Journée mondiale pour la trisomie 21

[joyna]

oui c'est fréquent le couple se fissure
l'enfant prend toute l'énergie de sa mère qui oublie d'etre une femme et le père a dû mal avec cet enfant différent
il n'y a pas un trisomique qui ressemble a un autre , ils ont leur caractère propre
de même certains sont plus touchés que d'autres quand a la trisomie se mêle un syndrome autistique ...

j'ai toujours connu la trisomie 21 puisque je faisais du baby sitting d'un jeune trisomique quand j'étais jeune fille et j'en ai toujours côtoyé des jeunes des plus vieux ...

ils ont été déterminant dans mon choix professionnel c'est dire !

et oui je me suis toujours dit que si j'avais eu un enfant trisomique cela serait moins grave qu'un enfant autiste par exemple ...car ma seule crainte durant les grossesses et après était d'avoir ou pas un enfant en bonne santé ...

cela me serait jamais venu a l'idée de "le faire passer" non plus ....

[amarlekabyle]

Mégane, je ne suis fier de rien du tout, j'ai simplement fait bonne figure devant...un désastre...
C'est vrai que je suis satisfait du travail que nous avons accompli, un travail de plusieurs années et à ce jour nous nous devons de rester vigilant car comme l'a dit BeeHive, l'âge adulte est compliqué, la vie est compliquée...
Je suis touché d'entendre ces mots de ta bouche et je te remercie...
Tu as parfaitement résumé l'attitude des médecins, qui eux pour le coup sont des gens fiers, imbus d'eux-mêmes...
Bon, tu es gentille quand tu leur trouves des raisons, disons atténuantes...
Mis à part la psychomotricienne et l'orthophoniste qui se sont "occupées" d'Hanissa ainsi que l'assistante sociale de l'école où elle a fait sa formation, la plupart des médecins, professeurs et autres spécialistes que j'ai rencontré pendant près de 15 ans m'ont plutôt apparu inhumains...
La vraie compassion, je l'ai trouvé chez des personnes lambdas qui ont côtoyé et accompagné Hanissa...
Oui, l'humain, quel qu'il soit, est capable de transcender...

[amarlekabyle]

Oui, un enfant autiste, c'est l'enfer, c'est ce public qu'accueille Eurécah, nos éducateurs déchargent les familles et tu as bien décrit ce qui se passe au sein du couple, la femme se consacre entièrement à l'enfant et délaisse son compagnon...

[sevcan]

Un enfant handicapé, c'est un drame pour l'enfant, pour les parents aussi.
On oublie souvent que c'est aussi difficile pour les frères et sœurs ...
Jeunes, on peut éprouver de la honte face aux regards inquisiteurs, aux moqueries que l'on ne manque pas d'entendre.

Les gens, même s'ils se défendent de se moquer ou de porter un jugement, sont terriblement intolérants et ne se gênent pas pour le montrer.
Avoir un frère ou une sœur handicapé, c'est aussi vivre avec le handicap nuit et jour, assister aux crises, violentes parfois ...

Après la honte et la colère, arrive le sentiment d'injustice de se dire que les parents nous accordent moins d'attention, parce que l'enfant handicapé prend toute la place. Injustice aussi de se demander "pourquoi ?".

[amarlekabyle]

Tu as parfaitement cerner le drame vécu par la fratrie...
Oui, souvent l'enfant handicapé, quand il n'est pas rejeté, devient le centre d'intérêt et les autres enfants, frères et soeurs, sont oubliés, mis à l'écart, car bien portants...
A l'extérieur ils sont la risée des autres enfants...
En réalité c'est toute la famille qui est brisée...
Et oui, la question, la seule, celle qui reste quand tu t'es posé toutes les autres, pourquoi moi?
.

[Space]

Les parents qui s'occupent d'un enfant handicapé ont beaucoup de mérite , déjà que que ce n'est pas facile de s'occuper d'un enfant sain et non malade , avec un enfant handicapé j'imagine bien qu'il faut redoubler d'efforts

Bon courage à tous les parents et les autres personnes qui s'occupent de ses enfants en difficulté

[samarkand777]

a ma grande soeur aussi, ils lui ont dit que son 3 ème enfant risquait d'être trisomique. mais avec son mari ils ont décidé de le garder quoi qu'il arrive. aujourd'hui leur fils a 14 ans ,c'est un garçon normal.

il a juste qq problèmes de santé mais sans conséquences.

