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"Maman à bout de souffle", en haut d'une grue à Toulouse

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  • "Maman à bout de souffle", en haut d'une grue à Toulouse

    "Je m'appelle Leila Ketrouci. J'habite dans le Gers (dpt 32) et je suis maman solo de 3 enfants dont deux sont atteints du syndrome de Cohen. Ils présentent également un trouble du spectre autistique. Ils sont non verbaux. Il s'agit de mon fils Amir et de ma fille Nour. Amir va bientôt fêter ses 9 ans. Nour a 5 ans et Maïssa 14 ans.

    Depuis 2012, j'ai été contrainte par la situation de handicap de mes deux enfants d'arrêter de travailler. .J'ai engagé des démarches depuis 3 ans afin d’obtenir un logement social adapté sur Toulouse mais sans succès. Cette demande est de la plus haute importance car il n'est plus possible pour moi de poursuivre dans ces conditions... Et cela s’inscrit de surcroit dans un projet familial décidé de longue date, qu’il devient désormais urgent de concrétiser.
    Pour pouvoir progresser, mes enfants ont absolument besoin d'une prise en charge pluridisciplinaire à temps plein : kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie, ergothérapie, ABA etc.

    Je suis une maman épuisée... Je suis à bout de force... J'effectue moi-même tous les soins dont mes enfants ont besoin. Ils sont totalement dépendants de moi, que ce soit pour se déplacer, pour manger, se laver, s'habiller, changer les couches, les pansements etc.... La liste est interminable... Je dois sans cesse gérer les cris, les pleurs et les crises (lorsqu'ils se frappent la tête ou les oreilles), que je me sens parfois incapables de décoder mais c'est malheureusement leur seul moyen de communiquer. Cela fait maintenant 9 ans que je dors en moyenne 4/5 heures par nuit. Je n'ai plus de vie de femme, ni plus aucune vie sociale. Je bénéficie de seulement 3 heures par semaine pour financer une aide à domicile et c'est donc le seul moment durant lequel je peux sortir de chez moi... et donc le seul moment où je peux faire les courses...

    Depuis toutes ces années je me suis épuisée dans d'interminables démarches administratives. J'ai tout essayé, j'ai frappé à toutes les portes mais sans succès... Raison pour laquelle je mène cette action aujourd'hui.

    Amir présente une déficience visuelle évolutive sévère ainsi qu'une hypotonie et un trouble du système sanguin (neutropenie), c'est à dire un nombre anormalement faible de neutrophiles (un type de globules blancs). Il présente un important retard psychomoteur et on vient tout juste de lui retirer sa gastrostomie (intervention consistant à réaliser, au niveau de l'abdomen, un orifice faisant communiquer l'estomac avec l'extérieur. Une sonde donne alors la possibilité d'introduire directement l'alimentation dans l'estomac). Il l'a gardé pendant 7 ans. Actuellement, il n'est toujours pas propre et il dort très peu. Il fait régulièrement des nuits blanches ou bien il inverse le jour et la nuit. Son syndrome se traduit par des atteintes multiples et lourdes avec un parcours de soin complexe, ayant justifié jusque-là un accompagnement en CAMSP puis en IME dans le Gers. Compte tenu de sa déficience visuelle justifiant un accompagnement par un service spécialisé (qui n’existe pas dans le Gers), l’accompagnement de 2 jours par semaine à l’IME Mathalin (qui n'est pas adapté pour un enfant comme Amir) est complété depuis le printemps 2020 par un accompagnement 3 jours par semaine à l’Institut des jeunes aveugles de Toulouse. Ce qui représente pour lui, entre 3h et 3h30 de transport en taxi par jour, 3 fois par semaine...

    Ma fille Nour présente un retard globale du développement. Comme son frère, elle a une neutropenie. Elle ne marche pas et ne peut pas s'alimenter naturellement. Elle est donc alimentée par une gastrostomie. Comme son frère, elle dort très peu. Les atteintes sont importantes avec un retard marqué du développement mais elle est exclusivement suivie à domicile ; une situation qui mobilise tout mon temps car, comme mon fils, elle a besoin d'une tierce personne dans tous les actes de la vie courante, 24h sur 24. Elle est régulièrement hospitalisée au CHU de Toulouse Purpan pour divers soins. Depuis peu elle pourrait bénéficier d'un accueil au sein de l'IME Mathalin dans le Gers 12h par semaine mais c'est largement insuffisant et cet établissement n'est pas du tout approprié pour les enfants autistes (pas de prise en charge adaptée). De plus, suite à l'opération récente d'Amir, je n'ai pas encore eu la possibilité de l'y amener et Nour présente pour l'instant trop de troubles du comportement pour pouvoir prendre le taxi toute seule.

