La responsabilité d'un enfant déficient (handicapé)

[elfamilia]

Quand à cela s'ajoute un manque de ressources matérielles (la pauvreté), la situation devient plus que dramatique, et pour ces personnes et pour leurs familles. Seul l'Etat peut les soulager par des aides personnelles et des structures de prises en charge. Quel est la rôle de l'Etat si ce n'est d'assister les sujets les plus fragiles de la société ? Des politiques publiques de santé avec des mesures en faveur de cette catégorie sont impératives.

[absent]

l'arrivé d'un enfants avec un handicap
demande beaucoup plus de temps et de soins des deux parents pour l'enfant
en tout cas au moins de l'un des parents une attention
toute particulière du 24 sur 24

l'enfant est la de ce fait
nous ne pouvant que lui apporter
toute notre attention et tout notre amour et amélioré son quotidien comme à tout enfants quel qu'il sois ...


en ce qui concerne les mariages consanguins en France ils sont interdit
il devrait en être de même au pays cela éviterais tant de choses....

mais est ce réellement la seule cause...
je connais un couple d'ami qui ont un enfant trisomique
et n'ont aucun liens de parenté ....

[l'imprevisible]

Bonjour à tous.

Merci pour vos réponses respectives.

Comme précisé dans le poste initial la question tournait (et tourne toujours) dans ma tête sans être réellement limpide. J'ai été amenée ces derniers jours à être en présence d'un enfant déficient, dont l'état oblige l'adulte qui le prend en surveillance, même pour un laps de temps court, à ne pas relâcher, même l'espace d'une fraction de seconde, sa surveillance. C'est très prenant, très contraignant, une vigilance accrue qui j'imagine au bout d'un moment met à mal les nerfs d'un être humain.

Il ne s'agit pas de faire des procès d'intention aux parents, ou de porter des jugements, il est toujours possible d'avoir un avis, mais face à une situation réelle le luxe de "l'avis extérieur" n'est plus offert à celui qui a la charge dudit enfant, voire plusieurs.

l suffit juste de faire un tour en kabylie ou il y a un taux de mariage consanguins atroce

La consanguinité est une réalité sociale qui n'est pas propre à une région précise du pays. La prévention reste le moyen le mieux indiqué, et contrairement à ce que tu claironnes Doudou33, la Kabylie a fait l'objet de compagnes de prévention au début du siècle, durant l'occupation française, pour prévenir et informer les "indigènes" (sic) et/ou les " Français Musulmans d'Algérie"(sic) (pour reprendre les catégories administratives du colonisateur de l'époque) des risques qu'engendrent les mariages entre membres d'une même famille, famille s'entend au sens large!! Ceci n'a pas mis fin aux mariages entre cousins, des enfants naissent toujours de ces unions, et ils ne sont pas tous déficients !


Sans verser dans un écrit anthropologique, les alliances dans la région de "Kabylie" sont élargies à un niveau national et ce depuis des années ! Les unions endogènes sont les moins représentatives !

Le nombre d'individus qui peuplent cette région du pays offre des possibilités d'alliances multiples, sans forcément verser dans les unions entre cousins et cousines !


Sans donner dans le caricatural, citer une région comme étant la plus représentative, voire la plus touchée par le phénomène traité, révèle soit que l'auteur du poste est un spécialiste de la question, à savoir qu'il s'agit de son propre objet de recherche, qu'il est capable d'avancer des études qui objectivent ses affirmations, ce qui serait assez intéressant à connaître, Doudou33 si tel était ton cas, car il me semble que c'est un sujet en friche dont on ignore beaucoup de chose, par conséquent tes (réelles ou supposées) "études empiriques" (sic) gagneraient à êtres rendues publiques car elles seraient d'utilité publique!

Le second cas de figure, celui qui est le plus probable, serait que tes affirmations relèveraient plus du domaine des "idées reçues" et des pseudos "observations" généralisatrices qui confondent "cas observés" et nombre réel dans une population donnée ! La représentativité des cas observés, reste souvent très infime par rapport à la taille réelle de la population citée.


