladie inconnue de Maysa



Message original:
أخــي أختــي الجالس على حـاسوبك لعـلك تكــون سببــا في إنقــادهــا
لاتخسر شيئا فقــط الأجــر العظيــم أنشــر أنشــري اللــه يخليكــم
نداء الأمل .. ناء الإستغاثة ... ميساء لا تطلب شيئا تريد فقط من يشخص حالتها المرضية ...
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الطفلة ميساء من أم البواقي ذات 6 سنوات مصابة بمرض مجهول يحعلها طيلة الوقت تضرب نفسها بأيديها و تخلف أضرار بليغة بجسمها كما تشاهدون بالفيديو حتى الوسادة ملطخة بالدماء ..
والد ميساء أوصل ندائه لنا وهو من دون عمل و يعيش ظروف ليست سهلة ما يطلبه هو المساعدة لكشف حالة طفلته الوحيدة التي رزق بها ..ما يريد أن يراه هو ميساء في حالة عادية و فقط لا تخلف أضرار بنفسها و تعيش عاديا ....كيف لا وهي تبكي و تقول لا تتركني أفعل هذا بنفسي ....
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النداء موجه لكم أنتم رجال الخفاء .. أنتم أبناء الوطن ... أنتم رجال الخير ..نطلب منكم مساعدتنا في تشخيص حالة الطفلة ...
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لمن يريد المساعدة أو الإستفسار أكثر الإتصال سواء برقم الوالد أو رقم الجمعية :

رقم الوالد : 0779686592
أرقام الجمعية : 0661374939 - 0773814792 ..
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و أنت من ترى نفسك لا تستطيع المساعدة ... فقط إحمل هاتفك و إإتصل بوالد ميساء ... كلمة طيبة واحدة فقط تعني الكثير له لا سيما و هو في معنويات منهارة بعد أن لم يجد لها مسلكا ..


Traduction:
Mon frère, ma soeur, assis sur votre ordinateur, peut être tu seras la cause de son sauvetage
Tu ne perdras rien, juste une grande récompense de Dieu, diffuser, diffuser .. que Dieu vous gardes.
Appel d'espoir .. appel de détresse ... Maysa ne demande rien, elle veut juste qu'on diagnostique son état pathologique ...
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Maysa, un enfant de Oum El Bouaghi de 6 ans, atteinte d'une maladie inconnue, elle se bat tout le temps avec ses propres mains et parvient à porter gravement atteinte à son corps comme vous pouvez le voir dans vidéo, jusqu'à ce que l'oreille devienne taché de sang ..

Le père de Maysa nous a fait parvenir cet appel, il est sans travail et vit dans des conditions qui ne sont pas faciles, il demande de l'aide pour diagnostiquer l'état de sa fille unique. Il ne veut que voir Maysa dans un état normal, ... ne pas endommager son propre corps, ... vivre une vie normale ... et comment faire autrement quand elle pleure et dit ne me laisse pas faire ca à moi-même ...
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L'appel est adressez à vous, vous hommes anonymes .. vous les enfants de la patrie ... vous les hommes de bonté ... on vous demande de nous aider dans le diagnostic l'état de la petite fille ...
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Pour ceux qui veulent aider ou s'informer, vous pouvez contacter soit le père soit l'association aux numéros suivants:

Numéro du Père: 0779686592
Numéros l'association: 0661374939 à 0773814792 ..
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Et vous, qui ne pouvez pas aider, ... prenez votre téléphone et appelez le père Maysa, un bon mot ... un seul, ... signifie beaucoup pour lui, particulierement parce qu'il a un moral effondré après qu'il n'a pas pu trouver une solution ...
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ps: j'espère que la traduction est correct.

[joyna]

cette petite est gravement autiste et certainement en plus une encépholopathie de type endogène ...

j'en vois tous les jours ..JE ne comprends pas qu'on ne lui a pas diagnostiqué ça ...une patiente s'est rendu aveugle en se tapant les yeux à coup de poing... ; elle doit porter une ceinture spéciale pour contenir ses mains...

ps un psychiatre pourra lui poser le diagnostic

[Papricka]

Pauvre famille !! J"espère que le diagnostic sera vite trouvé

[BeeHive]

Effectivement Joyna,

Une rapide recherche sur internet avec les mots clés comme: enfant s'automutant, permet de trouver de riches informations sur cette maladie dont un documentaire de France 5, "Mon fils, un si long combat" dont voici un petit extrait ou on voit le petit Samy, enfant de 8 ans, au comportement similaire à celui de Maysa.



