Journée mondiale pour la trisomie 21

[amarlekabyle]

Chaque année, quelques 27000 enfants naissent atteints de maladies congénitales...
Avec 2300 cas, la trisomie est le handicap le plus significatif...
Ma fille handicapée est affectée par la trisomie 21, il y a plusieurs formes de trisomie, certaines plus handicapantes que d'autres, notamment quand elles sont accompagnées de maladies cardiovasculaires...
La principale affection est l'hypotonie, atrophie des muscles, avec fatigue chronique...
Ma fille trisomique est le soleil de ma vie...
Comment avez-vous réagi, ou comment réagiriez-vous en ayant un enfant handicapé?

[joyna]

la trisomie 21 n'est pas le plus grave des handicaps ...
j'en connais un qui va aller sur ses 70 ans ...

quand il n'y a qu'un seul handicap ça va ..le plus difficile sont ceux qui en ont plusieurs ....que se mêle le handicap physique au mental ....voire la maladie mentale...
personnellement c'est mon combat de tous les jours , pour qu'ils vivent le mieux possible ...

[samarkand777]

il me serait difficile d'accepter un enfant handicapé,je l'avoue.


dans la nature un enfant handicapé est voué a une mort certaine mais fort heureusement nous sommes humains et les progrès réalisés en médecine leur permettent de vivre plus ou moins bien.

[Megane]

Bonjour Amar,

Je ne sais pas comment je réagirai si j'avais un enfant handicapé, j'imagine que je l'aimerai comme les autres bien sûr, mais que je ferais le maximum pour lui assurer un avenir encore plus que les autres enfants, si je venais à disparaitre.

J'imagine qu'on se fait plus de soucis pour un enfant handicapé, mais en vérité je ne sais pas du tout ce que je ressentirai, je ne fais que supposer, j'ai connu une petite Angela qui allait en maternelle il y a quelques années, elle était enfant unique et sa maman l'élevait seule, elles étaient très complices et la petite avait l'air heureuse la maman très fière de sa petite fille.

[amarlekabyle]

Bonjour joyna

Demande à un handicapé physique ou mental si son handicap n'est pas grave...
C'est sur que la trisomie est moins invalidante que d'autres handicaps...
Mais ces HANDICAPS, on les voit de notre position de valide, tu vois...
Tu bosses avec eux, pour eux, tu as bien du mérite, personnellement, je ne pourrais pas...

[amarlekabyle]

Oui, c'est une réponse saine...
Oui, nous sommes humains et quand on voit certains lieux on se demandent si on l'est vraiment...
Mais il y a des pays qui sont au top de l'accueil, de l'accompagnement, le Canada, la Belgique...

[amarlekabyle]

Bonjour Mégane,

Oui, beaucoup de mamans se sacrifient pour ce genre d'enfants...
Oui on a tendance à les surprotéger, c'est un tord car les autres enfants de la fratrie le ressentent et c'est leur développement qui s'en ressent...
Mais de toutes façons on ne sait jamais comment faire vraiment...
Au final, handicapé ou non, un enfant est un enfant...
Juste il a un rythme de vie différent...
Et la naissance de l'enfant handicapé bouleverse bien des couples et beaucoup de mères élèvent seule l'enfant...
Les courageux papas prennent leurs jambes à leur coup...
Du coup, les mères et les femmes se prennent pour des saintes...nitouches...
C'est caricatural et humoristique, mais c'est quand même le triste tableau, la mère se bat bec et ongles pour cet enfant différent alors que le père va chercher une mère qui lui donne des enfants valides...
Et quand le couple ne se sépare pas, bien souvent ça donne des unions boiteuses avec une maman qui ne vit que pour son enfant et un papa taciturne et victimaire...
Et tu as tout à fait raison, ce qui prime c'est l'idée de la disparition...

[Megane]

Re Bonjour Amar,

Ces mamans qui se sacrifient pendant que les papa "quittent la ville" méritent le plus grand respect, oui ce sont des saintes pour moi, car d'une part on n'a qu'une seule vie, d'autre part il y a des mères qui même avec des enfants valides ne s'occupent pas de leurs enfants ou les maltraitent.

Les parents d'un enfant handicapé doivent se serrer les coudes et ne jamais oublié que l'enfant a été fait à deux.
A deux les problèmes sont plus faciles à surmonter.

[YuruKyara]

Bonjour amarlekabyle

Beaucoup de parents acceptent mal au début. Un enfant trisomique ou handicapé mérite plus d'attention, un traitement spécial, beaucoup de patience. Ce n'est pas facile.
Je connais des handicapés physiquement qui réussissent dans la vie normalement, comme les autres.
Quel âge a ta fille ?

[amarlekabyle]

Bonjour Lonelyne,

Hanissa a 32 ans...
En terme de réussite, el-hamdulla, elle travaille dans un hypermarché et a obtenu un trophée du département pendant sa formation en agro-alimentaire...
Hanissa lit, écrit et compte, niveau CP...
C'est un ange; à sa naissance, on nous avait prédit le pire, grabataire, ect...
Il a fallu près de 15 ans pour dire nous avons bien travaillé...
Ceux qui nous avait prédit le pire et même une mort vers 30 ans sont des professeurs émérites et autres grands spécialistes, à leur décharge elle est née en 83 mais à ce jour les annonces sont toujours brutales, à la limite de l'inhumain...
En fait, je crois que tout ce qui n'est pas "maîtrisé" fait peur...

[YuruKyara]

amarlekabyle

Eh bien, ça fait vraiment plaisir
Parfois, il faut tout simplement préparer les parents à toutes les possibilités

[amarlekabyle]

Merci, c'est gentil...
Oui, à toutes les possibilités...
Des Hanissa, il n'y en a pas beaucoup malheureusement...

PS: Pascal Dukaine est une exception.

[BeeHive]

Hanissa a 32 ans...
En terme de réussite, el-hamdulla, elle travaille dans un hypermarché et a obtenu un trophée du département pendant sa formation en agro-alimentaire...
Hanissa lit, écrit et compte, niveau CP...

Ca fait plaisir, il a fallu beaucoup de sacrifice pour arriver à ce stade, que Dieu vous récompense.

L'age adulte d'un handicapé me parait la phase la plus difficile pour les parents.

[amarlekabyle]

Merci beaucoup...
C'est très vrai ce que tu dis BeeHive...
Oui, à l'âge adulte, nous devenons un peu psychorigide...

[Megane]

Amar ca fait plaisir de lire comment tu parles de ta fille.

Tu dois être doublement fier d'elle, pour ce qu'elle est devenue, mais votre soutiens à vous, parents y est certainement pour beaucoup, vous méritez le respect et l'admiration

En fait, je crois que tout ce qui n'est pas "maîtrisé" fait peur...

Pour les médecins dans les situations qu'ils ne maitrisent pas, ils ont souvent un discours détaché qui ne rassure pas et qui peut même choquer les patients et leurs familles. Comme si, ils préféraient nous préparer au pire que de nous donner un espoir qu'ils ne peuvent pas garantir.

mais le corps humain est plein de ressources et parfois les médecins sont bien contente d s'être trompé dans leur pronostic, tout de même.