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Djamila a à peine 20 ans. Elle semble pleine de vie mais la maladie génétique qu’elle traîne depuis sa naissance lui ronge chaque jour une petite partie de son corps, notamment le visage. La xeroderma pigmentosum est le nom de ce mal qui l’oblige à porter, été comme hiver, un bonnet, des lunettes de soleil, et un cache-nez.
Le contact avec le soleil a fait déjà des ravages sur son visage. Les tumeurs malignes se multiplient à un rythme effrayant. La peau bien dépigmentée, un œil complètement aveugle, et le deuxième en voie de cécité, Djamila a décidé, après des années de souffrance, de lancer un cri de détresse pour être soulagée et également sa famille. En fait, elle n’est pas la seule à supporter la douleur de cette maladie. Sa sœur Djazia, âgée de 16 ans, et son frère Youcef, 9 ans, sont eux aussi atteints et vivent complètement isolés du monde, dans un petit hameau à Relizane. Leur père est mort il y a une année, et les neuf enfants ainsi que la maman vivent dans des conditions très difficiles. C’est le frère aîné qui travaille pour nourrir tout le monde. Lorsque les premiers symptômes de ce mal très rare ont commencé à apparaître, la réaction de l’entourage a été très douloureuse pour Djazia, Djamila et Youcef. Conséquences, les trois ont dû quitter leurs études pour rester cloîtrés à la maison. Souvent, même les fêtes familiales leur sont interdites pour ne pas heurter la sensibilité des invités. Pour les trois enfants, c’est l’enfer. Depuis 1998, Djamila se fait suivre au Centre Pierre et Marie Curie à Alger et son hébergement est assuré à Diar Errahma, à Birkhadem. « Depuis que la maladie a évolué, on ne me laisse plus quitter ma chambre. Je reste enfermée et je m’ennuie terriblement. J’ai envie de lire et d’écrire mais à l’école des sourds-muets on ne m’a pas acceptée », a-t-elle déclaré hier lorsqu’elle est venue à notre rédaction. Ses accompagnateurs ont expliqué que cette pathologie commence par affecter la peau avant d’évoluer vers l’apparition de tumeurs, ce qui nécessite un suivi par un groupe médical pluridisciplinaire. Ce qui n’existe pas en Algérie. Pour cela, Djamila espère trouver à travers cet appel des médecins qui d’abord l’aideraient à sauver son œil que la tumeur a envahi et limiter, chez son frère et sa sœur, la progression de cette maladie. « Faites quelque chose pour mon frère Youcef. Je ne veux pas qu’il soit isolé, qu’il perde la vue et qu’il soit aussi malheureux que je l’étais moi depuis toutes ces années. Les tumeurs ont commencé à atteindre son visage. Il en a enlevé quelques-unes, mais rien n’a été fait pour limiter leur progression. Youcef est un enfant qui n’a jamais mis les pieds à l’école. Il ne sait ni lire ni écrire. Mes parents m’ont privé de l’école alors que j’étais en 7 e année fondamentale, ma sœur aussi a dû arrêter ses cours, mais Youcef, il n’a jamais eu la chance de connaître l’école. Mon rêve est qu’il vive comme tous les enfants....” », a-t-elle déclaré en laissant couler quelques larmes. Des larmes qui bouleversent les plus insensibles. Djamila a quitté la rédaction en espérant que son appel puisse trouver une oreille attentive. Elle attend avec impatience, parce que, a t-elle expliqué, le temps joue en sa défaveur.
http://www.elwatan.com/2005-02-21/2005-02-21-13947
Djamila a à peine 20 ans. Elle semble pleine de vie mais la maladie génétique qu’elle traîne depuis sa naissance lui ronge chaque jour une petite partie de son corps, notamment le visage. La xeroderma pigmentosum est le nom de ce mal qui l’oblige à porter, été comme hiver, un bonnet, des lunettes de soleil, et un cache-nez.
Le contact avec le soleil a fait déjà des ravages sur son visage. Les tumeurs malignes se multiplient à un rythme effrayant. La peau bien dépigmentée, un œil complètement aveugle, et le deuxième en voie de cécité, Djamila a décidé, après des années de souffrance, de lancer un cri de détresse pour être soulagée et également sa famille. En fait, elle n’est pas la seule à supporter la douleur de cette maladie. Sa sœur Djazia, âgée de 16 ans, et son frère Youcef, 9 ans, sont eux aussi atteints et vivent complètement isolés du monde, dans un petit hameau à Relizane. Leur père est mort il y a une année, et les neuf enfants ainsi que la maman vivent dans des conditions très difficiles. C’est le frère aîné qui travaille pour nourrir tout le monde. Lorsque les premiers symptômes de ce mal très rare ont commencé à apparaître, la réaction de l’entourage a été très douloureuse pour Djazia, Djamila et Youcef. Conséquences, les trois ont dû quitter leurs études pour rester cloîtrés à la maison. Souvent, même les fêtes familiales leur sont interdites pour ne pas heurter la sensibilité des invités. Pour les trois enfants, c’est l’enfer. Depuis 1998, Djamila se fait suivre au Centre Pierre et Marie Curie à Alger et son hébergement est assuré à Diar Errahma, à Birkhadem. « Depuis que la maladie a évolué, on ne me laisse plus quitter ma chambre. Je reste enfermée et je m’ennuie terriblement. J’ai envie de lire et d’écrire mais à l’école des sourds-muets on ne m’a pas acceptée », a-t-elle déclaré hier lorsqu’elle est venue à notre rédaction. Ses accompagnateurs ont expliqué que cette pathologie commence par affecter la peau avant d’évoluer vers l’apparition de tumeurs, ce qui nécessite un suivi par un groupe médical pluridisciplinaire. Ce qui n’existe pas en Algérie. Pour cela, Djamila espère trouver à travers cet appel des médecins qui d’abord l’aideraient à sauver son œil que la tumeur a envahi et limiter, chez son frère et sa sœur, la progression de cette maladie. « Faites quelque chose pour mon frère Youcef. Je ne veux pas qu’il soit isolé, qu’il perde la vue et qu’il soit aussi malheureux que je l’étais moi depuis toutes ces années. Les tumeurs ont commencé à atteindre son visage. Il en a enlevé quelques-unes, mais rien n’a été fait pour limiter leur progression. Youcef est un enfant qui n’a jamais mis les pieds à l’école. Il ne sait ni lire ni écrire. Mes parents m’ont privé de l’école alors que j’étais en 7 e année fondamentale, ma sœur aussi a dû arrêter ses cours, mais Youcef, il n’a jamais eu la chance de connaître l’école. Mon rêve est qu’il vive comme tous les enfants....” », a-t-elle déclaré en laissant couler quelques larmes. Des larmes qui bouleversent les plus insensibles. Djamila a quitté la rédaction en espérant que son appel puisse trouver une oreille attentive. Elle attend avec impatience, parce que, a t-elle expliqué, le temps joue en sa défaveur.
http://www.elwatan.com/2005-02-21/2005-02-21-13947
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