    Depuis plusieurs années, je cherche donc désespérément à déménager en région toulousaine, afin d’être plus proche de l’hôpital de Toulouse Purpan (qui se trouve actuellement à 2h de route de chez moi A/R) où vont régulièrement mes enfants pour des opérations ou pour leurs suivis auprès de neurologue, diététicien, gastro-entérologue, orthopédiste, hématologue, ondothologue... Mais je dois aussi trouver un logement sur Toulouse pour pouvoir enfin accéder aux établissements et services médico-sociaux spécialisés et adaptés, en mesure d’accueillir et d’accompagner mes deux enfants à temps complet. En l’occurrence, l’Institut des Jeunes Aveugles pour Amir et l’IME Bousquairol pour Nour.

    Par conséquent, je ne descendrai pas de cette grue tant que je n'ai pas obtenu :
    - un logement adapté et sécurisé à Toulouse (ou aux alentours) pour mes enfants et moi.
    - une place à temps complet à l'IME de Bousquairol à Villeneuve Tolosane ou au pôle petite enfance de l'IJA (institut des jeunes aveugles) à Toulouse ou au centre Paul Dottin à Ramonville pour ma fille Nour.

    Si vous pouvez/souhaitez me rejoindre en bas de la grue pour soutenir mon action, je me trouve juste en face de l'hôtel Palladia situé au 271 avenue de Grande Bretagne à Toulouse."

    https://www.facebook.com/permalink.p...03542111983024

    Elle est descendue de la grue et a obtenu gain de cause, voir la page facebook et vidéo.
    Dernière modification par panshir, 24 juin 2021, 18h22.

  • #2
    Actu.fr 24 06 2021

    "Toulouse. Une mère de trois enfants monte en haut d'une grue, des négociateurs du RAID sur place


    Une mère de trois enfants, dont deux handicapés, est montée jeudi 24 juin 2021, en haut d'une grue sur un chantier situé à Toulouse. Des négociateurs du RAID sont sur place.

    Les pompiers sont présents, deux négociateurs du RAID ont été dépêchés, tandis que des élus municipaux tentent de trouver une solution.

    Une mère de trois enfants, dont deux handicapés, est montée jeudi 24 juin 2021, vers 5 heures du matin, en haut d’une grue sur un chantier situé avenue du professeur Jean Dausset, à Toulouse.

    En haut d’une grue

    « Elle ne menace pas de se jeter », souligne le Service Départemental d’Incendie et de Secours (SDIS) de la Haute-Garonne. « Il s’agirait plutôt d’un acte revendicatif. Elle demande un logement pour être auprès de ses enfants hospitalisés sur Purpan ».

    Sur les réseaux sociaux, Leila Ketrouci, originaire du Gers, dit être cette mère de trois enfant « à bout de souffle » qui est montée ce matin en haut d’une grue pour alerter les pouvoirs publics et l’opinion quant à sa situation.

    Une mère de trois enfants

    Elle indique être mère de 3 enfants dont deux sont atteints du syndrome de Cohen, une maladie génétique rare affectant le développement d’une personne.

    Leila Ketrouci explique avoir été contrainte d’arrêter de travailler pour s’occuper de ses enfants. Elle précise avoir engagé des démarches depuis trois ans afin d’obtenir un logement social adapté sur Toulouse, proche de l’hôpital. Sans succès.

    Plusieurs revendications

    Cette mère de famille dit ne pas vouloir descendre de cette grue tant qu’elle n’aura pas obtenu « un logement adapté et sécurisé » et « une place à temps complet » pour l’un de ses enfants dans un Institut médico-éducatif."

    actu.fr

    Vers 16 heures, elle a obtenu gain de cause et est descendu de la grue.



    En mars 2014 Estelle AST VERLY, une maman d'un enfant autiste était montée aussi sur une grue à Toulouse. Elle avait obtenu la scolarisation de son fis en haut d'une grue.
    https://www.pourquoidocteur.fr/Artic...aut-d-une-grue
    Dernière modification par panshir, 24 juin 2021, 18h26.

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    • #3
      Et le père il est où ?
      tchek tchek tchek

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      • #4
        Elle élève seule 3 enfants soit suite à un divorce ou décès du mari.

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        • #5
          ou un connard qui a fuit ses responsabilités .
          "N'imitez rien ni personne. Un lion qui copie un lion devient un singe." Victor Hugo

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