Je n'ai pas pu trouver le documentaire en complet, sur YT on ne trouve que la partie 2 et 3 du documentaire. J'ai trouvé le documentaire trés intréssant, une exelente sensibilisation autour de cette maladie.


MON FILS, UN SI LONG COMBAT
décembre 2014- Durée : 52 min

RÉSUMÉ
Samy, 8 ans, ne parle pas, marche avec difficulté, n'est pas propre et ne communique pratiquement pas. Il est atteint d'autisme et d'épilepsie, ainsi que de plusieurs autres maladies que sa maman, qui se livre dans ce document, a eu énormément de mal à accepter. A travers le handicap de Samy, elle a découvert une société mal adaptée, frileuse, peureuse, entre l'école qui ne veut pas de ces enfants différents, les professionnels qui refusent de soigner son fils et le regard, si pesant, des autres. Samy est devenu son combat de tous les jours, juste pour qu'il ait droit, lui aussi, à cette petite dose de bonheur qui fait le quotidien de la plupart des enfants de son âge. Elle a souvent le sentiment de délaisser le grand frère de Samy, Marco, usée par un quotidien difficile. Et elle finit par se demander si elle ne devrait pas se séparer de Samy, «pour mieux l'aimer».

Version complete:
http://www.videos-streaming.eu/Mon-fils-un-si-long-combat.htm

Je ne connais pas le site, mais apparemment c'est site de "Rediffusion de documentaires vidéos éducatifs et d'information en streaming"

[BeeHive]

Ce qui est étonnant est que "l'association", n'est pas fait un minimum de recherche avant de lancer l'appel au grand publique. Le diagnostique parait tellement évident pour les professionnelles de la santé.

[Megane]

Bonjour Bee,

C'est l'amateurisme qui fait des ravages en Algérie.
N'importe qui peut faire n'importe quoi.

On ne demande pas un diagnostique comme ca sur internet.

Ils auraient du contacter des spécialistes en Algérie ou ailleurs pour avis, mais pas des internautes lambda.

Il y a des pédopsychiatres, des pédiatres, c'est leur métier.

[BeeHive]

Bonsoir Megane,

J'avoue mon amateurisme, j'aurai du tiquer sur le fait qu'il n'y avait aucune mention de visite ou d'avis médicale dans l'annonce, en Algérie ce n'est pas les hopitaux qui manquent et ils sont gratuits. C'est malheureux et décevant d'en arriver la sur ce genre de sujet très sensible.

[Megane]

Bonsoir Bee,

Je ne parlais pas de toi bien sûr, je ne me permettrais pas.

Mais une association de malades est censée aider et orienter les malades et leurs proches, le premier réflexe qui me parait naturel aurait été de les orienter vers un spécialiste.

Peut être que ce sont des gens de bonne volonté mais qui manquent de professionnalisme.

[joyna]

peut etre se donnent t ils le nom d'association a ce qui n'est en fait qu'un groupement de certains membres de la famille ....
cela se fait beaucoup ...
donc dans la même galère que le père qui n'a probablement pas les moyens de voir un médecin pour son enfant

d'ailleurs il n'y a pas de nom pour cette asso

[BeeHive]

... peut etre se donnent t ils le nom d'association a ce qui n'est en fait qu'un groupement de certains membres de la famille ....

C'est fort probable, j'ai pensé à ca aussi on ne voyant pas le nom de l'association. Les consultations dans les polycliniques et les hopitaux sont gratuites en Algérie, l'excuse "n'a pas le moyen" n'est donc pas valable.

J'éspère d'une personne résident en Algerie pourra appeler le père pour au moins transmettre l'info, moi j'en serai incapable de le faire proprement en arabe.

[joyna]

peut etre laisser un message sur youtube pour qui a un compte youtube ...
ça serait bien

[BeeHive]

Effectivement Joyna, je n'y ai pas pensé, malheureusement je n'ai pas de compte youtube.

[Elissar]

il y a d’excellents neurologues en Algérie, et c'est gratuit...

je ne comprends pas non plus, ça se voit qu'elle est autiste pourtant.. mais peut etre qu'ils ne savent plus comment la gérer d'ou l'appel à l'aide ?

[Masha]

Y a des services de pédopsychiatrie au niveau de chéraga, et drid hocine .. pourquoi ne pas la leur présenter, ils font de l'excellent travail .. courage aux parents ça doit etre trés difficile de la gérer !!