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Les malades oubliés

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  • Les malades oubliés

    Au cours des dernières semaines, la toile s’est enflammée pour le Ice Bucket Challenge. Officiellement, le défi du seau d’eau glacée sert à amasser des fonds pour les sociétés de la SLA (sclérose latérale amyotrophique). Dans les faits, ce défi sert davantage le culte de l’individu que la maladie de Lou Gehrig.

    Popularisé par les stars américaines et par nos vedettes locales, le défi a reçu un fort écho auprès de la population. Enveloppé dans le voile de la bonne cause, le Ice Bucket Challenge permet aux gens d’imiter les célébrités. En d’autres mots, c’est un moyen de se rapprocher de ceux que nous idéalisons.

    Plusieurs personnes, dont des personnalités publiques, ont refusé de participer au défi. Des journalistes, des célébrités ou de simples citoyens les ont même vivement critiquées. Sur les réseaux sociaux, la réplique des partisans du Ice Bucket Challenge a été acerbe, voire intransigeante. Leur argumentation est simpliste : le défi promeut une « bonne » cause et il permet la collecte de fonds. Ainsi, il faudrait se prosterner devant le capital et ne rien dire. L’argent est roi, on ne le critique pas.

    Malgré le caractère viral du défi, la maladie et les malades sont paradoxalement les grands oubliés de l’histoire. L’opération marketing entourant la maladie de Lou Gehrig est sans aucun doute une des plus réussies. Plusieurs millions de dollars ont été amassés par un labeur minimal. Mais la campagne a été un échec dans sa mission éducative. Les causes, les symptômes, l’évolution, l’état de la recherche n’ont pratiquement pas été abordés. Notre connaissance de cette maladie s’arrête à son nom. Dans un tel contexte, elle sera à nouveau oubliée dans quelques années, voire quelques mois.

    Dans toute cette euphorie virtuelle, ce sont les malades qui sont les laissés-pour-compte. Eux qui réclamaient davantage de reconnaissance de la population se sont fait voler la vedette par Monsieur X et Madame Y qui se sont versé un seau d’eau glacée sur la tête dans leur cour arrière. Dans les médias, ce sont les David Beckham, Denis Coderre, Jennifer Lopez et autres Véronique Cloutier de ce monde qui ont obtenu une estime qu’ils ne méritaient pas. Rarement, les malades ont occupé l’avant-scène pour nous expliquer eux-mêmes leurs souffrances physiques et leur détresse psychologique. Tout au plus, les malades furent les dindons de la farce, un prétexte pour valoriser nos petites personnes. En attendant le prochain phénomène viral qui mettra en vedette notre je-me-moi, le froid automnal aura raison du Ice Bucket Challenge, et les malades resteront dans l’oubli collectif


    la presse
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