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La trisomie 21 occulté en Algérie

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  • La trisomie 21 occulté en Algérie

    La trisomie 21, une anomalie génétique qui concerne un cas sur 600 naissances vivantes enregistrées en Algérie, est également la plus fréquente des maladies génétiques mais qui ne bénéficie pas de subventions de recherche.

    Parmi les causes qu’on pourrait avancer en l’absence d’études approfondies, les grossesses tardives et les mariages consanguins qui peuvent être à l’origine de cette malformation congénitale.

    On ne peut pas parler de dépistage, du moment que celui-ci doit se faire dans le ventre de la mère sur un fœtus déjà viable. Il est malheureux de constater que ces enfants sont abandonnés à leur sort en l’absence de prise en charge.

    Les lacunes sont à mettre sur le compte des pouvoirs publics en Algérie qui semblent ignorer cette frange de la population, des enfants de surcroît, qui ne demande qu’à être prise en considération pour montrer des capacités inouïes.

    Peu de trisomiques sont encadrés au sein de structures spécialisées par des pédagogues qui réussissent à faire jaillir de ces petits une intelligence insoupçonnée.

    Les activités qu’ils accomplissent avec l’aide de leurs éducateurs sont surprenantes, les résultats obtenus par ces derniers donnent à comprendre qu’il suffit que les trisomiques soient pris en main pour qu’ils réussissent leur insertion dans la société et qu’ils aient une place qu’ils n’auront pas usurpée. Mais très peu de centres existent sur le territoire national.

    En l’absence de structures, ces malades se retrouvent hors du circuit d’une vie normale, assistés dans leur existence de tous les jours uniquement par leurs parents confrontés à d’énormes difficultés.

    Déjà affligés par la malformation génétique de leur enfant, malformation qu’ils n’admettent pas aisément, ces derniers ignorent souvent comment agir avec leur progéniture dans ce cas de figure. Il est inconcevable que les pouvoirs publics ne s’impliquent pas dans la prise en charge de ces enfants par la mise en place de moyens adéquats qui leur permettraient de s’adapter à la vie par leurs propres apacités.

    Il est préférable de leur donner les outils nécessaires pour leur autonomie, plutôt que d’en faire des enfants puis des adultes éternellement assistés par une famille sachant rarement s’y prendre. Des centres d’accueil spécialisés doivent voir le jour et des moyens de locomotion être mis à la disposition des trisomiques. Le ministère de la Solidarité doit lui aussi agir pour les aider à mieux vivre.

    Par la Tribune

  • #2
    Seul au Monde

    Voilà une anomalie anatomique complexe. La trisomie est, selon les statistiques disponibles et renouvelées en permanence, celle (anomalie) chromosomique la plus répandue.

    Aucun pays, aucune race n’en serait épargnée et c’est, sans doute, l’une des rares satisfactions qui pourraient être source de résignation pour ceux qui dans leur entourage ont un proche trisomique.

    Bien entendu, la responsabilité des parents ne peut être tue sachant que, depuis que l’origine de l’anomalie a été établie, il y a de cela une cinquantaine d’années, des couples n’hésitent pas à braver une certitude en concevant des enfants après un… certain âge.

    Il suffit d’ailleurs de comparer le degré d’incidence sur trois paliers d’âge pour comprendre tous les risques encourus : 1/1 000 enfants peut naître trisomique quand il est conçu par des parents dont l’âge se situe vers 30 ans, 1/400 à 35 ans et enfin 1/50 à partir de 43 ans.

    Compte tenu des difficultés auxquels sont confrontés nos compatriotes en Algérie à s’unir à un âge raisonnable, il ne serait pas exagéré d’affirmer que les risques de multiplication d’enfants trisomiques dans notre pays ne pourraient qu’aller en augmentant. Ce qui est déjà le cas.

    Quoi qu’il en soit, si la trisomie est là, les moyens de l’éviter le sont également et, si tant est qu’elle ne peut l’être, il existe également d’autres moyens de l’assumer comme à titre d’exemple dépister les déficits sensoriels.

    La prise en charge doit se faire forcément très précocement pour le repos et la sérénité de tout l’entourage, car, s’il y a une certitude omniprésente, c’est celle du sentiment de lassitude auquel feront face indubitablement les parents de l’enfant trisomique.

    Mais le plus dramatique dans tout cela restera à l’évidence la perception de ce handicap par celui qui le porte.

    Il est, en effet, établi que le trisomique a conscience très tôt de son handicap et le tumulte intérieur qu’il vit n’a d’égal que sa crainte de l’échec devant la possibilité d’étaler ses compétences.

    Dans les pays développés, les enfants trisomiques sont accompagnés dans leur scolarité par ce qui est appelé un «projet personnalisé de scolarisation».

    Autre satisfaction, les enfants porteurs d’une trisomie sont nettement moins frappés par une disparition précoce dans la mesure où leur espérance de vie a pratiquement doublé ces vingt dernières années.

    Quoique cet avantage puisse être, hélas, diversement apprécié par les principaux concernés.

    C’est-à-dire leurs proches.

    Par la Tribune

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