Le genre d'affirmations avancées dans ton postes relèvent plus de la simple transposition simpliste, une espèce d'épiphénomène qui est étalé sur une population cible dont la taille réelle dépasse largement les 100 personnes qui représentent la population pour le cerveau de l'observateur !


La tentation de transposition est souvent trop forte, la proximité autorise trop aux idées reçues!

Comme signalé dans les réponses les déficiences ne résultent pas que de mariages consanguins, et tous les mariages entre cousins ne finissent pas avec des enfants handicapés! C'est trop généralisant tout ça !



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[Zakia]

Bonjour Miss Michelet

Sujet difficile. Déformation oblige, quand j'ai lu le titre, j'ai pensé à la responsabilité juridique.

Je ne connais pas particulièrement d'enfants handicapés dans mon entourage. Mais j'ai été amenée à croiser des parents qui avaient un enfant handicapé moteur et mental. C'est simple, malheureusement, pour ces gens-là, le combat est de tous les instants. Ils ont dû aménager leur vie familiale et professionnelle pour qu'ils puissent s'occuper de leur enfant handicapé tout en s'occupant de leurs autres enfants normaux (ils en ont 2 autres). Ils ont pu bénéficier d'une place en centre spécialisé, où l'enfant passe la journée. Ca ne s'est pas fait sans mal et avant qu'une place se libère, c'était une attention de tous les instants, l'enfant étant totalement incapable de faire quoi que ce soit par lui-même. A cela, s'ajoute la culpabilité, l'inquiétude du devenir de l'enfant après eux, les questions sans réponses (pourquoi moi, etc.).

C'est une prise en charge qui a duré quelques mois et malgré cela, je ne mesure sûrement pas l'étendue de leur souffrance. Mais une certaine expérience personnelle me permet d'en avoir une petite idée.

Ce qui suit est une réflexion qui n'engage que moi :
de nos jours, la médecine est assez avancée que pour pouvoir déterminer si un enfant naîtra normal ou pas. Dans la grande majorité des grossesses en tous cas. Pour ma part, je suis une fervente partisane de l'avortement thérapeutique. On pourra m'objecter toute une série de considérations religieuses, spirituelles, morales et j'en passe, je reste fermement convaincue que mettre au monde un enfant dont on sait pertinemment qu'il ne se débrouillera jamais par lui-même et dont la vie, assez courte, généralement, ne sera qu'un long parcours de souffrance.
Ceci pour les cas, bien entendu, où le choix était possible.
Chez nous, à l'évidence, nous en sommes encore assez loin et malheureusement les mariages consanguins (pas la seule cause mais une des principales) sont encore trop nombreux. Trop peu de prévention également quant aux risques inhérents à enfanter dans ces conditions.
Le retour d'une certaine religiosité exacerbée et quelques pseudos savants en sciences religieuses ne vont rien arranger...

[absent]

dont l'état oblige l'adulte qui le prend en surveillance, même pour un laps de temps court, à ne pas relâcher, même l'espace d'une fraction de seconde, sa surveillance. C'est très prenant, très contraignant, une vigilance accrue qui j'imagine au bout d'un moment met à mal les nerfs d'un être humain.

l'aide aux deux parents est primordial .... car un moment ou à un autre ils "pète un câble" du moins celui qui est h24 avec l'enfant cela ne veut pas dire que l'autre parent va mieux pour autant ... tout dépend des réactions de tout un chacun fasse à cela .....

la vie du couple aussi en prend un coup .... si ce couple n'est pas assez fort... n'est pas assez "soudé" .... un détachement minime soit t'il aidera les parents à décompresser à les soulager
et quand je parle la de "détachement" ce n'est pas délaissez l'enfant mais de soulager les parent d'une part .... et d'autre part permetre à l'enfant d'être en contact avec autre que ses parents de ce fait les deux ou devrai-je dire les "trois" décompresse ..... (encore faut il que le détachement sois voulue de tous bien évidement)

l suffit juste de faire un tour en kabylie ou il y a un taux de mariage consanguins atroce

quand à cela .... est ce de l'ignorance ou bien autre chose ....
une réponse je pense est la bienvenue ....