[BeeHive]

On oublie souvent que c'est aussi difficile pour les frères et sœurs ...
Jeunes, on peut éprouver de la honte face aux regards inquisiteurs, aux moqueries que l'on ne manque pas d'entendre

Effectivement, mais ils développent une forte personalité, plus mature, plus responsable, plus sensible aux autres ...

[Frieda]

Comment avez-vous réagi, ou comment réagiriez-vous en ayant un enfant handicapé?


En étant honnête : je ne sais pas.
J ai envie de dire et de croire que je l accueillerais avec amour mais aussi avec de l appréhension.
Je crois qu on sait comment on réagit quand cela nous touche directement, quand on est face á la réalité sous toutes ses facettes.

J ai bcp d admiration pour les parents d enfants avec un handicap. La société n aime pas la différence , et les enfants entre eux sont encore plus impitoyables.

[sevcan]

Effectivement, mais ils développent une forte personalité, plus mature, plus responsable, plus sensible aux autres ...

Oui, tu as raison ...
Tu fais sans doute partie de ceux qui voient "le verre à moitié plein".
Vivre avec le handicap fait que l'on est beaucoup plus tolérant vis à vis d'autrui. On sera plus enclin à accepter l'autre avec ses différences. On pourra effectivement développer une grande empathie à l'égard des personnes "différentes".
A cette maturité responsable, j'y opposerais l'innocence de l'enfance mise à mal, le sentiment de n'être pas comme les autres. Ce sentiment pouvant perdurer à l'âge adulte ...
Et puis, il y a cette "épée de Damoclès" qui plane au dessus de la fratrie : une fois les parents disparus, qui s'occupera du frère ou de la sœur handicapée ?
En me relisant, je me dis que je fais sans doute partie de ceux qui voient "le verre à moitié vide !".

[amarlekabyle]

En lisant vos messages, je trouve que vous êtes plus ouverts et tolérants que beaucoup de personnes que je côtoie ou côtoyais tous les jours rapport à toutes ces années où j'étais un peu sonné, perdu, avec le sentiment que nous étions seuls dans ce monde...
Finalement, le résultat c'est un peu ce que tu dis BeeHive...
La confrontation aux handicap c'est, tous comptes faits, un cuir plus épais, un bouclier qui écartent les coups qui pleuvent sur nous tous et qui n'épargnent personne...
Car, quoi qu'on vive, maladies ou autres, c'est le degré de résistance et la manière de faire face aux choses de la vie qui détermine nos trajectoires...

[joyna]

ah le regard des autres ...!!! terrible ! cet incompréhension face à ces personnes dans la société

il y a du mieux par rapport à il n'y a que 20 ans où on entendait encore " cachez les " ...


la fratrie , oui ils fuient ou se sentent concernés mais la vieillesse et la disparition des parents est un gros souci..pour eux aussi

une maman agée dejà m'avait dit "j'espère qu'on partira en même temps "
heureusement il y a les grandes soeurs pas trop loin quand elle est décédée

[amarlekabyle]

Oui, c'est ça, ça se résume aux regards des gens, à cette différence qui fait peur, qui te fait te retrancher dans les méandres les plus éloignés du ressenti humain...

Oui, il y a 20 ans, cachez-les, éloignez-les de notre vue, ils gâchent le paysage et à l'instar de toutes les minorités, le handicap révèle les différents aspects du bipède humain...

Et bien souvent, quand l'édifice est branlant, la famille est brisée, les enfants fuient, le couple se disloque et la mère reste seule avec "le fardeau"...

Heureusement, il y a des parents que cette "malédiction", génétique et certainement pas divine, rapproche et ils doivent affronter un monde hostile, indifférent...

Personnellement, je classe ces braves gens dans la catégorie handicapés sociaux, des gens avec des pathologies vraiment invalidantes...

[joyna]

c'est clair que les handicapés ne sont pas ceux qu'on croit ...

on entend encore ce " c'est inadmissible de les sortir "
moi ça me met très très en colère !!

[amarlekabyle]

c'est clair que les handicapés ne sont pas ceux qu'on croit ...

on entend encore ce " c'est inadmissible de les sortir "
moi ça me met très très en colère !!
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La patience n'a l'air de rien, c'est tout de même une énergie.

Pour moi ça ne fait aucun doute et j'ai de la peine pour eux, je les plains et je ne peux rien pour eux...
Oui oui, quand tu t'en occupes au quotidien, que tu les accompagnes lors de sorties tu es le centre des regards mauvais et tes oreilles en prennent pour leur grade...