[Zakia]

l suffit juste de faire un tour en kabylie ou il y a un taux de mariage consanguins atroce

Le problème n'est pas que kabyle ni même algérien. On le trouve dans tous les pays du Maghreb . Et sans doute au-delà aussi.

[absente]

Ces familles ont beaucoup de mérite, en particulier les mamans, ici il n'y pas de prise en charge pour certains handicapés.
Les associations font de leur mieux pour venir en aide à ces parents, en leur rendant visite (ils sont délaissés par tout le monde et même par leur famille) en les faisant sortir pour des excurtions.

[absente]

les parents de ces enfants n'ont PAS besoin :

- d'être encensés " mon Dieu quel courage !"

- de pitié " oh les pauvres " ils sont plus riche de coeur que nous

- d'être jugés " comment ? vous avez gardé cet enfant , alors qu'on a les moyens de savoir blablabla.."
pas besoin de considération religieux machin pour décide d garder la vie qui germe en soi

- ils n'en ont rien à taper des ethno études

personne n'est à leur place !!!


ILS ONT BESOIN
QUE l'entourage soit là à leur côté , c'est tout ! et AU QUOTIDIEN...
pas toutes les saints glinglins

cela peut toucher n'importe lequel d'entre nous .....

[l'imprevisible]

Bonjour Lugana

Le cas qui m'a inspiré ce thread m'est TRES proche. C'est à la suite d'une discussion avec un membre de sa famille (élargie), que j'ai pris conscience du caractère tabou de l'état de l'enfant dans une partie de sa famille.


Pour eux l'état de cet enfant ne se discute pas, au point où ils n'en parlent JAMAIS ! Cet état des faits pèse réellement sur les parents, ça rajoute au poids du cas, car ça les oblige n'évoquer leur enfant que dans des termes de "normalité" jamais dans son handicape !

J'ai l'impression que ça aggrave encore plus la pression sur les parents, l'enfant et la famille au sens élargie !


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[absente]

Bonjour

ne pas en parler signifie qu'on accepte pas ; c'est le déni total

[l'imprevisible]

Salaâm

Justement ce déni est vécu très lourdement par les parents de l'enfant, surtout la maman, un isolement s'est installé autour d'eux.


Le problème de ces personnes c'est qu'elles causent de gros dégâts au travers leurs silences.


Nos familles sont les championnes du "familialement correcte" c'est énervant.



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[absent]

ne pas en parler signifie qu'on accepte pas ; c'est le déni total

Le problème de ces personnes c'est qu'elles causent de gros dégâts au travers leurs silences.

Nos familles sont les championnes du "familialement correcte" c'est énervant.

cela ne signifie pas forcement un dénis total de leurs part ...
est ce dut justement au fait qu'il sois mis au pied du mur
et ne savent plus quoi faire ni surtout comment faire vis a vis
de cette situation de cette maladie ...
il ya tout un film qui se crée dans la tète de parents face à une situation telle que celle ci....

une aide est primordial ...
c'est je pense aussi une porte de sortie à de meilleurs jours ....
en tout les cas je ne peut que leurs souhaiter de trouver cette porte ....

[absente]

surtout la maman, un isolement s'est installé autour d'eux.

la pauvre !

au lieu de la soutenir moralement et l'aider , on l'isole

déja que les parents des enfants trisomique culpabilisent trop et croient que c'est leurs fautes que leur enfant soint dans cet état .

si la famille élargie réagit ainsi , c'est une double culpabilité et ca enfonce plus les parents dans la ***** , qu'ils vivent déja

est ce que les parents sout soudés face a ce probléme ?

j'ai rencontré deux cas , dans le premier couple , le mari a carrément abondonné femme et enfant , ne veut plus en entendre parler

le deuxiéme cas , ils vivent sous le meme toit , a cause des autres enfants , mais ne se parlent plus , l'enfant est placé , ils lui rendent visite séparément .